Я и мой ребенок-инвалид.
В комментариях к этому посту #comment_92920231 попросили рассказать про моего ребенка-инвалида.
История длительная. постараюсь изложить кратко, строго не судите особо не писатель.
Начну пожалуй с чуть более раннего периода, до беременности. После 6 лет совместной жизни, решили мы с мужем обзавестись детем. В декабре 2013г, сходила я к врачу, где после анализов и узи обнаружили у меня небольшую кисту на правом яичнике. Были выписаны лекарства и уж очень болючие уколы для избавления от этой гадости. Пройдя курс, было дано добро на плодится. Что не заставило себя особо ждать в феврале 2014г. обнаружилась радостная новость.
Ну и начались все эти хлопоты по подготовке. По стандарту встала на учет, сдавала постоянно анализы, проходила Узи не только в консультации, но и помимо в частных клиниках, прибавляла в весе и радовалась, что нет токсикоза. На пренатальном скрининге не было выявлено нарушений, но поставили единицу, как мне сказали что это моя первая беременность и "вам уже 26 годков, вы старородящая".
На 36 неделе мой гинеколог отправил на последнее Узи проверить правильно ли повернулся и расположился ребенок, нет обвита ли шея пуповиной.
Вот тут и начался мой ад. Помню глаза узиста, которая после 10 минут обследования на меня посмотрела и убежала, прибежав потом с моим гинекологом, обследовали меня еще 20 минут. на мой вопрос что случилось, сказали вам надо съездить в диагностический центр, там сделать узи, у нас оборудование не такое хорошее, но у вашего ребенка похоже есть заячья губа. Я была потрясена, спрашивала как так, почему на предыдущих 6 узи не видели, было бормотание что отворачивалась, вот не увидели. Расстроенная и с направлением в диагностический, позвонила мужу, рассказала. Муж успокоил, сказал не беда, все решаемо. Через 3 дня я была в диагностическом, Узистка (что бы ей икалось до сих пор), стала просматривать ребенка, при этом на лице читалась какая то брезгливость. Спрашиваю "Девушка у нас правда заячья губа?", на что мне был дан ответ "Мамочка вам не об этом надо беспокоится у вашего ребенка дисгенезия мозолистого тела с внутренней гидроцефалией". Для меня это был эльфийский язык, не совсем понимая что происходит, узистка меня отправила к гинетику-диагосту-хз кто еще. Там мне сказали что у моего ребенка аномалии развития головного мозга, что эти аномалии не совместимы с жизнью и надо прерывать беременность, т.к. ребенок не жизнеспособный, а сейчас живет за счет пуповины, как паразит. Что будет назначена комиссия, где на консилиуме решат когда будет операция по прерыванию. Консилиум назначен был через неделю. На мой вопрос как же этого не видели раньше, на шести узи, что в первую очередь ведь смотрят мозг и сердце, мне ответили, что все ошибаются.
Этот период я помню плохо, да и описать его не смогу, у меня не было срывов. истерик, просто какое чувство безысходности. Муж как то сильно осунулся и посерел.
Настал день Х, пришла я на комиссию. Там изучив все узи, мою карточку и еще целую кучу каких то документов, приняли решение беременность не прерывать. Как мне сказал нейрохирург, что и с такими осложнениями дети могут развиваться, но немного с отклонениями, но и есть риск что не проживет и 3х дней. 50 на 50.
Вот с такими результатами, я была отправлена домой, морально готовится ко всему. Сейчас оглядываясь назад, я воспринимаю это как эксперимент в отношении меня.
Я уже перехаживала, на 42 неделе, меня отправили в роддом, дали мне таблетки и через сутки я родила. Про роды вообще отдельная история, рожала я в субботу и попала в пересменок. Лежала я одна в родильном, иногда заглядывала акушер. Последний раз когда она заглянула, оказалось что у меня уже раскрытие на 11 см и пора уже рожать. Как родила, я поняла почему все время лежала одна и по сути за мной никто не следил. Смена которая заступила даже не прочитала мою карту. Акушерка очень была удивленна увидев у ребенка заячью губу. Тут то и начали все бегать по родильной, вызывать реабилитолога и т.д.
По родам: дочка закричала сразу, оценка по АПгар 8/8. Ее сразу поместили в Пит наблюдаться и целые сутки не давали мне с ней увидится.
На 3 день меня с дочкой перевели уже в больницу в отделение патологии новорожденных.
То еще место, очень много отказников. До сих пор картины эти в глазах.
Пролежали мы там чуть больше месяца. По состоянию как обычный ребенок. только в силу расщелины губы плохо ела с груди, но с бутылки за милое дело.
Ближе к выписке и по мере роста ребенка, стала обращать внимание что один глаз как будто меньше. Спрашивала педиатра, но сказать она не смогла ничего, окулиста в больнице на тот период не было.
Выписали нас с диагнозом: агенезии прозрачной перегородки, дисгенезии мозолистого тела, мальформации Денди-Уолкера осложненное внутренней гидроцефалией.
По приезду домой. жизнь начала потихоньку вливаться в свое русло, дочка развивалась по возрасту, обычный ребенок со стандартным набором функций и умений. А по глазу поставили диагноз микрофтальм, при этом функции свою он выполнял.
Не знаю что стало толчком, но я подозреваю что наблюдаясь у невролога, мы принимали лекарства для стимуляции мозга и видимо переборщили. В середине февраля я стала замечать за ребенком не характерные кивки. Невролог списывал все на тремор, но я чуйкой чуяла что это не то. Обратилась к нейрохирургу и он отправил нас к эпилептологу.
Эпилептолог осмотрев нас сказала что это не приступы. просто неврологическое, из за аномалий. Мы уехали домой.
Через 3 недели у дочки случился первый приступ. Вызвали скорую, нас привезли к эпилептологу. Осмотрев дочку нас положили в больницу. тут началась жесть. Дочку долбило через каждые пол часа, она сильно похудела, т.к. приступы у нее отнимали очень много сил, между приступами успевала ее кормить, но очень мало. Находясь в больнице начала обращать внимание что у ребенка начала увеличиваться голова. Сделали полное обследование. Обнаружили что при родах был подвывих атланта, который пережал ликворный мешок. А приступы начали давать приливы ликвора в голову, но не выводилась естественным путем, стал вопрос о шунте. Но его поставить не могли из-за сильных и обильных приступов. Приступы дали осложнения на глаза, пошла атрофия зрительных нервов.И так же пошел откат в развитии назад, перестали упираться на ножки, стараться переворачиваться, держать голову. Эпилептолог сказала что если так пойдет дальше то ребенок не проживет и года. Тогда я первый раз увидела плачущего мужа. Прописав нам нитразепам нас выписали домой. Лекарство нам особо не помогало, ребенок спал постоянно, а когда не спал его долбили приступы. Начались поиски решения вопроса. Тогда я и разочаровалась в нашей медицине. Может не желание, а может просто не знали, но особо нам помочь не могли. Как слышали эпилепсия- сразу начинали открещиваться. Как не странно, подсказывали мамы с детьми-инвалидами, куда пробовать обращаться (очень помог сайт "Дети-ангелы"(реклама)).
Так мы нашли лекарство, которое нам помогает блокировать приступы. Они конечно есть, но не сильные, простые кивки головой, а не складывание пополам как было раньше. и случаются 3-4 раза в месяц. Блокировав приступы у нас перестала нарастать голова, конечно очень большая часть мозга пострадала, половины попросту нет. Зрение до конца не утрачено, но сказать на сколько она не видит не могут. то ставят минус 5, то минус 8. Шунт ставить не стали, здесь есть тоже большие риски, решили без особой срочности в голову лишний раз не лезть. С новых лекарств, ребенок немного социализировался, начал узнать ближнее окружение по голосам, улыбаться в ответ, появились пару слогов: бу, га, ба. И длинные интонационные звуки. Как мне сказал врач что поскольку разрушена очень сильно часть мозга отвечающего за ориентацию в пространстве + плохое зрение, ребенок не держит голову, сидит с фиксацией. Все остальное работает в обычном режиме, без осложнений.
Вот как то так. Получилось длиннее, чем хотелось. Если есть вопросы задавайте. Постараюсь ответить на все.
