39

Не жалуюсь, просто делюсь

Очень тяжело переживать своё горе, когда вокруг тебя люди, которым объективно хуже. Даже понимая, что нельзя обесценивать собственные переживания, ты мысленно пинаешь себя раз за разом. Мой внутренний диалог звучит примерно так:

- Ну чего ты разнылась? У тебя что, рак? Или у твоих детей? Или тебе дом снарядом разнесло? То-то же. Не ной, подбери сопли и иди работай ради светлого будущего.

- Блин, я не могу и не хочу работать. Я вообще ничего не хочу, кроме выздоровления сыновей.

- Ты тряпка и говно! Быстро за работу!!!

Очень много всего надо. Нужно найти логопеда, дефектолога и психолога для малых, нужно найти хорошие центры реабилитации, нужно найти квартиру возле нового детского сада, сделать там ремонт, переехать... А ещё нужно не забывать о том, что мой проклятый организм имеет свойство ломаться от перегрузок в самый неподходящий момент. Нужно найти время и понять, почему я кашляю уже полгода и начинаю заикаться при малейшем стрессе. Нужно, нужно, нужно...

Это "нужно" перекликается со словами "должна" и "обязана". А потому каждая невыполненная задача - это очередное моральное самоизбиение. Мне стыдно отдыхать. Я чувствую себя виноватой за каждый час, который я провожу не в суете. Понимаю, что отдыхать надо, но всё равно корю себя за свою слабость, за саму потребность в отдыхе.

Стыдно говорить о своей проблеме и своём горе. У людей вокруг дети погибают каждый день, а у меня они всего лишь больны, тем более не смертельно. Единственное, что спасает, это слабая надежда на то, что мы всё-таки справимся, что мои сыновья будут почти как нормальные дети.

Хочу сказать спасибо @PhoeniXAAM за пост "Папа, я тебя люблю". Для меня он стал глотком воздуха. Теперь надежда на то, что мальчишки всё же заговорят, снова появилась.

УПД: Два сына, 4 и 3 года. У старшего РАС, психиатр на сентябрь назначила комиссию, будем оформлять инвалидность. Не говорит, но пытается повторять то, что слышит (даже интонации копирует). По словам психиатра, психическое развитие на уровне 1,5 лет, умственное - на уровне 2 лет. Прогнозы плохие. Врач сказала, что шансов на то, что он пойдёт в нормальную школу, очень мало. Младший родился на 32 неделе, пережил гипоксически-ишемическую энцефалопатию, прошёл несколько курсов реабилитации в центре лечения детей с ДЦП. Инвалидности нет, обследования на предмет наличия РАС назначены на сентябрь. Не говорит, но есть надежда, что его проблемы исключительно неврологические.

Живём на Донбассе, в относительном тылу (в наш город почти не прилетает, а смертельных случаев уже давно не было). Переезжать пока не планируем, но планируем в августе съездить в Таганрог на море. Говорят, это может поспособствовать развитию речи. Заодно съездим в Ростов в дельфинарий, попробуем дельфинотерапию. Здесь по месту начнём иппотерапию. Боюсь, что малыши будут бояться лошадей (я и сама их побаиваюсь, страшные зверюги).

Я не прошу помощи, денег или ещё чего-то. Этот пост написала, потому что меня окружают люди, отрицающие РАС. По словам окружающих, я всё выдумываю, а мальчишки "перерастут". При этом все городские логопеды/дефектологи/психологи, ведущие частную практику, загружены на 100%. Возникает ощущение, что я каждый день бьюсь головой в стеклянную стену. Надеюсь, моя голова всё же крепче стекла и я когда-нибудь смогу разбить эту стену.

Буду рада, если порекомендуете хорошего детского психиатра в пределах Ростовской области. Деньги есть, консультацию оплатить могу. Российского паспорта нет и будет не скоро (если вообще будет, наш городской паспортный стол - филиал ада на земле, и работают там жуткие демоницы).

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
6
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

У моего СДВГ с аутическими проявлениями. В три года невролог сомневалась, СДВГ ставить, или РАС. И как-то мы встретили обычную покатушечную лошадку. Я чуть не обосралась, пока его подсаживала. Все-таки лошадь, а он.. гм.. ну, такое на тот момент было. Ан нихуя, сел на лошадь, как влитой. То есть, мне почти сорокет, я на лошади как мешок с говном до сих пор, а этот жук как будто в седле родился. И слезал с лошадей он сам, причем правильно. Так что оно,  конечно, стремно, но вдруг выстрелит. Хз, как у других, но у нашего даже один круг на лошадке вызывает скачок :)

Зы. В центре, где мы занимаемся, одна тетенька своего таскала на дельфинотерапию. Они тоже сильно изменились, в лучшую сторону.

Так что надо пробовать, ИМХО.

ЗЗЫ. Как только речь появится, станет полегче. Правда

раскрыть ветку (11)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я попробую всё, что можно - лошадей, дельфинов, домашних животных, АВА-терапию... В Питере, говорят, током бьют. Если всё вышеперечисленное не поможет - и туда съездим. Я не сдамся. У меня еще 3-4 года до школы есть. Главное - самой за это время ласты не склеить :)

раскрыть ветку (10)
1
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

Держись :) пока мой был маленький и поначалу херово откликался на терапию, хотелось в окно выйти. Ща легче уже.

Мы ток не пробовали, но с ним такое дело - одному знакомому помогло точно, одному ноль-эффект оказало, а в центре рассказывают,  что и у них пробовали, нескольким помогло, а один наоборот, агрессивно заовощил после процедур :(

Нам волшебные лекарства назначали, успокоительное, снижающее уровень кортизола, и витаминки всякие для мозгов. Тоже помогает... Но тут только под присмотром врача, побочка местами вылезает ояипу.

А, еще - альбомы пробовали? С картинками

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, альбомы не пробовали, даже рекомендаций таких не было. Лекарства активно употребляем - колем кортексин, пьем пантогам, сейчас вот глиатилин попробуем впервые.

раскрыть ветку (5)
0
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

Пантогам нам как мертвому припарки был, кортексин помог знакомому товарищу с РАС, а нам не стали его выписывать, на глиатилин заменили. Кста, эффект был с него. Не прям вот Ваааау, конечно, но говорить сын лучше стал.

А альбомы тоже можно попробовать. Там два варианта - по одному у нас в центре восстановления речи занимаются - там в центре страницы рисуется большая буква, начиная с гласных, а вокруг нее слова на эту букву либо с ней. Ну и картинки к словам. От 5 до 10. Если получается, то слово надо написать рукой ребенка. А потом букву нужную обвести, если гласная - красным, если согласная - синим. Или зеленым, от звука зависит. И проговариваем с ребенком звук и слова. Причем, как называется буква в алфавите не говорим, только звук.

А второй вариант нам давали в ГППЦ, для самых маленьких. На альбомном листе одна/две картинки, то есть, довольно крупные. Если слово с закрытым слогом - лес, пес, нос  - то один слог. Если открытый - два. Типа роза, сани, ива. Пробуем тыкнуть ребенка пальчиком в картинку и сказать слово. Можно попробовать петь слова :) поначалу звучит жутко, потом ржачно.

Еще нам очень помогла логоритмика, внезапно, но именно с опытным логопедом. А я ей еще не верила, где там танцы и где речь, а оно кааак выстрелит :)

Зы. На глиатилине еще советовали стрессы создавать, но положительные. Типа, хочет чувак в условный зоопарк - вот через недельку приема и идите.

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое, учту и возьму на вооружение )

раскрыть ветку (3)
0
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

Не за что ваще. Удачи вам и здоровья пацанам.

Зы. Если доберетесь до Москвы, дам контакты центра развития и восстановления речи. Он платный, но первый прием не сильно дорого, а тетенька там очень опытная. Может, она чего подскажет по факту

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мы пока не пробовали ездить на дальние расстояния, не знаю, как они перенесут дорогу. Посмотрим по поездке в Ростовскую область. Если все будет нормально - расширим географию лечения и тогда я обязательно вам напишу.

раскрыть ветку (1)
0
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

Договорились :))) будем надеяться, что все пройдет удачно. И поездки на дальние расстояния будут только как развлечение :)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Моему пацану помог батутный центр со специалистами в части РАС. Сейчас он обычная ленивая скотинка, как многие в 12 лет, средне учится в обычной школе. Занимается программированием (спасибо папе - все доп.занятия на нем). У нас одна большая проблема осталась - сын морит себя голодом, если решает, что какая-то еда ему вдруг не подходит. Не опускайте рук, не забывайте о себе!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо :)

0
Автор поста оценил этот комментарий
Если Вы имеете ввиду микротоки, это и в Самаре делают. В нашей проблеме основной казус в том, что нет единого протокола лечения. Каждому подход разный и отзывы разные. Про ту же Самару у двух знакомых мне лично людей разные отзывы. Одному пацана вытащили, в нормальном классе учится. Другой сказал- никаких изменений.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества