12

Синдром Шегрена

Привет Пикабу!

В последние полтора месяца искала информацию о болезни Шегрена, но почему-то находятся только медицинские статьи, исследования и ни одного форума или группы в соцсетях, тут тоже искала - нашла только несколько постов о синдроме сухого глаза, и все. Про другие АИЗ постов видела много. Хотелось бы найти людей с таким заболеванием, чтобы почитать об их опыте, лечении, лайфхаках (прости Господи), я в начале пути и вопросов пока много, нет полного понимания и осознания того, как с этим жить в долгосрочной перспективе, а информация из медицинских источников больше пугает (зав.отделения ревматологии, лечащий ревматолог дают довольно обнадеживающие прогнозы, что в корне расходится с тем, что я читала в интернете).

Есть ли здесь люди с этим диагнозом? Отзовитесь пожалуйста.

Все о медицине

14.6K постов41.9K подписчиков

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

1
Автор поста оценил этот комментарий

При чем, хочу рассказать еще моменты интересные. Женщина получала пенсию, не самую большую, около минималки, то есть пользовалась минимумом необходимых препаратов и выбирались побюджетнее. Режим питания возможно выручал, нормальные натуральные продукты, в нашей провинции, до сих пор доступны, плюс свой огород. В огород она на велике ездила в основном (кварталов 6-7 в гору). Единственное, приступы болезненые, раз в месяц, пальцы неровные и ее разговоры напоминали о болезни

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну вот питание очень важно, это совершенно точно - на опыте подруги вижу, она когда держит питание чистым - ремиссия по несколько лет, начинает нарушать и сразу рецидив. У меня достаточно долго уже развивается болезнь (это только теперь стало понятно), симптомы довольно яркие были, и тогда же случился острый панкреатит, с которым пришла диета Стол 5, я полгода питалась только разрешенными продуктами, практически без соли, вареное\пареное\тушеное все и почти год чувствовала себя прекрасно, но увы с этого питания ушла и имею то, что имею. Сейчас перехожу снова на это питание, плюс минимально активность включаю, надеюсь это поможет долго сохранять нормальное состояние.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Мне врач выписала любые из этих от сухости. Гель дешевле в 2раза.
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Мне для глаз пока только капли назначили, гель или мазь при ухудшении состояния прописали, пока не брала именно глазной. Ищу для полости рта, т.к. слюна плохо вырабатывается, особенно ночью и вот из назначенных доктором нашла только один, много как будто аналогов - но ни один из них в назначении не прописывает Шегрена, пишут просто - для устранения сухости, можно ли их использовать постоянно непонятно(

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Знакома с женщиной с таким диагнозом, правда давно не общались. Но раньше жили в одной квартире (это долгая история). Диагноз у нее года с 2006. Когда встретила ее в последний раз, на болезненую она не была похожа, достаточно бодрая, хоть лет 20 уже на пенсии как. Помню были сильные приступы боли суставами периодически, капли глазные регулярно применяла.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, это очень обнадеживает. У меня подруга с РА, диагностировали ей его еще в детстве, тоже бодра, сейчас ей 42, но она очень много делает для поддержания своего состояния.. Я потому и ищу других больных, чтобы почерпнуть опыт поддержания нормального уровня жизни

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
В тг канал revmofactor https://t.me/RevmoMoscow
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Очень полезный канал, уже много нужного там нашла

1
Автор поста оценил этот комментарий
У меня просто сухость в глазах по причине работы за компом и дома сижу в игре за монитором. Плюс роговицу травмировал в декабре и до сих пор последствия чувствую. Мне больше фтагель понравился.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня тоже сухость и работа за компьютером - без увлажнения к середине дня вижу только силуэты, сейчас попеременно Гилан и Стиллавит днем использую, на ночь Исскуственная Слеза, т.к. они вязкие и днем с ними сложновато - в целом не замечаю никаких проблем. Но офтальмолог предупредил, что может быть хуже и если капли не помогут - закладывать мазь и гель. С глазными средствами ситуация конечно получше, в аптеках широкий выбор представлен, а вот с ротовой полостью беда прям. На неделе у стоматолога буду, может он сможет подсказать что-то

0
Автор поста оценил этот комментарий

UPD:
Я не только ищу инфо в интернете, так же ожидаю второе мнение от другого доктора, пока жду, пытаюсь принять\осознать как дальше организовать жизнь.

Если говорить о советах - от пациентов с радостью послушала бы как организовать быт, возможно советы по элементарным средствам ухода, кто чем спасается от сухости кожи\слизистых, какие изменения в питании помогли и т.п. Сейчас закупаюсь каплями для глаз, беру на пробу разные, с ними все довольно просто, выбор большой. А вот гели и ополаскиватели для рта - тупик. Доктор написал 6 разных, из них только на маркетплейсах нашла только 1 гель, стоимостью 1700, все остальное либо закончилось, либо не гуглится, остальной ассортимент немного боязно брать - это все же не аптека, что там мне привезут неизвестно, а наносить на слизистые что-то неизвестное - страшно.

Собственно вот такие вопросы крутятся, как будто дурацкие, но сейчас такие актуальные для меня.

показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества