Синдром Шегрена⁠⁠

Привет Пикабу!

В последние полтора месяца искала информацию о болезни Шегрена, но почему-то находятся только медицинские статьи, исследования и ни одного форума или группы в соцсетях, тут тоже искала - нашла только несколько постов о синдроме сухого глаза, и все. Про другие АИЗ постов видела много. Хотелось бы найти людей с таким заболеванием, чтобы почитать об их опыте, лечении, лайфхаках (прости Господи), я в начале пути и вопросов пока много, нет полного понимания и осознания того, как с этим жить в долгосрочной перспективе, а информация из медицинских источников больше пугает (зав.отделения ревматологии, лечащий ревматолог дают довольно обнадеживающие прогнозы, что в корне расходится с тем, что я читала в интернете).

Есть ли здесь люди с этим диагнозом? Отзовитесь пожалуйста.