12

Синдром Шегрена

Привет Пикабу!

В последние полтора месяца искала информацию о болезни Шегрена, но почему-то находятся только медицинские статьи, исследования и ни одного форума или группы в соцсетях, тут тоже искала - нашла только несколько постов о синдроме сухого глаза, и все. Про другие АИЗ постов видела много. Хотелось бы найти людей с таким заболеванием, чтобы почитать об их опыте, лечении, лайфхаках (прости Господи), я в начале пути и вопросов пока много, нет полного понимания и осознания того, как с этим жить в долгосрочной перспективе, а информация из медицинских источников больше пугает (зав.отделения ревматологии, лечащий ревматолог дают довольно обнадеживающие прогнозы, что в корне расходится с тем, что я читала в интернете).

Есть ли здесь люди с этим диагнозом? Отзовитесь пожалуйста.

Все о медицине

14.6K постов41.9K подписчиков

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

UPD:
Я не только ищу инфо в интернете, так же ожидаю второе мнение от другого доктора, пока жду, пытаюсь принять\осознать как дальше организовать жизнь.

Если говорить о советах - от пациентов с радостью послушала бы как организовать быт, возможно советы по элементарным средствам ухода, кто чем спасается от сухости кожи\слизистых, какие изменения в питании помогли и т.п. Сейчас закупаюсь каплями для глаз, беру на пробу разные, с ними все довольно просто, выбор большой. А вот гели и ополаскиватели для рта - тупик. Доктор написал 6 разных, из них только на маркетплейсах нашла только 1 гель, стоимостью 1700, все остальное либо закончилось, либо не гуглится, остальной ассортимент немного боязно брать - это все же не аптека, что там мне привезут неизвестно, а наносить на слизистые что-то неизвестное - страшно.

Собственно вот такие вопросы крутятся, как будто дурацкие, но сейчас такие актуальные для меня.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
В тг канал revmofactor https://t.me/RevmoMoscow
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Очень полезный канал, уже много нужного там нашла

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества