Об изоляции, аутизме и win-win⁠⁠

В этом году в апреле - месяце информирования об аутизме - по очевидной причине материалов об аутизме в СМИ вышло намного меньше, чем год назад. Одним из немногих СМИ, которые смогли увидеть актуальность аутистической повестки в рамках всеобъемлющего новостного повода, стала новосибирская Тайга.инфо: там вышла новость под заголовком "«Изоляция закончится, но не для всех»: новосибирцы расскажут о людях с аутизмом в соцсетях". Ребята, спасибо вам огромное за эту формулировку. Она очень точно отражает мое самоощущение.

Мы в спектре разные. Кто-то никогда не сможет жить самостоятельно, кому-то нужны "тренировочные квартиры" и специально организованные рабочие места вроде гончарных мастерских. Здорово, что это развивается, это очень нужное дело. Но есть и такие, как я - с красным дипломом и аспирантурой, умеющие не только ходить за покупками, но и путешествовать - и казалось бы, о какой изоляции может идти речь.

А вот о какой.

Именно в силу того, что мы "с виду нормальные" и у нас есть "бэкграунд обычного человека" (образование, какой-то опыт работы, страницы на фейсбуке и даже на openflights), от нас ожидания как от обычных людей. Чтобы мы коммуницировали как обычные люди. Реагировали на сенсорные раздражители как обычные люди. Понимали шутки и то, что между строк, как обычные люди. Проявляли сопереживание и вежливо лгали как обычные люди. Мелочи по отдельности, накапливающиеся в непроходимое болото, стоит тебе только отправиться коммуницировать с обществом как обычный человек - найти работу, пойти на групповые занятия, в людное место. "Везде понемногу" в сумме заставляет расходовать огромное количество энергии и времени (и соответственно, их не хватает на основное дело), изматывает и вынуждает самоизолироваться, вылезая настолько, насколько хватает сил и поддержки тех очень немногих, кто любит и понимает. Но их ресурс отнюдь не бесконечен.

Безусловно, лично мне очень повезло с тем, что я смогла сделать так, что у меня есть близкие люди, без которых я бы не выжила физически. Мне повезло оказаться в свое время в вузе-заповеднике, где таких, как я, много, а значит найти из кого делать близких людей было посильной задачей, которой мои особенности коммуникации как раз соответствуют. Но мне не повезло, что мои профессиональные интересы не совпали с теми, где концентрация аутичных интеллектуалов настолько высока, что с их потребностями считаются - это часть ИТ и точные, естественные и технические науки. В свое время мне пришлось уйти с очень хорошей, интересной работы из-за того, что мои сенсорные потребности там не могли быть удовлетворены, и меня это травмировало на много лет. Но я все еще продолжаю считать, что имею право на то, чтобы мой источник дохода совпадал с моими профессиональными интересами, возможностями и специфическими потребностями - ведь этого же заслуживают все, не так ли?

В состоянии массовой изоляции я не заметила для себя особой разницы и даже нахожу плюсы в изо-реальности. Главный плюс - это шанс, что мир станет более дружественен к моим потребностям. Я буду меньше изолирована, если так и останется больше удаленки, бесконтактных сервисов и способов альтернативной (не личной) коммуникации, если будет выбор, какую дистанцию держать. Я надеюсь на то, что обществу, массово оказавшемуся во временной изоляции, станет лучше понятно моё состояние. Временные минусы для нейротипичного (неаутичного) большинства имеют шансы превратиться в долговременные плюсы для аутичного меньшинства (особенно для еще более меньшинства "с виду обычных"). И тогда большей доли нас при реализации нашего права на самостоятельную жизнь не придется выбирать между заповедниками, где с нашими потребностями считаются, и работой, которая интересна.

А еще больше плюсов - для всех - будет, если мы сможем получить поддержку в lost in translation - типичнейшей проблеме, когда люди понимают неправильно то, что мы хотели сказать прямо, а мы не разбираемся в том, что они хотели сказать между строк. Для коммуникации с "обычными людьми" нам очень нужны менторы и медиаторы, которые помогают и учат переводить с аутичного на нейротипичный и наоборот. Нам нужны агенты по продаже нас, которые помогут нам закрыть нашу слабую коммуникативную сторону и сосредоточиться на наших сильных сторонах. Ведь если агенты есть у артистов, почему их не может быть у аутистов? Это огромная незанятая ниша в HR.

"С виду обычные", мы вынуждены своими ограниченными коммуникативными ресурсами вести борьбу за выживание, чаще всего проигрывая в ней, терпя и бесконечно уступая. Но чем меньше мы будем расходовать времени и сил на самостоятельные зачастую безуспешные попытки перевода и на "доспехи для выхода в общество" (для многих из вас это сейчас маски на час в день, а для большинства из нас это, например, наушники и беруши нон-стоп годы подряд), тем больше мы сможем дать нейротипичному обществу того, что мы умеем по части hard skills - а вы знаете, что аутисты могут достигать очень высоких результатов в изучении того, в чем им интересно разбираться. И мы больше не будем в изоляции от всех вас и в финансовой зависимости от наших близких. Мы и сами учимся, мы не перекладываем ответственность - мы просим помочь нам, чтобы на выходе получить сосуществование, которое выгодно всем.