10876

Пост надежды

Привет! Я частенько появляюсь в комментариях под постами с тэгом «Рак и онкология», но свой первый пост решила написать только сейчас.

Мой диагноз — беспигментная меланома с невыявленным очагом, 4 стадия. Множественные метастазы в костях (левая лопатка, рёбра, позвонки, кости таза, левая берцовая кость) и внутренних органах (брюшина, мягкие ткани, левое лёгкое, печень). Мне достаточно мягко, но чётко объяснили: меланома в такой стадии неизлечима.

В декабре прошлого года я почти не могла нормально ходить из-за болей. Однажды боли скрутили такие сильные, что я не смогла встать, только кричала от боли. Пришлось использовать кресло-каталку. Не могла нормально надеть бахилы, просто наклонившись — делила это действие на три более медленных и бережных. Могла ездить только на переднем полуразложенном сидении машины, в полулежачем состоянии.

С 30 декабря 2022 года я начала проходить таргетную терапию, а также раз в 28 дней ставить капельницы с золедроновой кислотой.

На сегодня я могу сама ходить, хотя день на день не приходится и иногда тяжело. Но я могу гулять с дочкой, могу сама пройти от реки до дома — с передышками, но могу. Я занимаюсь ЛФК, езжу на мероприятия, хожу в театр и кино. Без проблем надеваю бахилы))

С середины марта я отказалась от обезболивающих таблеток. Те боли, которые есть сейчас — терпимые.

Опухоли уменьшаются в размерах — чудовищно медленно, росли они значительно быстрее! Но 1мм раз в 2.5 месяца — это значительно лучше, чем ничего.

Из всех побочек — небольшие изменения на ЭКГ, чудовищная солнцечувствительность (камон, знаменитое питерское солнце обожгло мне лицо!) и появившаяся недавно тошнота (с которой удаётся сейчас справиться благодаря церукалу).

В общем-то, что я хочу сказать? Что надежда есть, вот она — в медицинском прогрессе. Сейчас мне говорят, что могут продлить мою жизнь на срок даже до 5 лет, если очень повезёт — до 10. Но за эти 5-10 лет столько всего ещё могут придумать в борьбе с раком!

Даже на 4 стадии, даже когда рак сожрал почти всё — не отчаивайтесь. Подавится))

П.С. Конечно, можно сказать, что всего через полгода рано так бурно радоваться, ибо это — не срок. Но это — те полгода, которых могло и не быть. Поэтому я буду радоваться им и каждому дню.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
222
Автор поста оценил этот комментарий
Маме приходится летом с зонтиком ходить, иначе сгорает. Мы тоже в Питере. Есть и другие неприятные побочки от лечения, но терпимые.
раскрыть ветку (36)
88
Автор поста оценил этот комментарий

Я вот тоже летний зонтик заказала. Хожу в основном в длинной юбке и кардигане. Здоровья вашей маме!

раскрыть ветку (35)
42
Автор поста оценил этот комментарий
И вам здоровья! Никогда лишним не будет
27
Автор поста оценил этот комментарий
У меня тут в прошлом году вылез незнамо откуда фотодерматит (при первом появлении солнца из-за горизонта после полярной ночи, открытые части тела покрываются сыпью - красными точками и чешется). Кремы спф особого эффекта не оказывают, приходится изгаляться самой: купила шляпу с большими полями и отрез муслина. Из него сшила палантин широкий, им удобно накрывать плечи-руки и не жарко под солнцем.
раскрыть ветку (24)
16
Автор поста оценил этот комментарий

Я примерно так же спасаюсь. Спф 70, вроде бы, взяла по совету врача.

раскрыть ветку (23)
12
Автор поста оценил этот комментарий
Больше 50 spf не бывает,все что выше -это маркетинг,это мне косметолог сказала .Я много их перепробовала,и очень мало рабочих,мне вот это больше всего понравился,но сейчас очень подорожал и фиг найдеш.На Лицо в лютую жару даже легкий загар не пропускает
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (22)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Честно говоря, глубоко не изучала, но друзья, увлекающиеся сёрфингом, используют средства с каким-то лютым спф. Могу ошибаться.

раскрыть ветку (14)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Серферы мажутся не кремами, а цинковой пастой. Она выглядит так себе, но очень хорошо защищает.
раскрыть ветку (8)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Оксид(или диоксид) цинка и есть солнцезащитный экран, то есть физический фильтр, отражающий лучи. Как и оксид(или диоксид) титана. Только эии два вещества могут быть физическими фильтрами, действуют сразу(не надо ждать 20 и больше минут), не впитываются в кожу и безопасны. Смываются водой легко(или потом), требуют обновления на коже.Все остальное-это химические фильтры, и далеко не все они безопасны. Их принцип работы совсем другой, они впитывается в кожу и поглощают солнечные лучи. Например, в средствах от солнца для детей разрешены только физические фильтры. Поэтому ко всему остальному лучше с осторожностью
раскрыть ветку (7)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за инфу, но я производитель солнцезащитных кремов, вы для чего именно мне это написали? 😅
раскрыть ветку (6)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Ну в общем то информация больше для автора поста. вам, как последнему в ветке получилось 🤷🏻‍♀️
0
Автор поста оценил этот комментарий
Как Ваши кремы называются? Где купить можно? Ищу эффективную защиту, поэтому спрашиваю)
раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Я изготавливаю натуральную косметику и не использую химию, так что мой санскрин может гарантировать защиту только 25 spf, это городская защита. Это максимум, которого можно добиться с помощью натуральных ингредиентов. Если заинтересовало, на озоне солнцезащитный крем softy fluffy
раскрыть ветку (3)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Производители врут,честные 50 это максимум на сегодняшний день,раньше сама велась.Единственное Вот такие стандартные кремы действуют ок 2 часов,а есть крема с uvinul a plus и tinosorb s эти на порядок дороже и держатся без обновления в среднем 4-5 часов,сравнительно новая разработка
раскрыть ветку (2)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за информацию!

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Да не за что)буду рада если станет хоть одной ,пусть и маленькой проблемой меньше )
0
Автор поста оценил этот комментарий
Есть 50+, они так и обозначаются, но там уже смысла нет, 50 хватает, чтоб вообще не подцепить загар, сама таким пользуюсь. Главное- не забывать обновлять каждые 2 часа
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Больше 50 нет,их еще физически не придумали,их простоте существует в природе.Все что дальше этого это просто ловкий маркетинговый ход
0
Автор поста оценил этот комментарий
Во Вьетнаме и других азиатских странах, где фетиш на белую кожу, видел и 70, и 90 (вроде, честно не приглядывался, помню девушки между собой обсуждали).
раскрыть ветку (6)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Ну я видела и 100,но как я писала выше это не правда
1
Автор поста оценил этот комментарий

Был спф 100 в спрее, спортивный. Мне кажется, американский. Его фиг смоешь с кожи, пленкой брался, зато эффективный.

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Больше 50 не существует в природе,не изобрели еще
раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Это значит только то, что кремы на которых написано 50, на самом деле далеко не 50.
У меня жесточайшая аллергия на солнце (вообще это не так называется, но так короче и понятнее), от минимального воздействия - крапивница такая, как будто кислотой облили, плюс огромные волдыри и температура подскакивает до 39-40. И вот все магазинные и аптечные кремы spf50 мне помогают только зимой или в пасмурную погоду; всё что ниже 50, как мёртвому припарка ' нулевая эффективность. Американские (для карибского региона) с spf 80 (или детский spf 100) уже реально защищают летом в солнечную погоду, хотя и их надо постоянно обновлять и они оставляют тонкий белёсый налёт на коже. Азиатские не подходят, они какие-то очень агрессивные и отбеливают кожу, а моя от этого только сильнее раздражается.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Просто рассказываю свой опыт.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я понимаю о чем вы и сама видела такое в продаже,просто это не правда
25
Автор поста оценил этот комментарий
Вы крутая, мощная!
- СуперТётка!
- Добра, счастья, выздоравливайте 🤝
4
Автор поста оценил этот комментарий
У меня не онкология, конечно, но из-за аутоиммунного заболевания тоже чудовищная чувствительность на солнце. Я использую увлажняющие spf-кремы 80 или даже 100, зимой 50, без них на улицу вообще не выйти. Приходится заказывать из США, у нас 50 - максимальный фактор продаётся, как правило. И да, это любимый "солнечный" Питер. Ну и, конечно, летом хожу в лёгкой, но полностью закрытой одежде и оценила всю прелесть шляп и шляпок с полями, хотя с нашими ветрами приходится их специальными шпильками к причёске цеплять, чтоб не улетели.
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я купила зонтик от солнца, надеюсь, что поможет

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Я с зонтиками никак не могу "подружиться", даже с теми, что от дождя - то в машине забываю, то вообще теряю (уже штук 20 моих зонтов где-то в Питере гуляют). И не люблю, когда руки заняты. А так надела шляпу и вперёд! Правда первое время пришлось привыкать и немного скорректировать стиль одежды. Зато теперь даже нравится, свой уникальный стиль 😁
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Очень понимаю, тоже стиль пришлось менять!))

1
Автор поста оценил этот комментарий
А дочке сколько?
раскрыть ветку (3)
4
Автор поста оценил этот комментарий

4 года, в августе будет 5.

раскрыть ветку (1)
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Я Вам желаю увидеть внуков от дочери! от всей души!!!

2
Автор поста оценил этот комментарий
4 года
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества