49

Тревоги пост

Пост без рейтинга, поднимите, пожалуйста. Возможно увидит какой-нибудь нейрохирург/радиотерапевт/господь бог, я не знаю уже кто

Если вы не из них и читаете - скажите что-то хорошее, если хорошего нечего - воздержитесь от негатива, пожалуйста

Кратко: муж 30 лет, онкология, мозг. Олигодендроглиома 3 грейд, (мутация IDH, коделеция 1p/19q, MGMT - если вдруг важно)

Полтора месяца назад удалили два очага в лобной доле, сейчас на химио-лучевой, почти полкурса прошло. Осталась частично доброкачественная в мозолистом теле.

Узнали о болезни в начале октября. Маршрут был: эпилептический приступ - затемнение на КТ - МРТ - онкодиспансер. Несколько раз уточнялся диагноз: от "глиобластома 3-4 грейда" после МРТ, до "астроцитома анапластическая 2-3 грейд" после удаления, сейчас вот олигодендроглиома 3 грейд по результатам генетики.

И сегодня утром во сне - такой же приступ. Едем на скорой в одну больницу на КТ без расшифровки ("пусть там сам невролог смотрит"), в другой - невролог ("едьте обратно за расшифровкой где нам смотреть-то диск?"). Случайно застала эту перепалку между местными врачами и бригадой скорой. Так и не поняла, получил ли местный невролог результаты КТ и смотрел ли их.

В онкодиспансере, где муж проходит хлт, до понедельника ни одного врача, есть только дежурная медсестра - у всех врачей четыре дня выходных, будут с понедельника.

Хотели положить мужа в отделение местной больницы - но есть ли смысл, если невролог не профильный, лечить никак не будут? Муж запросился домой, упирая на факты выше - плюсом в отделении воняет мочой, бомжи всякие. Перспектива встречать праздники в такой компании и не лечиться при этом - нуу можно его понять. Озвучил неврологу в отделении, что он на хлт, лечится в диспансере. Невролог "что-то там у себя посмотрел и сказал, мол, ну не ложись тогда". Смотрел ли он при этом кт, есть ли какая угроза повтора, прочие риски - муж у него не уточнил. Ну тупняк, ну бывает. Меня не пустили, но может и сама затупила бы. Потом уже муж вернулся спросить, надо ли что-то от отека - врач сказал, не надо, никакой дексаметазон - ничего не надо. То ли они посмотрел КТ и ничего опасного здесь и сейчас не увидел, то ли открестился от онкобольного, который сам рад от бомжей сбежать - тоже ничего не ясно. Только сейчас потихоньку раздупляемся и начинают нужные вопросы в голове появляться. Вместе с новыми страхами, куда без них блин.

Вот сижу сейчас и читаю про радиогенный отек от лучевой, по описанию-срокам и причинам попадает он. Ещё и в новогодней суете режим сна-питания-отдыха полетел. Вчера совсем напряжённый день был с внезапной физнагрузкой и недосыпом - вот и добил...

Гуглить себе диагнозы - мероприятие такое себе. Накрутила себя до ужаса и никак не раскручусь обратно. Паниковать нельзя, а что сделать, куда у кого спросить - хрен его знает. Силы моральные как-то внезапно уже закончились за минувшие месяцы, а новых ещё не наскребли. Состояние сейчас просто "дожить до понедельника", чтобы хоть что-то яснее стало.

Хочется надеяться, что весь пиздец решил произойти в 2025, вот и торопится случаться. А пока вот сижу и глазами срущей кошки смотрю на новый год.

Дедушка Мороз, помоги!

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий

Препараты от эпилепсии принимаете? Если хотя бы один раз был приступя то ПЭП нужно принимать минимум два года. Назначать должен эпилептолог, который понимает в опухолях головного мозга.

При приступе обычно колим 8мг дексаметазон три дня, ТК есть риск увеличения отека.

Также вам нужно попасть к эпилептологу для назначения ПЭП или корректировки дозировки (если сейчас принимает).

Я не врач, но у меня муж в диагнозе глиобластома почти два года.

Также являюсь админом пациентского чата в телеграмм. Рекомендую вступить. Много информации полезной по лечению наших головастиков. Это не реклама, чат абсолютно бесплатный.


⭐️ Сообщество по лечению опухолей головного мозга.

Ссылка на чат:

tg.gliomalife.ru

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Принимает леветирацетам 1000мг, не пропускает. Назначала эпилептолог, не из онкодиспансера, но отменила назначение невролога из неотложки во время первого приступа (в октябре ещё), ещё пожурила его, что назначенные им противосудорожные при подозрении на онко нельзя принимать.

А диспансере его ведёт нейрохирург -эпилептолог, назначенный ею леветирацетам он оставил, его и пьет сейчас.

Сейчас попал наконец на прием к радиотерапевту нашему, сказала что возможная реакция на лучевую +давление поднялось. Дексаметазон сказали пока не колоть, но к концу курса 4мг возможно надо будет регулярно ставить - ещё посмотрят по состоянию

Спасибо большое за такой подробный комментарий! Немного прояснилось в голове и поняли, что у врача спрашивать

Отправила заявку на вступление в канал

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Попробуйте заменить леветирацетам на кеппру. Действующее вещество тоже, но обычно она лучше держит приступы. Правда бесплатно не редко где выдают. Мы покупаем.

При приступах важно мерить давление. Не допускать высокое давление. Оно может провоцировать как раз приступы. Если давка скаканула, то моксонидин или капотен под язык. Если давление поднимается часто, то нужно к терапевту/кардиологу что бы подобрал регулярные препараты от давления накопительного эффекта. Максонидин и капотен не накопительные и служат как "пожарные" таблетки.


По дексе на лучах - лучи могут провоцировать отек. Как раз чем ближе к концу лучей, тем выше риск. Нужно наблюдать за неврологией. Если ухудшение есть, то как раз радиолог вам подключит дексу. Усталость, сонливость, спутанность сознания, заговаривается - если это начнется, сразу говорите ралиологу. Это признаки нарастания отека и нуже декс. Но может и так,что все лучи без дексы. На лучах важно баланс жидкости(пить побольше воды) и по возможности гулять на свежем воздухе.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества