39

Не жалуюсь, просто делюсь

Очень тяжело переживать своё горе, когда вокруг тебя люди, которым объективно хуже. Даже понимая, что нельзя обесценивать собственные переживания, ты мысленно пинаешь себя раз за разом. Мой внутренний диалог звучит примерно так:

- Ну чего ты разнылась? У тебя что, рак? Или у твоих детей? Или тебе дом снарядом разнесло? То-то же. Не ной, подбери сопли и иди работай ради светлого будущего.

- Блин, я не могу и не хочу работать. Я вообще ничего не хочу, кроме выздоровления сыновей.

- Ты тряпка и говно! Быстро за работу!!!

Очень много всего надо. Нужно найти логопеда, дефектолога и психолога для малых, нужно найти хорошие центры реабилитации, нужно найти квартиру возле нового детского сада, сделать там ремонт, переехать... А ещё нужно не забывать о том, что мой проклятый организм имеет свойство ломаться от перегрузок в самый неподходящий момент. Нужно найти время и понять, почему я кашляю уже полгода и начинаю заикаться при малейшем стрессе. Нужно, нужно, нужно...

Это "нужно" перекликается со словами "должна" и "обязана". А потому каждая невыполненная задача - это очередное моральное самоизбиение. Мне стыдно отдыхать. Я чувствую себя виноватой за каждый час, который я провожу не в суете. Понимаю, что отдыхать надо, но всё равно корю себя за свою слабость, за саму потребность в отдыхе.

Стыдно говорить о своей проблеме и своём горе. У людей вокруг дети погибают каждый день, а у меня они всего лишь больны, тем более не смертельно. Единственное, что спасает, это слабая надежда на то, что мы всё-таки справимся, что мои сыновья будут почти как нормальные дети.

Хочу сказать спасибо @PhoeniXAAM за пост "Папа, я тебя люблю". Для меня он стал глотком воздуха. Теперь надежда на то, что мальчишки всё же заговорят, снова появилась.

УПД: Два сына, 4 и 3 года. У старшего РАС, психиатр на сентябрь назначила комиссию, будем оформлять инвалидность. Не говорит, но пытается повторять то, что слышит (даже интонации копирует). По словам психиатра, психическое развитие на уровне 1,5 лет, умственное - на уровне 2 лет. Прогнозы плохие. Врач сказала, что шансов на то, что он пойдёт в нормальную школу, очень мало. Младший родился на 32 неделе, пережил гипоксически-ишемическую энцефалопатию, прошёл несколько курсов реабилитации в центре лечения детей с ДЦП. Инвалидности нет, обследования на предмет наличия РАС назначены на сентябрь. Не говорит, но есть надежда, что его проблемы исключительно неврологические.

Живём на Донбассе, в относительном тылу (в наш город почти не прилетает, а смертельных случаев уже давно не было). Переезжать пока не планируем, но планируем в августе съездить в Таганрог на море. Говорят, это может поспособствовать развитию речи. Заодно съездим в Ростов в дельфинарий, попробуем дельфинотерапию. Здесь по месту начнём иппотерапию. Боюсь, что малыши будут бояться лошадей (я и сама их побаиваюсь, страшные зверюги).

Я не прошу помощи, денег или ещё чего-то. Этот пост написала, потому что меня окружают люди, отрицающие РАС. По словам окружающих, я всё выдумываю, а мальчишки "перерастут". При этом все городские логопеды/дефектологи/психологи, ведущие частную практику, загружены на 100%. Возникает ощущение, что я каждый день бьюсь головой в стеклянную стену. Надеюсь, моя голова всё же крепче стекла и я когда-нибудь смогу разбить эту стену.

Буду рада, если порекомендуете хорошего детского психиатра в пределах Ростовской области. Деньги есть, консультацию оплатить могу. Российского паспорта нет и будет не скоро (если вообще будет, наш городской паспортный стол - филиал ада на земле, и работают там жуткие демоницы).

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

6
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

У моего СДВГ с аутическими проявлениями. В три года невролог сомневалась, СДВГ ставить, или РАС. И как-то мы встретили обычную покатушечную лошадку. Я чуть не обосралась, пока его подсаживала. Все-таки лошадь, а он.. гм.. ну, такое на тот момент было. Ан нихуя, сел на лошадь, как влитой. То есть, мне почти сорокет, я на лошади как мешок с говном до сих пор, а этот жук как будто в седле родился. И слезал с лошадей он сам, причем правильно. Так что оно,  конечно, стремно, но вдруг выстрелит. Хз, как у других, но у нашего даже один круг на лошадке вызывает скачок :)

Зы. В центре, где мы занимаемся, одна тетенька своего таскала на дельфинотерапию. Они тоже сильно изменились, в лучшую сторону.

Так что надо пробовать, ИМХО.

ЗЗЫ. Как только речь появится, станет полегче. Правда

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я попробую всё, что можно - лошадей, дельфинов, домашних животных, АВА-терапию... В Питере, говорят, током бьют. Если всё вышеперечисленное не поможет - и туда съездим. Я не сдамся. У меня еще 3-4 года до школы есть. Главное - самой за это время ласты не склеить :)

показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий

Уважаемая @Eva27, я 6 лет провел с чувством вины, что мог бы сделать больше. Да, я нашел тьютора, возили на ТКМП и к врачам, но параллельно в моей жизни происходила всякая фигня. И постоянно считал, что мог бы сделать больше, а я, сволочь такая, отвлекаюсь и не могу больше уделить времени и внимания. А в прошлом году на приеме у детского психолога (консультация перед школой) услышал фразу "Вы молодцы, на данном этапе всё что смогли, вы для нее уже сделали. Она это усвоила. Дальше нужна школа со специалистами". У меня тогда в душе была пустота. Я привык себя корить за недостаток внимания к Соне. А потом подумал: ну ведь действительно, был период, когда у нее было по 3 занятия в неделю (дефектолог, собаки, музыка). И она уставала, поведение портилось. Так что, возможно, нет того самого мифического "можно было сделать что-то еще".

Единственное, в части вашей фразы про "выздоровление сыновей". Я из поста не очень понял, а предыдущие не посмотрел перед написанием коммента, но если речь о РАС/УО - то увы, говорить о выздоровлении бессмысленно. Это на всю жизнь, и можно максимально приблизиться к "норме", но с медицинской точки зрения нормы все равно не будет. Но - надо работать.

Я позавчера с ужасом вспомнил период в 2 года, когда Соня не отзывалась на свое имя, когда даже по квартире нужно было ходить с ней, когда... И ведь до 4-5 лет особо прогресса не было. Какие-то закидоны и стереотипы остаются до сих пор, поскандалить может по своим "принципам". Но - это уже не тот полный игнор, что был ранее.

По поводу своего кашля и прочего - тут надо поругать. Могу снова употребить уже известный пример с ЧП в самолете: сначала маску надеть самой, а уже потом ребенку. ПотомуПотому что Вы должны быть здоровы - только в этом случае Вы можете помочь своим детям. Всего Вам самого доброго! Берегите себя и успехов детям.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо вам большое :)
Под выздоровлением я имею ввиду именно приближение к норме. Я понимаю, что Святик (старший сын) никогда не будет таким, как другие люди. Но если он научится жить в обществе и будет счастлив - я наконец обрету спокойствие.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Моему пацану помог батутный центр со специалистами в части РАС. Сейчас он обычная ленивая скотинка, как многие в 12 лет, средне учится в обычной школе. Занимается программированием (спасибо папе - все доп.занятия на нем). У нас одна большая проблема осталась - сын морит себя голодом, если решает, что какая-то еда ему вдруг не подходит. Не опускайте рук, не забывайте о себе!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо :)

0
Автор поста оценил этот комментарий
Мы из Черкасской обл., лечимся у Васковец.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Поняла, спасибо. Держитесь там, не рискуйте понапрасну. Пока есть возможность, сделайте себе онлайн-банкинг по всем картам. Важно сделать так, чтобы операции можно было проводить без смс-подтверждения. Наличные на картах не храните, снимайте сразу. Подготовьте "тревожный чемоданчик" - сумку с самыми нужными вещами, документами и медикаментами. Самое большое внимание уделите аптечке. В ней должны быть препараты от отравления, ОРВИ, антибиотики для обеззараживания воды и лекарства от обострения хронических заболеваний. Запас продуктов, воды, средств гигиены тоже желательно сделать.

П.С. Извините, если это звучало навязчиво или пугающе. Я пишу это на всякий случай, ситуация сами знаете какая. Надеюсь, нас с вами по-прежнему будет разделять граница и вы никогда не окажетесь в том аду, в котором живем мы.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Моему сыну ставили рас в 2, 3 и 4 года. От занятий с нами отказывались хваленые специалисты, мне говорили "ну вы же сами все понимаете...", а я не понимала. Когда ему было 4 года и 3 месяца, речи было очень мало, слабый зрительный контакт. В саду полное отсутствие комуникации. И вот мы нашли невролога, который его обследовал от и до (доплер сосудов, ЕЕГ, МРТ) В итоге за 8 месяцев лечения, а это 3 курса препаратов, мой ребёнок говорит простыми предложениями, может выичить стих, нарисовать что-то примитивное, доступно объясняет все свои желания. При этом из-за войны у нас нет ни детсада, ни занятий у специалистов, только я и книги.
К чему я это все, не опускайте руки. Нужно обязательно искать специалиста, который подойдёт именно вашему ребёнку. Вы так стараетесь, все у вас будет хорошо. Удачи Вам.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так, судя по фразе "из-за войны" мы с вами соседи. Если не секрет, к какому неврологу обращались? В Евтушенко?

показать ответы
0
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

Не за что ваще. Удачи вам и здоровья пацанам.

Зы. Если доберетесь до Москвы, дам контакты центра развития и восстановления речи. Он платный, но первый прием не сильно дорого, а тетенька там очень опытная. Может, она чего подскажет по факту

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мы пока не пробовали ездить на дальние расстояния, не знаю, как они перенесут дорогу. Посмотрим по поездке в Ростовскую область. Если все будет нормально - расширим географию лечения и тогда я обязательно вам напишу.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

В Ростове есть областная детская клиническая больница, там есть центр реабилитации (дневной стационар). С 8 утра и до 12 дня идут процедуры: массаж, микро поляризация, пение по Жуковой, нейро комната, занятия с логопедом. Для каждого ребёнка врачи подбирают свой маршрут, проходят лечение дети с ДЦП, ЗРР, с аутизмом. Для жителей Ростовской области, по направлению педиатра, лечение бесплатно.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, съездим обязательно.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Хочу сказать вам следующее.
1. Пожалуйста, не сравнивайте. В сравнении, чья боль больнее, нет пользы никому. Разве тем, на чьи дома летят снаряды, будет менее тревожно, если вы будете обесценивать свою боль? Да, ваши слова могут вызывать агрессию, но ваш отказ делиться и жаловаться их проблемы не решит все равно, а ваше самочувствие усугубит. Вы не отвечаете и не должны отвечать за чужие проявления агрессии. Не сорвут на вас - так сорвут на других.
2. Сначала маску на себя - это необходимое условие того, чтобы вашим детям стало лучше. Ваше хорошее самочувствие - это средство достижения цели, точно такое же как сводить ребенка к врачу.
3. "Не ной" - это не просто жестокость, но и вопиющая психологическая безграмотность. К сожалению, нашим постсоветским современникам было негде учиться базовым софтскиллам и ненасильственному общению. Европейских детей учат в начальной школе (личный опыт, живу в Западной Европе), что озвучивать свои проблемы - это не просто ок, а необходимое условие их решения. Что это нормально - запутаться и не иметь решения, не иметь сил, и просить поддержки и помощи. Это как знать таблицу умножения. Так что этими запретами на выражение чувств ваши знакомые на самом деле делают хуже сами себе, роняют свое качество жизни. Не верьте им, не позволяйте им уронить ваше.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Знаете, я себе часто напоминаю ворону из анекдота. Если не слышали, расскажу.

Летят гуси на юг. Подлетает к ним ворона и говорит:

- Пацаны, я с вами.

Гуси говорят:

- Ворона, ты с дуба рухнула? Куда тебе, ты не сможешь, не выдержишь.

А ворона в ответ:

- Я сильная, я справлюсь.

Ну хорошо, взяли они ее с собой. Летят целый день, на ночь останавливаются на привал, зовут ворону есть-пить. А она упала без сил на землю, задыхается, и кое-как сипит:

- Я сильная! Я сильная!!!

Летят гуси с вороной второй день. Она в самом конце клина еле плетется, отстает постоянно. Вечером валится на землю, едва дышит. Гуси ей говорят:

- Ворона, может ну его на фиг? Ну зачем тебе на юг?

А ворона им в ответ:

- Я сильная, я справлюсь!

Летят гуси с вороной третий день. Вечером привал, ворона падает и не двигается, молчит. Утром гуси собираются взлетать, говорят вороне:

- Ну что, ты с нами?

А она лежит, смотрит в небо, и говорит:

- Я сильная! Я сильная!!! Я сильная... Но ебанутая!...

Это я к тому, что внутренняя установка "Я сильная, мне все по плечу" сильно мешает расслабиться. Я понимаю, что так нельзя. Но расслабиться все равно не могу (

показать ответы
0
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

Пантогам нам как мертвому припарки был, кортексин помог знакомому товарищу с РАС, а нам не стали его выписывать, на глиатилин заменили. Кста, эффект был с него. Не прям вот Ваааау, конечно, но говорить сын лучше стал.

А альбомы тоже можно попробовать. Там два варианта - по одному у нас в центре восстановления речи занимаются - там в центре страницы рисуется большая буква, начиная с гласных, а вокруг нее слова на эту букву либо с ней. Ну и картинки к словам. От 5 до 10. Если получается, то слово надо написать рукой ребенка. А потом букву нужную обвести, если гласная - красным, если согласная - синим. Или зеленым, от звука зависит. И проговариваем с ребенком звук и слова. Причем, как называется буква в алфавите не говорим, только звук.

А второй вариант нам давали в ГППЦ, для самых маленьких. На альбомном листе одна/две картинки, то есть, довольно крупные. Если слово с закрытым слогом - лес, пес, нос  - то один слог. Если открытый - два. Типа роза, сани, ива. Пробуем тыкнуть ребенка пальчиком в картинку и сказать слово. Можно попробовать петь слова :) поначалу звучит жутко, потом ржачно.

Еще нам очень помогла логоритмика, внезапно, но именно с опытным логопедом. А я ей еще не верила, где там танцы и где речь, а оно кааак выстрелит :)

Зы. На глиатилине еще советовали стрессы создавать, но положительные. Типа, хочет чувак в условный зоопарк - вот через недельку приема и идите.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое, учту и возьму на вооружение )

показать ответы
1
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

Держись :) пока мой был маленький и поначалу херово откликался на терапию, хотелось в окно выйти. Ща легче уже.

Мы ток не пробовали, но с ним такое дело - одному знакомому помогло точно, одному ноль-эффект оказало, а в центре рассказывают,  что и у них пробовали, нескольким помогло, а один наоборот, агрессивно заовощил после процедур :(

Нам волшебные лекарства назначали, успокоительное, снижающее уровень кортизола, и витаминки всякие для мозгов. Тоже помогает... Но тут только под присмотром врача, побочка местами вылезает ояипу.

А, еще - альбомы пробовали? С картинками

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, альбомы не пробовали, даже рекомендаций таких не было. Лекарства активно употребляем - колем кортексин, пьем пантогам, сейчас вот глиатилин попробуем впервые.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Держитесь и берегите себя, это не менее важно, чем здоровье детей.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо :)

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества