175

Жизнь после рака языка часть 2

Искренне прошу прощения у всех тех кто ждал продолжения истории. В конце прошлого года ввиду рода занятий было очень много работы (до прошлого месяца я был руководителем отдела производства крупной цифровой полиграфии). А потом каждый раз ждал результатов очередного осмотра.


Иииии последний большой осмотр показал что у меня все в порядке, конечно же не хочеться сглазить, но до чего приятно после онкологии, в карточке читать запись: "Признаков рецидива не обнаружено" -  может понять только тот кто прошел челез осознание болезни и лечение от нее. В общем если кто не понял - врачи считают что я здоров и я с ними согласен))) Еще предстоит процедура удаления некротировавшей части кости челюсти, но по ставнению с тем что было раньше я думаю что это будет относительно безболезненно. (Про некротический остиомиелит если что отвечу в коментах если кому то будет интересно)

И так, что там по здоровью:


Вес

Было:

Просел до 60 ти киллограмов, что при росте 186 выглядело довольно стремно, я был похож на богомола, плюс очень низкий тонус организма.


Что делал:

Сходил к онкодиетологу за спецдиетой и выполнял его реккомендации, это сбалансированное питание и регулярная физическая активность (аэробика ага) и вес начал восстанавливаться.


Стало:

Сейчас мой вес 68 кг сухого веса, или динамика примерно 2,6 кг в месяц что я считаю неплохим показателем, и отличный тонус. Думаю начать бегать но пока не позволяет погода.


Язык и все что с ним связано

Было:

С трудом кушал, питался в основоном перемолотой пищей, не очень хорошо разговаривал, буквы: Р, С, Ч, Щ, К, либо не выговаривал, либо выговаривал с трудом


Стало:

Ем все кроме орехов и сухарей, правда нужно обязательно запивать так как слюней пока что не сильно много (следстиве лучевой терапии). Недавно обнаружил что Р, С, и прочие буквы снова со мной хоть и не в первозданном виде, так что по сути я немного шепелявый и немного картавый, но таких довольно много))) Более того послучевой отек все еще спадает так что со временем есть мнение что будет лучше, более того, есть еще вариант логопеда.


Ну и теперь обо всем остальном.

Где то в октябре обнаружил у мебя симптом Лермитта. Синдром лермитта при рассеянном склерозе — это ощущение, которое длится всего несколько секунд. Оно может быть довольно пронзительным. Интенсивная вспышка боли, похожая на электрический импульс, стекает вниз по спине в руки или ноги, когда вы наклоняете, вращаете шею или даже кашляете. Это называется симптом Лермитта. Сказать что я был в шоке это ничего сказать, рак а потом рассеяный склероз это как раз то что мне нужно от этой жизни... Потопал с этим делом к неврологу, очередной раз просветил голову и шею, но к счастью ни признаков опухоли ни признакос РС обнаружено не было, зато было обнаружено крайне хреновое состояние позвоночника (привет теебе подработка грузчиком на первом курсе). Позднее на каком то буржуйском сайте и ясно дело на английском языке была найдена статья в которой говорилось о том что примерно у 30% пациентов которые получают облучение зоны шеи наблюдается поражение спинного мозга которое сопровождается симптоматикой похожей на симптом Лермитта. К счастью это лечиться и на данный момент эта ерунда у меня уже почти прошла.


Ну и напоследок пожалуй поделюсь лайфхаком как я заставил себя заниматься аэробикой, это ни в коем случае не рекламма, но то что сработало с таким лентяем как я, может сработать и с вами, а регулярные упражнения полезны не только людям перенесшим тяжелые болезни а вообще тупо всем)) В общем в один прекрасный день мне пришла в голову идея покупки приставки Nintendo wii, основной ее особенностью являются гироскопы в геймпадах и соответственно многие игры на ней основаны на маханиях руками/ногами, прыжках и прочем. Прошитая версия с доской и комплектом джоев стоит 150 у е что даже для небогатой Украины небольшая сумма. Играя в игру расшевелиться намного проще чем выполнять довольно скучные упражнения с ютуба или откуда бы то ни было. Ну а потом, когда организм приобрел тонус можно двигаться дальше, ну или не двигаться, кому как удобно.


Ну и самое последнее. В одном из постов я писал что довольно сложно найти нормальную информацию о том как вести себя пациенту и его окружению во время болезни, а наши врачи как правило немногословны. Так вот, неавно наткнулся на ресурс NCCN - так и вбивайте в поисковике, в гугле работает, а для яндекса неохота проксю ставить (ворожий інтернет простір хулі) по сути это комплексная методичка по борьбе с раком как для врачей так и для пациентов. Так же во Львове ее печатное издание перевели на украинский возможно существует и русскоязычное издание, но увы распространяется она только в среде профильных специалистов, но к счастью сайт никто не отменял, а найти человека со знанием английского несложно.


Пожалуй на этом все, не болейте и обязательно поддерживайте тех кому это нужно.

Спасибо всем за поддержку, это действительно важно в тяжелое время.


П.С: (ворожий інтернет простір хулі) - это шутка если никто не понял.

П.П.С: Хотя ВК здорово сговнился и не жалко что его у нас забанили.)))

П.П.П.С: Да я знаю про прокси. Еще раз всем спасибо! )

8
Автор поста оценил этот комментарий

Молодец чувак,  воин. Сильно сожгли ротовую полость?  Вместо некроза протез будут делать?

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Про лучевые отдельный пост есть. Некроза где то 2 кв см кости, и где то 2-3 мм в глубину. Кость давно не болит и врач ждет когда она полностью отторгнется чтобы ее извлеч.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

расскажите подробнее о рекомендациях онкодиетолога.  работаю в ОГШ-профиле, таких специалистов вживую не встречал

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Украина, клиника Инновация, имени не помню, диету составляет согласно пройденному лечению (лучевая, химия, операция). У меня диета составлена на набор веса и полагаю что на вывод токсинов так как большое количество молочки. Ну и понятно что берется во внимание что я не мог кушать все.

Информация по диетам есть на сайте nccn ну и могу еще один ресурс сбросить.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам огромное!! Тьфу-тьфу-тьфу,  восстановление идет и он уже глотает сам по поллитра проблендеренной пищи. Может еще кому информация пригодится - довольно быстро научился, первые дни, когда разрешили пробовать пить воду, глотал еще с трудом, буквально через пару дней уже начал кисель пробовать пить, тоже непросто было, а еще через пару дней уже вполне мог жидкую проблендеренную пищу глотать и страх перед выпиской прошел, а то боялся как же он дома есть сам будет.. Видимо это потому, что у него лучевая и химия еще только впереди... Рот полощем активно, говорить пробует, я  даже уже неплохо понимаю :). Хотя еще все немного онемевшее.. В общем пока будем отъедаться и готовиться к следующему этапу, я  так поняла на нем тоже особо не разжиреешь,а  у него и так сейчас 68 кг при 180 роста.. Еще раз спасибо Вам огромное и ЗДОРОВЬЯ!! Наверное на следующем этапе снова приду к Вам за советами :)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Старайтесь максимально сбалансированно питаться и по возможности нужно максимально поправиться перед лучевой и химией.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день. Моему мужу послезавтра будут удалять 2/3 языка и лимфоузлы на шее. Сказали, что после операции ему будет нужен уход в больнице. Скажите, что именно понадобится, я конечно буду рядом с ним, но хотелось бы понять что именно нужно будет делать и справлюсь ли я сама или лучше нанять в помощь мед.сестру или сиделку? И вообще какие-нибудь советы близким болеющего человека - как себя правильно вести, чтоб не навредить и максимально эффективно помочь. Какая помощь реально нужна? А что, может быть наоборот бесит и не надо делать?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
В больнице ваш муж проведет не больше 2 х недель, если не будет осложнений то возможно даже меньше. По уходу сложно сказать, тут все больше от вас зависит, в любом случае ему будет сложно говорить и сложно кушать, первые послеоперационные месяцы ему бужет очень тяжело морально так как лн будеь чувствовать себя инвалидом. Важно чтобы вы были рядом и давали ему понять что с ним все нормально т что вы его любите даже с этим деффектом. Важно максимально рано начать разговаривать, говорить он будет плохо но говорить нужно чтобы рубец который сформируется был максимально элластичным.
Вроде все. Будут вопросы - задавайте, смогу - отвечу. Еще раз повторюсь самое важное это ваша поддержка и ощущение полноценности.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Скажите, вы как-то специально лечили синдром Лермитта или вылечило время?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Лечил.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ты сделал мрт? ? С тобой все в порядке??

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, давно уже, на момент последнего осмотра все было хорошо, скоро уже очередной осмотр подходит и снова мандражить (

0
Автор поста оценил этот комментарий
Как ты поживаешь, земляк? Давно не было постов.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так писать особо и не о чем уже, скучные плановые осмотры, иногда анализы, собственно и все. Есть некоторые проблемы но они по сути штатные и делиться особо и нечем.)

Но спасибо за беспокойство.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Когда следующий пост??

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Даже не знаю) на следующей неделе мрт сделаю. Модет быть тогда.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Как написать Вам в ЛС? Вот хотим ехать в Киев, есть пара вопросов
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
https://t.me/MeIlisey телеграм
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое! Скажите пожалуйста,а  по питанию есть какие-то специальные рекомендации для онкобольных? Может чего-то точно нельзя? Я пока только про фолиевую кислоту читала, еще где-то видела вроде сахар и сладкое надо ограничить... А может что-то именно для набора веса как раз нужно? У нас пока в программе бананы-творог-молоко-яйца перепелиные, каши, супы наваристые с курицей и мясом.. Может еще что-то порекомендуете? Наткнулась сейчас на рекомендацию препарата Мегейс - что-то слышали? Или это не нужно все, а  просто есть-есть-есть?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, не слышал.
В принципе то что вы написали очень даже подходит. Я бы посоветовал еще рыбу добавить 2 раза в неделю, хотя бы одно куриное яйцо и соки некислые хотя бы стакан в день.
Кушать через силу не стоит, если кушать регулярно то вес потихоньку пойдет. Еще не стоит постоянно обострять внимание на весе, должна быть спокойная обстановка.
Когда начнете лучевую терапию обязательно уточните препарат для защиты печени.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Операцию сделали, вроде врачи довольны. Сейчас сказали учиться глотать воду, если научится за выходные, уже уберут трубки. Муж волнуется,у  него не очень получается глотать. Он молодец, старается, но пока трудно и с одной стороны домой уже хочется, а  с другой переживает что не сможет есть из-за такого глотания.. подскажите пожалуйста, как быстро вы научились глотать? Может есть какие-то хитрости? Говорить он пытается, пока конечно не очень получается, но даже можно разобрать немного, иногда понятно :) на языке волосы растут - пластику делали лоскутом ) с плеча и шеи, насколько я поняла.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Вопрос восстановления функции глотания зависит от объема операции и свойств организма. После операции поврежденные ткани отекают и их функциональность нарушается. Проще говоря ваш муж умеет глотать как и раньше,  но отек гортани и языка не позволяет это делать.


Если верить литературе то в случае отсутствия осложнений уже через пару недель ваш муж сможет пить. А через месяц самостоятельно кушать. Вначале это будет не твердая пища а пюрешки. А уже через пару месяцев скорее всего он сможет перейти к привычной еде.


Первое время язык будет очень неуклюжий и ему будет очень неудобно переворачивать еду во рту, но это тоже дело опыта, со временем его новый язык ему будет почти как родной.


Обращаю ваше внимание что не в коем случае нельзя пренебрегать рекомендациями врача относительно санации полости рта. Проще говоря ротовую полость нужно держать в чистоте, тогда вероятность осложнений будет минимальна.


Я глотать смог где то за 2 недели, но из за отека еще долго вода попадала не в то горло.

Относительно пищи ссылаюсь на литературу так как у меня после лучевой терапии и операции развился радиоотсеонекроз что значительно отсрочило время реабилитации.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Операцию сделали, вроде врачи довольны. Сейчас сказали учиться глотать воду, если научится за выходные, уже уберут трубки. Муж волнуется,у  него не очень получается глотать. Он молодец, старается, но пока трудно и с одной стороны домой уже хочется, а  с другой переживает что не сможет есть из-за такого глотания.. подскажите пожалуйста, как быстро вы научились глотать? Может есть какие-то хитрости? Говорить он пытается, пока конечно не очень получается, но даже можно разобрать немного, иногда понятно :) на языке волосы растут - пластику делали лоскутом ) с плеча и шеи, насколько я поняла.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Простите, давно не заходил на пикабу.
Отвечу завтра, когда будет возможность написать с компьютера.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо Вам огромное!! А то действительно трудно найти того, кому можно задать эти вопросы.. Еще раз спасибо!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Выздоравливайте.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

дексаметозон-аналогично

ромашка, календула - полоскал рот

Колегель с анестетиком и простой- туда же) хотя трудно назвать это полосканием

мироместин-брызгал

депантенол мазь на шею

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ясно, значит буду ждать и надеяться. Таки нашел вчера толковые работы на эту тему. Увы ничего кроме, фторирования для сохранения эмали, полосканий, для санации полости рта, и питья воды для увлажнения слизистой не рекомендуют.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4922225/#!po=33...
сама работа, вроде там есть даже рекомендации по пломбированию, но советуют вначале проаести реминерализацию эмали.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да описывать особо нечего.. Сначала повыпадали пломбы, которые ставил до операции и лучевой.. Десны "опустились". Щели между зубами соответственно увеличились. На оголившихся местах стал развиваться кариес.. Пока в основном на нижней челюсти, на ней были основные полигоны облучения.  Заведующий отделением обл. диспансера, сказал, что это только начало..

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Если не секрет на каком аппарате шло облучение? Я пытался найти работы по этому вопросу, но они довольно скудны.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Боюсь этого очень, читал про лучевой кариес. Если есть возможность опишите более детально процесс.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
И какие рекомендации у вас были во время лучевой терапии. Вот мои:
дексаметозон от отека
глутаксим - как поддерживающее
бактоблис, ромашка, календула, прополис, ротокан, хлорофилипт - полоскать.
тае же пропил 2 курса флюконазола от грибка.


На данном этапе просто санация полости рта.
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

У меня  через 1 год после лучевой "посыпались".  До этого проблем  с зубами  не было. Началась рецессия десен (опустились), частично оголились корни и кариес повальный. До года лечить нельзя было,  а после не могу найти стоматолога кто возьмется. Боятся ответственности. Для гигиены полости рта пользуюсь ирригатором (на самом слабом режиме). Вымывает столько,  что "хватило бы на еще один раз пожрать"  как говорил мой сосед по палате.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Боюсь этого очень, читал про лучевой кариес. Если есть возможность опишите более детально процесс.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Отдельное спасибо за  "Синдром Лермитта"!  Ни одна зар.... Ни один врач не говорил про такое. Теперь понятно почему  потерялась чувствительность  пальцев от мизинца до среднего на обеих руках

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
В любом случае нужно идти к неврологу и проверяться.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

После лучевой проблем с зубами нет? 

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Пока нет. Стараюсь очень хорошо кушать и собственно жду проблем. Но есть мнение что может и обойтись.
показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества