3427

Ответ на пост «Пусть будет пустой пост»3

Как мама ребёнка с аутизмом скажу так. Аутизм это страшно, это сложно и ни хрена не интересно. И это то, что ни один скрининг при беременности не выявит. Синдром Дауна, ДЦП можно диагностировать во время беременности, аутизм - нет. Ты понимаешь, что твой ребёнок не такой как все через год, как минимум.

С моей малышкой нас успокаивали до 4 лет типа это нормально, а потом футболили от специалиста к специалисту год, только потом поставили диагноз. Мне легче хотя бы от того, что к 9 годам она научилась себя обслуживать, понимает, чего делать нельзя, но вот с коммуникацией с другими людьми сложно, громких звуков она не выносит, на улицу я её одну точно не отпущу в ближайшее время. В то же время это ласковый и очень эмпатичный ребёнок. Я очень страдаю от того, что у неё нет друзей, нет общения с другими детьми, они её просто избегают, а я стараюсь не навязывать наше общество им. Никто нам ничем не обязан. Возможно, глядя на нейротипичного ребёнка она переняла бы манеру общения с людьми, но увы. В школе у нас индивидуальное обучение, у специалистов типа дефектолога она тоже занимается одна.

Забавно, что когда мы последний раз были в реабилитационном центре, она всем представляла меня как свою подружку, а не маму. Иногда называет меня по имени)

Комментарий не жалости ради, а чтобы вы понимали, что не стоит восхвалять и романтизировать аутизм. Людей с синдромом саванта намного меньше, чем аутистов.

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

58
Автор поста оценил этот комментарий

Мой ходит в кор школу, занятия с 8 до 16:30, там все специалисты плюс 2-3 кружка. Ходим в кино, концерты, всякие развлекалки. Разговорной речи нет, но по моське вижу что доволен. Единственное что напрягает лично меня, это дорога, он начинает рыдать, голосить, сопли по лицу размазывать. И все бы ничего, но бабки начинают его учить жизни, вот серьёзно, только определённая категория старух! Ты же большой, вон, брат не плачет, а ты плачешь. До трясучки уже меня доводят)

Сыну 10 аутизм, уо, алалия

Я к тому что попробуйте кор школу и не бойтесь ходить на мероприя

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Мы и ходим в класс ЗПР) но она при малейшем шуме со стороны одноклассников, садится под парту и прикрывается рюкзаком. Год так учились, потом перешли на индивидуальное обучение, учительница сказала, что моя вообще все уроки может просидеть под партой. А класс там солянка, есть и нейротипичные дети, просто проблемы с поведением, есть девочка с шизофренией, мальчик с эпилепсией. Нам предлагали перейти в коррекционную школу, но 2 года назад там не углядели за мальчиком и он выпал из окна. В голове не укладывается, что учитель и тьютор на 3 детей не досмотрели за одним. Он хулиганил и его во время урока выгнали из класса, побродил по школе один и вышел в окно. Это всё засняли камеры. С тех пор не горю желанием туда попасть.
Мероприятия посещаем, но без громкой музыки, тут уж невозможно приучить. Раньше толпы шарахалась, сейчас уже адекватно реагирует, если её не трогать. И радует, что нет истерики при смене привычного маршрута, можно гулять где угодно, ребёнок воспримет это спокойно.
показать ответы
16
Автор поста оценил этот комментарий
Всё не так просто аутизм - он разный. И можно вытащить ребёнку на приемлимый уровень, по крайней мере в бытовом плане. Как заботятся в детских домах и специальных центрах одному богу известно. На пикабу можно покопаться, от историй волосы дыбом. Аутизм можно заметить с года. Отдать годовалого малыша... Ну я не знаю, железное сердце должно быть. Примерно с 1-3 лет родители начинают бороться. Годам к 5-10 накрывает безысходность, а между этими событиями сотни тысяч рублей на реабилитацию.
Отдать любимого, пусть и больного ребёнка крайне тяжело, почти невероятно. Проблему скорее бы решило больше спец.учреждений, малочисленность групп, больше бесплатных занятий и секций для таких детей. Где родитель смог бы в одном месте получать занятия, спорт для ребёнка, различные терапии, психолога и для себя в том числе. Классно, если будет дальнейшее трудоустройство от центра, помощь куратора при работе, все-таки многие из таких ребят могут адаптироваться и выполнять несложную работу. И если честно, за такие центры я бы платила налогом, потому что тут никто не виноват. Это невозможно предугадать и может случиться с каждым.
Один из кошмаров родителей, а что будет с моим ребёнком, когда я умру. Такой подход давал бы надежду, что о уже взрослом инвалиде позаботятся, он будет работать, его будут окружать люди, которые смогут помочь, если что-то случится
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Вы описали радужные мечты любого родителя ребёнка с отклонениями) увы, это не про наше государство. Читала, что в Европе примерно так и есть. У нас же, если и есть такой центр, то держится он обычно на энтузиазме людей, работающих там. И таких центров единицы.
показать ответы
83
Автор поста оценил этот комментарий
Та же ситуация. Но мой не говорит. А ещё ноль помощи и поддержки от родных. Сама всё время гребу. Устала...
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Я Вам очень сочувствую. Тоже всё сама, но стараюсь не сдаваться. Мы более-менее внятно начали говорить недавно, но понимаю её, в основном, только я.
501
Автор поста оценил этот комментарий

Я вам очень сочувствую, но, пожалуйста, не распространяйте мифы. ДЦП нельзя диагностировать на этапе беременности. Патологии, которые могут к нему привести, можно, но само заболевание нельзя.

раскрыть ветку (1)
27
Автор поста оценил этот комментарий
Сестре при беременности сказали, что ребёнок будет с ДЦП, но она отказалась от аборта, родила. Теперь страдает.
Извиняюсь, я ошибалась. Всё же ДЦП не наша тема, не вникала.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Есть программы читающие текст и позволяющие набирать голосом сообщения. Слабовидящие такими пользуются
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Тоже пока не наш вариант. Говорит невнятно, в основном, понимаю её только я.
41
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

> у неё нет друзей, нет общения с другими детьми

А как насчёт сетевого общения? Может, лучше чем живое, текст не издаёт звуков и его можно воспринимать с комфортной для себя скоростью.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Текст пока не наше. Читает с трудом и не всегда понимает, что прочитала. Пишет с кучей ошибок.
Идем в третий класс, но можно возвращаться в первый, два года обучения пока малорезультативны.
показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Кстати, если общаться хочет, то отличная мотивация  учиться - тебе что-то написали, читай. Так-то учиться тяжело дающемуся навыку не очень интересно.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
:)
Она переписывается с бабушкой, но только аудиосообщениями, написанное не читает, ей неинтересно. С сестрёнкой супруга одно время общалась только смайликами и случайным набором букв. Ей лишь бы играть, а не разговаривать.
1
Автор поста оценил этот комментарий
В этом и суть. А есть те кому нет. Я видел бешеные глаза тех, кто считал что семьям снимающим квартиру рядом с онко-центром, где лечат своих детей, не место среди "нормальных". Видел как люди отворачиваются и уволят своих детей подальше от аутистов, видимо боясь заразиться. Я видел то, о чём пишу.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
О, Вы напомнили. В прошлом или позапрошлом году у нас в городе жители дома собрали подписи, чтобы в выделенной государством квартире запретили организовать центр для детей-инвалидов. Я уже не помню всех причин, озвученных против такого центра в доме, но одна хорошо врезалась в память, "на канализацию будет нагрузка большая".
Постоянно слышу, что детей с отклонениями в развитии выгоняют из игровых и с детских площадок, причём обычно это как раз не буйные, спокойные дети. Буянов почему-то никто не трогает.
14
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А у родственников или подруг нет подходящего по возрасту ребёнка?   Можно было бы договориться играть вместе два-три раза в неделю.

Или можно нанять добрую, воспитанную, общительную девочку.  Пусть приходят вместе с мамой или просто всем вместе гулять можно.

Опыт общения очень важен.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению, подруги с детьми подходящего возраста живут в других городах.
Да и у меня есть привычка не навязываться людям. В деревне у родителей к соседям приезжает внучка на пару лет младше, они играли. Но и мы, и она редко бываем в деревне, ещё реже пересекаемся. Там же через пару домов есть девочка нашего возраста, несколько лет назад они играли, но потом она сказала "я её не понимаю" и перестала с моей общаться. Дети родственников супруга по той же причине отказываются играть с моей. Я не настаиваю.
В городе всё сложнее, в прошлом году купили квартиру, но я уже не стала навязываться соседям, хотя вижу, что есть дети постарше-помладше, с кем можно было бы общаться.
показать ответы
106
Автор поста оценил этот комментарий

Выявить ДЦП в утробе матери НЕВОЗМОЖНО. Как же бесят вот эти заявления! Так же как вас  бесят утверждения о том, что аутизм тоже можно выявить при беременности.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не знаю, сестре диагностировали и предлагали аборт. Она отказалась.
0
Автор поста оценил этот комментарий
А дочь у вас в обычной или коррекционной школе?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Класс ЗПР в обычной школе
2
Автор поста оценил этот комментарий
а из какого вы города? Мне интнрнсна школа и специалисты.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Стерлитамак, Башкортостан

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества