Рак слюнной железы 3 часть⁠⁠

Что я успела сделать за осень 24 и начало 2025 года?

Я приняла решение получить второе мнение в Герцена. Уже успела сходить на прием к онкологу, где мы договорились о том, что я пройду у них ПЭТ КТ, пересмотр опухоли на мутации и консилиум.

Мне понравилось человеческое отношение в Герцена. Там было меньше людей, чем в Блохина и было как-то уютно из-за теплого общения с людьми, которые там работают. Блохина в этом плане больше настроен на огромный поток людей, которых нужно успеть посмотреть/выдать документы и т.д.

Что планирую?

Последний раз на лечении я была осенью 2024 года. Мне делали лучевую на метастаз в шее. После лечения нужно подождать несколько недель, чтобы сделать ПЭТ КТ, т.к. к этому времени должны уйти отеки и другие побочки.

Также, мне нужно провериться на мутации MSI, NTRK и рецепторы к андрогенам, чтобы врачи смогли назначить мне химиотерапию.

Какие у меня ощущения?

В прошлом году я нашла статью о том, что при раке слюнных желез химия не очень помогает. Это было очень грустно читать. К сожалению, врачи подтвердили, что подбирать химию в моем случае нужно исходя из мутаций. Но дело в том, что до сих пор (за 3 года) у меня не нашли никаких мутаций. И это странное ощущение, т.к. многие мутации наоборот делают рак более агрессивным. С одной стороны круто, что их нет, а с другой не круто.

В чем загвоздка? Я, по всей видимости, не в ремиссии. Мои метастазы в легких и в шее лечили лучевой. Вообще, она вроде помогает, но, когда у онкобольного появляются метастазы, врач по протоколу должен подобрать системный подход – химию, чтобы воздействовать на все тело, так сказать. А в моем случае это сложно.

Короче говоря, я какое-то время свыкалась с тем, что для меня не найдется лечения. Надо смотреть.

Как поживает мой лицевой нерв?

После осенней лучевой у меня появился отек, поэтому нерв в отказе. Но я как-то даже не считаю, что он меня делает некрасивой. В общем, я поймала какой-то особенный безнервозный вайб)

Размышления о качестве жизни и смерти.

Я много смотрю видео про другие нозологии и слушаю истории людей с онко. В последнее время мне стали попадаться люди, которые не боятся смерти. Я честно в шоке, что такие существуют. Как можно не обосраться от того, что тебе ставят такой диагноз? Загадка. Может быть, они на стадии отрицания…

В общем, они говорят, что их больше волнует тот факт, что все это лечение может существенно снизить их уровень жизнь. И я их понимаю, ведь после операции у меня не работает нерв и челюсть, а после лучевой на легкие у меня появилась адовая межреберная невралгия. Тут уж каждый сам решает, что он хочет. Жить красиво, но коротко или подольше, но со сложным лечением.

В любом случае, я, наверное, крэйзи, но даже зная, что у меня 4 стадия, метастазы, сложность с подбором в лечении, я все равно верю, что я могу вылечиться или просто прожить достойную в числах жизнь. Хотя, конечно, жизнь измеряется не в числах, не в том сколько лет ты просидел на жопе перед компом.

И тут снова тоже появляются вопросы к самой себе. Почему за эти 3 года я еще не укатила на море с Мартином и Руди? Почему я не покрасила волосы в розовый? Не купила, скажем, мотоцикл? Не знаю. Может быть, потому что мое счастье в другом. Мне нравится просто быть, просто гулять с собакой и играть с моими декоративными крысами, просто помогать приютам, просто иногда ездить в другие города типа Тулы.

Каждому свое.

В заключение скажу еще раз спасибо за теплые слова и ваши непростые истории. Я желаю всем добра!