39

Не жалуюсь, просто делюсь

Очень тяжело переживать своё горе, когда вокруг тебя люди, которым объективно хуже. Даже понимая, что нельзя обесценивать собственные переживания, ты мысленно пинаешь себя раз за разом. Мой внутренний диалог звучит примерно так:

- Ну чего ты разнылась? У тебя что, рак? Или у твоих детей? Или тебе дом снарядом разнесло? То-то же. Не ной, подбери сопли и иди работай ради светлого будущего.

- Блин, я не могу и не хочу работать. Я вообще ничего не хочу, кроме выздоровления сыновей.

- Ты тряпка и говно! Быстро за работу!!!

Очень много всего надо. Нужно найти логопеда, дефектолога и психолога для малых, нужно найти хорошие центры реабилитации, нужно найти квартиру возле нового детского сада, сделать там ремонт, переехать... А ещё нужно не забывать о том, что мой проклятый организм имеет свойство ломаться от перегрузок в самый неподходящий момент. Нужно найти время и понять, почему я кашляю уже полгода и начинаю заикаться при малейшем стрессе. Нужно, нужно, нужно...

Это "нужно" перекликается со словами "должна" и "обязана". А потому каждая невыполненная задача - это очередное моральное самоизбиение. Мне стыдно отдыхать. Я чувствую себя виноватой за каждый час, который я провожу не в суете. Понимаю, что отдыхать надо, но всё равно корю себя за свою слабость, за саму потребность в отдыхе.

Стыдно говорить о своей проблеме и своём горе. У людей вокруг дети погибают каждый день, а у меня они всего лишь больны, тем более не смертельно. Единственное, что спасает, это слабая надежда на то, что мы всё-таки справимся, что мои сыновья будут почти как нормальные дети.

Хочу сказать спасибо @PhoeniXAAM за пост "Папа, я тебя люблю". Для меня он стал глотком воздуха. Теперь надежда на то, что мальчишки всё же заговорят, снова появилась.

УПД: Два сына, 4 и 3 года. У старшего РАС, психиатр на сентябрь назначила комиссию, будем оформлять инвалидность. Не говорит, но пытается повторять то, что слышит (даже интонации копирует). По словам психиатра, психическое развитие на уровне 1,5 лет, умственное - на уровне 2 лет. Прогнозы плохие. Врач сказала, что шансов на то, что он пойдёт в нормальную школу, очень мало. Младший родился на 32 неделе, пережил гипоксически-ишемическую энцефалопатию, прошёл несколько курсов реабилитации в центре лечения детей с ДЦП. Инвалидности нет, обследования на предмет наличия РАС назначены на сентябрь. Не говорит, но есть надежда, что его проблемы исключительно неврологические.

Живём на Донбассе, в относительном тылу (в наш город почти не прилетает, а смертельных случаев уже давно не было). Переезжать пока не планируем, но планируем в августе съездить в Таганрог на море. Говорят, это может поспособствовать развитию речи. Заодно съездим в Ростов в дельфинарий, попробуем дельфинотерапию. Здесь по месту начнём иппотерапию. Боюсь, что малыши будут бояться лошадей (я и сама их побаиваюсь, страшные зверюги).

Я не прошу помощи, денег или ещё чего-то. Этот пост написала, потому что меня окружают люди, отрицающие РАС. По словам окружающих, я всё выдумываю, а мальчишки "перерастут". При этом все городские логопеды/дефектологи/психологи, ведущие частную практику, загружены на 100%. Возникает ощущение, что я каждый день бьюсь головой в стеклянную стену. Надеюсь, моя голова всё же крепче стекла и я когда-нибудь смогу разбить эту стену.

Буду рада, если порекомендуете хорошего детского психиатра в пределах Ростовской области. Деньги есть, консультацию оплатить могу. Российского паспорта нет и будет не скоро (если вообще будет, наш городской паспортный стол - филиал ада на земле, и работают там жуткие демоницы).

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
8
Автор поста оценил этот комментарий

Уважаемая @Eva27, я 6 лет провел с чувством вины, что мог бы сделать больше. Да, я нашел тьютора, возили на ТКМП и к врачам, но параллельно в моей жизни происходила всякая фигня. И постоянно считал, что мог бы сделать больше, а я, сволочь такая, отвлекаюсь и не могу больше уделить времени и внимания. А в прошлом году на приеме у детского психолога (консультация перед школой) услышал фразу "Вы молодцы, на данном этапе всё что смогли, вы для нее уже сделали. Она это усвоила. Дальше нужна школа со специалистами". У меня тогда в душе была пустота. Я привык себя корить за недостаток внимания к Соне. А потом подумал: ну ведь действительно, был период, когда у нее было по 3 занятия в неделю (дефектолог, собаки, музыка). И она уставала, поведение портилось. Так что, возможно, нет того самого мифического "можно было сделать что-то еще".

Единственное, в части вашей фразы про "выздоровление сыновей". Я из поста не очень понял, а предыдущие не посмотрел перед написанием коммента, но если речь о РАС/УО - то увы, говорить о выздоровлении бессмысленно. Это на всю жизнь, и можно максимально приблизиться к "норме", но с медицинской точки зрения нормы все равно не будет. Но - надо работать.

Я позавчера с ужасом вспомнил период в 2 года, когда Соня не отзывалась на свое имя, когда даже по квартире нужно было ходить с ней, когда... И ведь до 4-5 лет особо прогресса не было. Какие-то закидоны и стереотипы остаются до сих пор, поскандалить может по своим "принципам". Но - это уже не тот полный игнор, что был ранее.

По поводу своего кашля и прочего - тут надо поругать. Могу снова употребить уже известный пример с ЧП в самолете: сначала маску надеть самой, а уже потом ребенку. ПотомуПотому что Вы должны быть здоровы - только в этом случае Вы можете помочь своим детям. Всего Вам самого доброго! Берегите себя и успехов детям.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо вам большое :)
Под выздоровлением я имею ввиду именно приближение к норме. Я понимаю, что Святик (старший сын) никогда не будет таким, как другие люди. Но если он научится жить в обществе и будет счастлив - я наконец обрету спокойствие.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
И про себя не забывайте. У меня самого сейчас что-то навалилось, в груди щемит уже вторую неделю. Но надо хоть как-то держать себя в форме. Только там можно помочь детям.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества