Боли пост. Наша медицина и прочее 2
Я приношу извинения тем, кого обидела, отвечая на комментарии к первому посту. Однако, призову критиков к человечности.
"Баня" пройдена, я дописываю продолжение и окончание этой истории. Это больше для меня.
Спасибо всём, кто писал слова поддержки! Было легче, правда! "Сила Пикабу" в этом плане работает очень и очень)))
Продолжение.
Моей сестре в "Горбачёвой", в день приезда, выдали список того, что нужно купить: тонометр, ёмкости, пластыри и т. д. Почему этот список не дали в Новосибирске- непонятно. Местная (новосибирская) заведующая сказала, что им его и не дают.
После ночи, проведённой в чужом городе отдельно от ребёнка и покупки всего по списку, сестра госпитализируется к Маше. С ребёнком мы все постоянно на связи, прислала фотографии крохотной палаты и сказала, что настроение стало " швах". Палата-одноместная, но, в силу переполненности, стала двухместной: 2 ребёнка и 2 мамы. Дети на кроватях, мамы днём на стульях, а ночью на раскладушках. Вещей "пропустили" немного. Если бы мы знали правила, которые никто не удосужился объяснить (примечание: правила вы узнаете при поступлении в Горбачёвой, но не накануне), чемоданы были бы легче.
Их короткие три недели пребывания в "Горбачёвой" можно описать одним словом- ад. Постельное бельё советских времён- рваное. Своё нельзя (примечание, две недели спустя разрешили и сестра заказала). Подушки- сплошные "комочки". Матрасы рваные и грязные. Еда- помои. Когда сестра прислала первую фотографию еды, я заплакала. Этим нельзя кормить никого, никогда. А это дети! Да ещё и с такими диагнозами. Еда должна, хотя бы на будущее, вызывать у них желание её съесть. Выздороветь и съесть эту еду. А эти помои... Они одним видом вызывали прямо противоположное желание. Со второго дня сестра увидела, что многие мамы готовят в мультиварках... В туалете. Тайком. Нельзя потому что. Потому что места для приготовления еды- нет. Есть только микроволновка, где можно что-то разогреть. Остальное- нельзя. В итоге, сестра купила микроволновку, чтобы готовить в ней еду ребёнку. Вентиляции нет! Когда строили этот корпус- воткнули какую-то крутую систему вентиляции и кондиционирования. Она сломалась в 2014году. Всё! Окна не открываются. Воздуха нет! Канализация забита. Туалет постоянно воняет, а в душе не работает слив. В лифтовой зоне периодически (особенно в выходные) скапливается мусор. Много. Мусор всякий, в том числе и подгузники и прочая. При этом, в больнице непрерывно "кричат" про гигиену. Психолог... Это проблема. По крайней мере, мне казалось, что психолог должен помогать настроиться на лечение и ребёнку и родителю. Психолог сказала Маше, что даже если она выйдет в ремиссию, то останется пожизненным инвалидом. Отличный прогноз и настрой. Я не знаю, сколько психологов в "Горбачёвой", но конкретно эта девушка зря получила свой диплом. Питьеваявода- покупная. Только. То, что бежит из крана, жёлтое, нельзя Питт даже кипяченым. Врачи. Претензий к лечению, наверное, нет. Но! Моей сестре не давали возможности сделать выписки, не говорили о том, что и как делают, по какому протоколу начали химию. Не давали "из рук" читать историю болезни (примечание, позже выяснится, что были обязаны). "Вы что, нам не доверяете, тогда возвращайтесь туда, откуда приехали". Был "ковёр" у заведующей, когда сестру вызвали из-за её недовольства едой, условиями и отсутствием объяснений от лечащего. Проглотили. Они же "федеральный центр" и "надо перетерпеть". Маша поступила в " Горбачёвой " 16 января. Химию начали делать неделю спустя. Было очень плохо. Три дня спустя, после начала химии сестре сказали, что скорее всего Маша не перенесёт первую часть. Оглядываясь сейчас в прошлое (такое маленькое), в голове одни вопросы: зачем Машу отправили умирать туда??? Если бы предупредили сразу, то мы бы не начинали химию даже, Маша бы сама этого не хотела...
В общем, после недели химии, началось первое "восстановление" (и последнее). Маша,в основном, лежала. Её тошнило. Есть она, разумеется, не хотела. Сестра выкручивалась с "навороченной" микроволновкой и готовила ей то, что разрешено. 2-го февраля, когда переписывались с дитём, она сказала, что у неё ужасно пошла носом кровь и её даже кровью тошнило... 3-го февраля на мои сообщения она уже не ответила. Позже я узнала, что её перевели в реанимацию. Сестре сказали готовиться к худшему и освободить палату. Маше "ни живую" шили катетеры. У неё отказали внутренние органы. Образовалась анальная трещина и прочая... Несколько часов спустя её ввели в медикаментозную кому.
Сестра буквально оказалась "на улице": в реанимации вообще нет места родителю. Только стул. По большей части в коридоре. Её приютила сестра нашей няни, которая живёт в Питере.
4-е февраля. Ночью,я переписываясь с сестрой, беру себе билет в Питер. А утром 5-го бегу на работу "раскидывать обязанности" перед отлётом. В 11 с копейками сестра сообщает, что "всё". Хорошо, что тогда она была не одна. Когда дозвонилась до неё и поговорили, решили, что лететь мне нужно не одной, а с младшей. Беру билет ей. Наша тётя, мамина сестра, срочно едет в Новосибирск к маме, а мы с младшей улетаем в Питер.
Наша двоюродная сестра сняла нам жильё на это мрачное время. Несколько дней уходит на формальности.
6-го февраля утром звонит врач(лечащая, бывшая) настаивает на вскрытии, сестра передаёт мне трубку и обозначает, что "нет". Говорю с врачом. Нужно в течение часа приехать и написать заявление. Приехали и написали. Стандартная формулировка " Прошу не производить вскрытие по религиозным причинам. Претензий к врачам и медицинскому персоналу не имею". Дата. Подпись.
Врач и заведующая (молодые) объясняют, что заместитель главврача это заявление может и не подписать. Отправляют нас "гулять", назначив встречу в административном корпусе " через час". Через час мы в административном корпусе. Сестре плохо и она лежит на лавочке. Бегу ей за водой в столовую.... Воду купила. В столовой, для студентов, преподавателей и врачей много аппетитной еды... Вернулась к сестре. Уже прошёл час от момента назначенной встречи, мы всё ждём и я не выдержала. Пошла в кабинет с просьбой "ускорить" врача с заведующей. Без крика, просто, чтобы быстрее всё закончить. Заместитель главврача (вроде Татьяна Николаевна, но могу ошибаться) приглашает меня зайти и выражает соболезнования. Прошу понять правильно, что нам просто нужно всё закончить и уехать. Заместитель главврача начинает настаивать на вскрытии. Объясняю, что мы против и говорю, что " У нас нет претензий к лечению, но я всегда считала, что не последнюю роль в лечении играет настрой пациента... ". Дальше рассказываю, как встретили и что было, вплоть до комментариев психолога. Говорю, что я понимаю, что врачи здесь каждый день видят смерть и безнадёжность, что возможно профессиональное выгорание, что всегда и всё можно сказать по разному. (Важно, я говорила, а не кричала. Именно, просто сказала по пунктам, без нажима и истерики). Заместитель главврача сказала, что о профессиональнос выгорание сейчас не может быть и речи "молоды ещё". Я ушла к сестре.
Прошло ещё полчаса, пришли врач и заведующая. Молча, мимо нас прошли в кабинет, а мы остались в коридоре. Дверь тонкая. Всё было слышно. Они, зайдя в кабинет, начали не с истории болезни, а с того, что " Мама была изначально негативно настроена". Потом была история болезни, с перечислением всего, через что прошла Маша... Химия, сепсис, реанимация, кома, конец. И настаивают на том, что нужно провести вскрытие и не подписывать заявление, потому что случай "интересный".
Наконец, нас пригласили. Девушки молчат, говорит только заместитель главврача, выражая соболезнования и начиная про вскрытие. Девушки пытались что-то прокомментировать попутно. Я прервала эту речь. Извинилась, что " Дверь тонкая и всё слышно. Вы сказали, что мама негативно была настроена... Так вот, сюда, из Новосибирска, летели за чудом. Здесь встретили словами "вы всё равно умрёте". Далее, ещё раз перечислила все условия пребывания (содержания?). Резюмировала, что " вот откуда негатив, а не то, что вы говорите. Нам не нужно вскрытие. Никаких разборок по "лечению" устраивать мы не собираемся. Дайте нам закончить нашу историю здесь, кремировать и улететь домой". Девушки поникли, а заместитель главврача молча, в тишине минуты на три, подписала все документы. Потом, на выходе из кабинета нам уже рассказали, что это была за "поломка" (в день смерти Маши пришла генетическо-молекулярная экспертиза. Да, она долго делается. Да, это обусловлено рядом сложных исследований.).
После мы бегали в морг за справкой и разбирались с кремацией. Прозектор- не самый приятный человек, который просто хотел денег...
После, при выдаче справки "о смерти" нам должны были дать выписку из истории болезни, но "забыли"
После... Мы всё сделали. 9-го февраля мы улетели домой. Про "груз 200" я напишу о дел ный пост, вдруг (и, не дай Вселенная) пригодится.
Это длиннопост, но очень короткая история. История болезни одной девочки, которой теперь вечно 16. Я не могла плакать несколько недель. Сейчас дописала и смогла. Я наконец-то плачу. У меня/нас есть вопросы, конечно. Мы знаем, что не было шансов. Сейчас знаем. Увы, ОМЛ сейчас не лечится. Даже ТКМ...
Есть вопросы: почему не сказали до транспортировки в Питер, что шансов нет? Она "ушла" бы дома, с любовью и без такой боли. Почему "интересный и сложный случай" для чьей-то диссертации важнее человечности? Почему условия пребывания/содержания в федеральном центре такие отвратительные? Никто этого не заслуживает! Никогда! Ни взрослые (больные/здоровые), ни, тем более, дети!!! Да, понятно, что палаты переполнены. Увы, рак всех видов "молодеет", но НЕЛЬЗЯ давать вместо еды помои, НЕЛЬЗЯ давать людям рваное бельё и " сраные " матрасы с подушками, НЕЛЬЗЯ забитую канализацию и отсутствие вентиляции. У других людей есть шансы и им НУЖНО, чтобы был настрой на выздоровление/ремиссию.
Вот. Вот зачем я это написала. Чтобы заплакать и потому что НЕЛЬЗЯ.
Заранее, всем сочувствующим спасибо. Да, это боль и горе. Мы учимся жить заново. Всем "критикам"... Я постараюсь не отвечать... Вы не поймете.
