Десмоидный фиброматоз⁠⁠

Благодарю, в Герцена записался, на конец ноября, не просто туда попасть по ОМС

Благодарю, за информацию и слова поддержки! Буду стараться, а то горные лыжи стоят и Шерегеш ещё ждёт :)

Благодарю, попробую

Записаться можно и сейчас, но...

Послеоперационные стекла и блоки будут в Герцена смотреть, сколько по времени это займет не известно сколько, а без этих материалов (анализов) не понятно есть смысл идти или нет.

Каждое мед учреждение проводит свой анализ, на предмет точности предыдущего.(не всегда бесплатно) Потом пункция или операция или ещё что-то, тут уже не смогу точнее ответить.

Это всё растягивается уже в долгую по времени, я повлиять не могу, наверное.

А выпросить по ОМС сразу два направления , в два мед учреждения , почти не реально. С одним то направлением собаку съешь.

Уфф, надеюсь правильно изложил ход мысли.

Про Блохина слышал хорошие отзывы, во всех смыслах, если в Герцена что-то пойдет не так, подамся в Блохина, но это уже крайний край будет моего терпения и сил...

Про Петрова не слышал, погуглю, благодарю за информацию!

Да, косяк... Отредактировать уже не могу, нужен модератор или как его позвать

Щиколотка, ближе к стопе

Был в Герцена, рекомендации получил такие:

Сделать новое МРТ.

Сделать биопсию и новые стекла и блоки сдать в Герцена на пересмотр.

После пересмотра , будут дальнейшие рекомендации, скорее всего операция.

Т.к. эта херня удаляется только хирургическим путём.

(Из разговора с врачом:

Хирургия, гормональные, химия, и отрезать могут конечность при плохом исходе и тд)

Опухоль доброкач, растёт локально, в других местах проявить себя не должна.

Это химия? Долгий процесс лечения? С госпитализацией? Или там всё индивидуально?

Привет :) Ну что, держи интересности и парадоксы))

Герцена: После всяких консультаций, решили, что новая хирургическая операция слишком большая, решили делать лучи. (Десмоидный фиброматоз) Был на консультации у радиологов, жду квоты. (сказали если передумаешь отменим хз че как)

Блохина: После первого обращения и стандартных процедур, пересмотр стекол показал "Плантарный фиброматоз", пересмотр мрт диска --- не исключает десмоидную опухоль + угроза распада. В итоге дошел до радиолога и профессора (фио не называю) они предлагают тоже лучи, но под гипертермией в Логинова.

вооот, до Логинова ещё не доехал.

Такие дела... я если честно вообще ничего не понимаю... а чего я тогда столько времени ждал... пил тамоксифен, все эти наблюдения. Про химию вообще ничего не говорили в этот раз.

Хорошо, благодарю за супер быстрые и познавательные ответы!

:(

Кстати, про "нирогацестат" слышали? Что думаете?

https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-appr...

Летом 2023, после мрт назначали тамоксифен 20мг и наблюдать. Тамоксифен пил Самарский, другого не было. Хреново было на 3 месяц, амёбой себя чувствовал. После курса эта хрень выросла, как за весь 2022г...

После нг праздников иду за направлением в Герцена, на мрт и на приём, но... Хочу ещё податься куда-то...

Привет! Есть новые методики лечения? Тамоксифен дал обратный эффект

Здравствуйте!

Как будет время напишите пожалуйста, как прошла поездка в Герцена и в Блохина, что сказали, что предложили?

Удачи бро! (То место где уже делали операция , мониторь внимательно, теперь там вместо одного может появится по мелочи. У меня так)

Это ебаная хуйня, хоть и доброкач....

Может расти агрессивно и перекрывать собой важные органы и сосуды и тд...

В Герцена очередь может быть большой, заранее присмотри место где заночевать, есть вероятность , что за один день не успеешь в два места.

Отпишись потом , чё как, не пропадай.

Здоровья и удачи!

Назначали тамоксифен в Герцена. Наш тамоксифен говнище, я его плохо перенес, не помог абсолютно... Сам планирую ехать в Блохина в ближайшее время.

Ещё есть тамоксифен гексал, но в продаже его нет...

Ещё говорят, что в Америке в этом году одобрили новый препарат от десмоида, но когда он до нас дойдёт хз...

Сам перенес уже 2 операции, хз чё делать, задолбало.

В вашем случае видимо будет гарантированная операция, чтобы освободить мочеточник, размер опухоли тоже будут учитывать, а дальше возможна химия. Не торопитесь и обязательно получите второе мнение и выберите лучший вариант.

http://t.me/KycokM9ca

Иматиниб, погуглил, в наличии хрен найдёшь и цена кусачая, бесплатно я чувствую никто не выдаст 😅