3337

Поставили диагноз

Всём добрый вечер, поставили диагноз - рассеянный склероз. Уже 3 неделю в больнице валяюсь, а настроение всё ниже и ниже. Нога ниже ступни не слушается и слабая правая рука. Боюсь что так и останется навсегда, но очень этого не хочу. При попытках ходить постоянно ногу подворачиваю и от этого ещё боль в ноге. Всё время подавленное настроение, а при этой болезни нервничать нельзя, а я не могу. Страшно что это со мной навсегда останется. Есть тут люди которые с этим сталкивались, как вы приняли болезнь? Восстанавливаются у вас те функции, которые в острой фазе отказали? Хочу какой-то положительный опыт от этого всего почитать. Заранее спасибо, просто крик души.

Правила сообщества

Пожалуйста, перед тем как выложить историю, постарайтесь убедиться что:


- Вы действительно хотите выложить историю именно в наше сообщество

- Вы тщательно проверили текст на опечатки. А также грамматические и пунктуационные ошибки


Нельзя:

- Размещать контент не по теме сообщества (последнее решение за администрацией сообщества)

- Размещать рекламный контент

- Размещать контент провокационного характера

- Не рекомендуется размещать видеоконтент (последнее решение администрация оставляет за собой)


Бан можно получить:

- За регулярное нарушение правил

- За открытое оскорбление участников сообщества

- За комментарии рекламного характера, комментарии не относящиеся к теме поста и обсуждению

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
50
Автор поста оценил этот комментарий

Спойлер для автора: ты восстановишься.


Вот правильно сделал автор, что написал сюда. Надо было и мне также сделать, возможно информация о том, что не все так плохо пришла бы по более прямому пути, а не тонны литературы и переживаний.


Итак. Анамнез одинаковый с тобой. Парез правой стороны тела, не рабочая нога, рука и упавшее зрение. Шок от диагноза и вот это вот все.  Как дальше жить и вся фигня. В 33 (джисас!) года земля из под ног ушла, хехе.


Тоже провалялся в больнице более 3 недель. Как позже выяснилось зря. Если тебе не ставят преднизолон в больших дозах для снятия обострения (дебюта) (от 3 до 7 дней кстати, в зависимости от тяжести течения), вали из этой богодельни. И отправляйся к хорошему неврологу, который тебе расскажет, что болезнь неизлечима, но ее можно и нужно держать в ремиссии, а также назначит анализы для окончательной постановки диагноза, ибо количество ошибок огромна. Обязательно должно быть МРТ головного и спинного мозга с введением контраста. Список анализов могу дать который мне выписали.


А так тебя ждет ЗОЖ и спорт для восстановления, контроль витаминов в крови, особенно витамина Д (капец, как важно. надо доводить до 100нг на мл) и группы Б, медитация, здоровый сон и все то, к чему мы так не привыкли. Первый месяц тяжеловато, потом не поймешь, как жил без этого. По питанию рекомендую книжку "Протокол Уолс". Я делаю все строго по ней. Полет нормальный. 3 месяца с момента дебюта, полное восстановление. Питание это прям очень важно. Настроение от упаднического вышло в нормальное, по началу тоже было все серым.


Чтобы было понимание. Из за кривого названия болезни, миллионы людей живут не афишируя свой диагноз. Стариковская болезнь, лалала, как же так... Мне такое врач в больнице выдал.  Некоторые могут быть крайне некомпетентны. Живут в том времени, когда медицина не давала надежды для людей с этим диагнозом. А она есть.


Не опускай руки, не расслабляйся, жить можно и нужно полной жизнью. Прочитай историю Эштона Эмбри, у него на сайте много бесплатной информации, да и история жизни его сына мотивирует.


ПС: своего невролога я нашел аж в Питере. Хотя сам из Москвы.

Будут вопросы, с радостью помогу.

раскрыть ветку (15)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Некомпетентные неврологи - это боль. Мне один в платной клинике посмотрел МРТ и первое, что спросил: "а вы верите в Бога?". 'рукалицо'.
Благо в госполиклинике направили в МОНИКИ, а там есть центр изучения РС.

А то бы реально на паперть отправили...
4
Автор поста оценил этот комментарий
А можете по продообнее про витамин д в крови?
раскрыть ветку (9)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Если коротко, то старайтесь побольше времени проводить на открытом солнце, если есть такая возможность. РС в принципе болезнь тех регионов, где имеются проблемы с количеством солнечных дней в году. К примеру жители приэкваториальных регионов про эту заразу вообще не в курсах, по крайней мере так в интернетах пишут. На основе этого косвенного факта существует предположние, что развитие болезни может быть связано с систематическим дисбалансом витаминов. Когда я первый раз сдал расширенный анализ крови на витамины, показатель D был равен 15. 3 месяца до 90 доводил таблетками с дозировкой 10000 чего то там и ежедневными прогулками на солнце, благо этим летом с ним проблем не было. Ну и в целом по ощущениям, когда солнца стало меньше, чувствуется вялость. В общем главное все контролировать и, в случае необходимости, делать корректировки.
раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий

РС в жару может ухудшаться

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Как верно заметил @Edward838:

Не такая уж и страшная эта болезнь, хотя она очень дикая, ведь у Каждого она проявлется по-своему!

Именно поэтому очень важно следить за своими ощущениями. Ухудшение может произойти из за сотни не пересекающихся факторов. Важно подходить ко всему постепенно, без рывков и попыток доказать себе, что ты здоровее всех здоровых.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Подскажите, а анализ на витамины сдавали сами платно? Или бесплатно его невролог назначил?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я сдаю платно раз в месяц, для контроля динамики, до тех пор пока не выйду на запланированное значение, рекомендованное врачом. Но попробовать пойти по пути ОМС стоит. Главное потом не забыть отписаться получилось или нет :)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Открою тебе секрет, но гиповитаминоз Д в России это обычное явление, из-за низкого числа солнечных дней в году. И он никак не связан с течением склероза.

2
Автор поста оценил этот комментарий
По сторонней необходимости раз в год пришлось делать анализ крови на витамин Д несколько последних лет. Каждый раз результат околонулевой. Живу 35 лет за полярным кругом. Диагноз поставили год назад.
Научных работ, целиком посвященных зависимости дефицита витамина Д и РС, я не нашел, но корреляция наблюдается в сторонних исследованиях. В механизм работы витамина въехать полностью че-то не осилил: то ли скудоумие, то ли одно из двух...

Пару месяцев назад выработали с моим неврологом схему повышения уровня витамина в моей крови. Результаты будут не скоро, т.к. употребление лошадиных доз заставляют организм дурачиться ояебу: проблемы со сном только усугубляются (я итак сплю раз в двое суток), аппетит ломается (я итак жру по приколу), настроение бабское становится... Может это индивидуально? Тут не уверен.

Огорчает необходимость оберегать себя от крайних переутомлений, переохлаждения и перегрева. Говорят можно обостриться, но я в это не верю, а проверять ссыкатно :D
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вы говорите про лошадиные дозы витамина д, имея ввиду протокотол Куимбра?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Нет. Я имею в виду простой прием капель\таблеток.
Я не знаю какую дозировку используют при протоколе, но в моем случае разнос начинался после употребления 3000+ МЕ в сутки. Пришлось какое-то время принимать совсем мизерные дозы по 2000 МЕ в сутки двумя приёмами.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Сегодня сделали МРТ, с контрастом, 25 очагов нашли. Похоже, я в клубе! Спасибо за душевный комент, мне стало полегче.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Привет. Мне только поставили РС. Дебют. Много вопросов) как можно написать тебе?)
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, в телеге gellarein, но у меня походу все сложнее и проще одновременно, пока не понятно

0
Автор поста оценил этот комментарий
Тысяча извинений, был немножко занят:) @MxDrzd
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества