1716

Ответ на пост «Как не сдаваться»7

Отликнулся пост, захотелось поделиться и своей историей. Особенно лечением.

Болею с 13 лет. Скоро 23.
Диагноз не сразу поставили, долго обследовали сначала в родном провинциальном городке. Потом направили уже в область и там подтвердили подозрения - ювенильный ревматоидный полиартрит.
Причины не установлены: то ли осложнение после гнойный ангины (которой я переболела лет за 5 до этого), то ли сильный стресс (который случился накануне).

Понеслись гормональные капельницы, которые более менее облегчали боли. Тяжело было даже поправить одеяло на себе или снять штаны в туалете. Из основного лечения были уколы метотрексата. Дозировка максимум 20 мг. Не помогало. Потом преднизолон. Эффект для суставов получше. Но в целом для подросткового организма - жесть. Снова методжект. Стало сильно тошнить от него и от запаха спирта. Поменяли на таблеточную форму. Тошнота, волосы лезут пучками, ревмафактор около 120. Получила инвалидность. Заменили методжект на укол, который делался раз в две недели, в плечо - хумира. Очень болезненный. Но не эффективный для меня, увы.
Далее были новые таблетки - Арава. Тоже не помогли. Областная педиатрия, которая стала уже как второй дом, предложила последний шанс помочь (т.к. мне уже исполнялось 17, предстояло перейти во взрослую поликлинику, а там носиться с тобой уже никто не будет особо) - поехать в Москву. Там еще раз обследовали с ног до головы, вела заведующая ревматологическим отделением. Поставили серопозитивную форму артрита и снова развели руками в недоумении, почему ничего из нестандартной схемы лечения меня не берет.
Было решено попробовать новый препарат - Симпони (уколы, делаются в бедро). Самочувствие заметно улучшилось. Скованность почти сошла на нет, хотя ревмафактор и держался около 80. Но было одно но - данный препарат делали строго в больнице раз в месяц. Для этого приходилось оформлять документы на госпитализацию каждый раз, собирать кучу бумажек. А когда начался ковид - все усложнилось еще больше. У меня как раз началась учёба в ВУЗе, и каждый месяц такой геморрой. Но все равно, слава Богу и врачам, я могла сама функционировать на этом препарате и пить обезболы не чаще раза в неделю.
Но потом вдруг на помощь пришла родная педиатрия! Заведующая и лечащий врач предложили попробовать новый препарат в таблетках - Ранвек. Из всего, что я получала ранее - он помогает мне лучше всего. Побочки (по крайней мере видимые и ощутимые) - практически не заметны. Получаю бесплатно по рецепту в аптеке. Пью каждый день уже около 2,5 лет. Ревмафактор все равно не опускается меньше 70, но СОЭ в норме. Боли чувствую только если сильно понервничаю или на особо дурную погоду.

Сейчас у меня 3 группа инвалидности с детства и кривая правая рука (больше всего искалечилась).
Я заканчиваю ВУЗ, о котором мечтала, в отношениях с любимым человеком, планирую строить свою семью и надеюсь, что все получится.

Хочу сказать огромное спасибо замечательным людям, которые встречались мне на этом сложном пути, не махнули рукой и так сильно помогли.
Артрит причинил мне и моим родным много боли. Как физической, так и душевной. Но нет худа без добра. Он же косвенно помог мне встретить друзей и людей, которые сыграли важные роли в поворотах моей судьбы. Помог поступить в хороший ВУЗ, заселиться в хорошую общагу, получать выплаты, которые хорошо поддерживают мой студенческий поясок, позволяя посвятить себя качественной учёбе, без переживаний о поиске доп.заработка.

ТС и все, кто столкнулся с артритом и другими нелёгкими заболевниями - не отчаивайтесь. Медицина развивается, и если сейчас вы слышите, что ничего сделать нельзя - спустя время решение обязательно найдется. Главное верить в это и не опускать руки. Старайтесь искать плюсы и не жалейте себя. Найдите цель, ради которой вы будете бороться и карабкаться изо всех сил. Пока человек вдохновлён - он непобедим!Надеюсь, кого-то действительно поддержит мой рассказ. Желаю всем здоровья и побольше позитива в жизни!

Автор поста оценил этот комментарий
А вам (извините за прямоту) размножаться можно? Какая степень вероятности "осчастливить" потомство заболеванием?
раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий
"Осчастливить" потомство есть шанс у каждого, абсолютно здоровых людей нет.
Да и я просто хочу завести собаку😁

Хорошего настроения Вам!
4
Автор поста оценил этот комментарий
Извините пожалуйста, пост и комментарии заинтересовали так как мать страдает этим недугом. Подскажите где ранвек покупаете? Погуглил его просто в наличии нет нигде.
раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Мне выделили этот препарат по квоте, как инвалиду.
А далее уже по рецепту в центральной городоской аптеке, куда привозят специально для меня.

Попробуйте обсудить с лечащим врачом возможность получения.

Здоровья Вашей маме и Вам!
показать ответы
38
Автор поста оценил этот комментарий
Вот фото, только сейчас сфотографировала, спустя полгода как перестала принимать апрезо.
Вдруг и вам поможет-но, только через лечащего врача! побочка в запорах, если кишечник больной.
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Замечательный результат! Спасибо за наводку!
показать ответы
113
Автор поста оценил этот комментарий
Псориаз начал "кушать" и суставы.
На мет была больше 12 лет. Печень убила, поджелудочную тоже. Пробовала многое после мета. Помогло апрезо. Через Индию напрямую стоит в десять раз дешевле.
порекомендовал заведующий стационаром областного Оквд. Принимала она сама от артрита и мне помогло. Кожа стала почти без бляшек и псориатрический артрит прошёл. На погоду иногда ломит. Пила год. Две капсулы, утро и вечер.
По деньгам 18000 р на полгода. Подчёркиваю- принимала по назначению лечащего врача.
Вот фото, что было с кожей до и после.
Главное боли в костях ушли. И деформироваться суставы перестали.
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Даа, тяжелые побочки у методжекта :с

Здорово, что Вы нашли лечение! Здоровья!
2
Автор поста оценил этот комментарий

Почитал ещё комменты. Ужаснулся. Посылайте всех нафиг. У моего товарища мама уже около 40 лет болеет РА, сейчас ей 92. 40 лет ремиссии без генноинженерных препаратов. Двое детей.

Жизнь слишком коротка, чтобы обращать внимание на советы граждан юного возраста.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Да уж, некоторые слова могут задеть за живое😅
Ничего, в жизни случается всякое, но лучше надеяться на хорошее и самому не плошать

Благодарю за поддержку!!
Очень ободрили слова о такой продолжительной ремиссии!
Автор поста оценил этот комментарий
Уверена , что там было про детей. Почитала другие комментарии там тоже "не рожай" пишут, может автор отредактировал пост?
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Не преживайте, ничего не было 😁
Просто некоторые любят додумывать и ставить вердикты
9
Автор поста оценил этот комментарий

Контролируйте С-реактивный белок и СОЭ, на ревмофактор можно забить, он при многих болячках вылезает. Сейчас ещё какой-то маркер появился.

Правая рука у меня также уплыла, да и фиг с ним. Хотя некоторые травматологи говорят, что это поправимо. Нужно аккуратно массировать и выпрямлять. Ортезы при этом практически не помогают. Все лекарства не вечны, как начнёте снова чувствовать скованность (не дай Бог!), сразу к врачам. Что-то новенькое в Штатах изобрели, сейчас тестируют. Я сижу на Яквинусе плюс Арава.

По поводу потомства - пошлите всех в Жоппу советчиков. Рожайте и не бойтесь. Никто не знает, как эти гены перемещаются. Один проф из НИИ ревматологии говорил, что у многих есть эти гены, но для заболевания нужен спусковой крючок.

https://revmatikov.net/ это форум артритчиков и прочих аутоимунников. Есть много ответов на ваши вопросы.

Удачи и хорошего настроения!!!

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое за ссылки и добрые слова!!
показать ответы
4
Ой всё!
Автор поста оценил этот комментарий

Спросите своего доктора. Это замена метатриксату, убирает боли спустя месяц приема. Побочки есть, но вдруг подойдет больше. Узнайте про этот препарат

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за рекомендацию! Интересно будет почитать
показать ответы
2
Здесь и сейчас
Автор поста оценил этот комментарий

Инвалидность дали после прохождения лечения, из-за того, что лечение не помогло? Или без лечения тоже дают?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Инвалидность дали из-за деформации суставов + требовалось более дорогое лечение.
Например, та же Хумира за один укол (который делался дважды в месяц) стоила по тем временам около 70 тысяч, как говорили.
1
Здесь и сейчас
Автор поста оценил этот комментарий

Подскажите, с чего начали оформлять инвалидность? Нам не предлагают, сыну 14, наблюдаемся три года, от лечения отказались, т.к. предлагают только метротрексат, на одной ноге более выражено, хотя сейчас уже обе ноги не разгибаются. А вам что назначали, что помогло?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Кратковременно помогали гормональные капельницы (снять сильное воспаление на неделю примерно). А в долгосрочной перспективе - уколы Симпони и потом таблетки Ранвек. Остальное не особо помогало.

Оформление инвалидности началось с письменной рекомендации лечащего врача в выписке. Дальше уже поход к участковому терапевту, который выдает специальный бланк для обследования (там будут писать свои заключения хирург, ортопед, эндокринолог и еще много специалистов).
Этот бланк, выписки, анализы, снимки и еще кучу документов передаются во врачебную комиссию и уже там будут рассматривать вопрос о назначении инвалидности.

Во всем должен сориентировать участковый терапевт
35
Автор поста оценил этот комментарий

У вас очень красивая форма рук и пальцев, которую даже болезнь не может скрыть.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, очень приятно :)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья вам:) тоже борюсь, но с другим

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! И Вам!!
5
Автор поста оценил этот комментарий
Моя сестра в прошлом году столкнулась с артритом. Последствия ковида возможно, других причин не смогли выявить. Молодая девушка, только замуж вышла, детей планировали. Это был такой удар для всей нашей семьи. Я и мама не справились, пришлось принимать препараты. Сестра, слава Богу, держится на позитиве. Столкнулись с тем, что нужные лекарства из-за санкций перестали поставлять в РФ. Благо, много отзывчивых друзей, знакомых, что-то достали от поставщиков, что-то прислали из-за границы. Автор, дай Бог вам здоровья! Важнее нет ничего
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
У нескольких знакомых тоже начался артрит после ковида.
Крепитесь сами и поддерживайте друг друга. Это очень сложно, но сдаваться нельзя!
Здоровья и сил Вашей семье!
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вам делают прогнозы по отмене препарата? Есть ремиссия?
Мне только сказали, что пока долго пить
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ужас, сколько стало больных людей 😥 и с самого детства... Я тоже этот препарат принимаю

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ранвек?
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

Сочувствую что вам в столь юном возрасте пришлось столько перенести. Мало кто в такой ситуации станет думать и заботится о других!

Желаю вам здоровья, пусть болезнь отступит и не мучает вас!

И пусть все у вас будет ХОРОШО, так как вам мечтается!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за добрые слова! Здоровья и вам :)
0
Здесь и сейчас
Автор поста оценил этот комментарий

А институт Турнера? В детстве не ездили?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
ФГБУЗ ЦДКБ ФМБА России
2
Ой всё!
Автор поста оценил этот комментарий

А лефлуномид вам не предлагали?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Нет
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Девонька, какая же Вы сильная! Обнимаю! Удачи и всего самого лучшего Вам и Вашим близким!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!!!
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
А с чего началось. У меня сейчас ребёнок вдруг перестал на ногу наступать. В понедельник к ревматологу идём, я в ужасе, если честно.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Перед новым годом у меня случился сильный стресс, а уже в ночь на 7 января сильно отекло и болело правое колено.

Может, у ребенка травма?
Надеемся, что все обойдется.
Главное - не думайте заранее о плохом.

Если не сложно будет - отпишитесь потом, что скажет врач.
Успехов!
показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Желаю вам выйти в стойкую ремиссию!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества