О пикабу, взываю к тебе!
Ну что. Я долго решалась на это, и всë таки наше дурацкое законодательство вынудило меня написать этот пост.
Итак, рассказываю. У нас в семье трое детей. Два сыночка и лапочка дочка. Мы вполне нормальная семья, ни на какую "лужайку" не рассчитывали, только на себя. Выехали из коммуналки в квартиру (ипотека), оба работаем на хорошей работе. Казалось бы, что может пойти не так?
А не так может пойти в любой момент жизни, и когда дочке исполнилось 3 месяца, и она не держала голову, появился повод обратится к специалистам. Я не буду сейчас расписывать вам весь путь наших мытарств, речь не о том.
Сейчас доче 1,7 и наконец то ей подтвердили диагноз. Ребëнок инвалид, паллеативный. У нее орфанное (редкое) генетическое заболевание.
Короче. В марте доче стало хреноватенько, мы отвезли еë в больницу. В те же сутки она оказалась в реанимации. Остановка дыхания. В реанимации она пробыла чуть больше 60 дней, ей установили трахеостому и после этого ребëнок задышал. Одним из условий выписки нас из больницы, было наличие дома медицинского оборудования, такого как Кислородный концентратор и хирургический отсасыватель. Врачи в больнице где мы были,уверили меня, что это всë купленное за свой счëт, нам сможет вернуть государство. Они пропишут нам это в выписке, и деньги мы вернëм.
Мы купили. Именно то, что они советовали. Итог 90 тыс.
В результате ФСС нам в выплате отказали. Это не вписано в ИПР (индивидуальная программа реабилитации, выдаëтся всем инвалидам) и вообще это оборудование, согласно действующему законодательству и не может быть вписано туда, а то что не вписано они не могут оплатить. Пенсионный отказал, соц защита отказала, комитет здравоохранения отказал, обращение к губернатору не принесло пользы. Отказали.
А вот давайте поднимем общественный резонанс. Что бы в наше действующее законодательство внесли поправку о медицинском оборудовании для детей инвалидов? Благое дело. Дети инвалиды это ппц как дорого. Питание моего ребëнка стоит 1,2 к в сутки. Бесплатно мы с июня его получить не можем. Все документы сданы. Трахеостома стоит 3,2 в месяц. Лекарство от эпилепсии (сопутствующее заболевание), около 5 к в месяц. Блять, у меня ипотека и ещë двое детей. Скрины последнего обращения к губернатору прилагаю
