25

Гемиспазм

Хотел оформить пост картинками, но чего-то перехотел. Кто не в курсе (подавляющее большинство читающих) - загуглите пожалуйста сами. Дам общую информацию для ЛЛ (Не в курсе если честно как это расшифровывается, но смысл уяснил)

Гемифациальный спазм (лицевой гемиспазм, фациальный гемиспазм) — заболевание, проявляющееся безболезненными непроизвольными односторонними тоническими или клоническими сокращениями лицевой мускулатуры, иннервируемой ипсилатеральным лицевым нервом. В 1875 году F.Schultze описал клинику одностороннего лицевого спазма, причиной которого являлась аневризма левой позвоночной артерии.

Переживаю это состояние уже порядка четырёх лет. Сейчас не буду расписывать от куда ноги растут, как это началось и что предпринимал. Если вдруг это станет интересным - отвечу на все вопросы.
Просто скажу, что мне 33 года. Началось это примерно в 29. Всегда был вполне социально активен, общителен. Вполне привлекателен. А с вот этим вот всем многое поменялось. Но меня жалеть не нужно, я не ради этого :)
Прошерстил уже всевозможные форумы, статьи, заметки, пометки, и т.д. и т.п. Обсуждения везде старые, смазанные. Невероятно хочется пообщаться с людьми с той же проблемой (или с этой проблемой в бывшем), лично. Потому что я хз что дальше делать и куда идти.
В общем, ребятушки. Если есть среди нас мои братья по этой неведомой хреновине - отпишитесь пожалуйста в комментах или лично. Я был бы очень рад.

История болезни

6.2K постов6.8K подписчика

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Расскажите, пожалуйста, как у Вас дела, сделали повторную операцию? Помогло? Как начиналось это заболевание? Если помните, расскажите плиз.

Как на работу ходите с таким, если ходите, и вообще, как с таким жить? Если можете, расскажите поподробней.

У меня 4 мес.назад началось подергиваться верхнее веко. Может дергаться несколько дней, потом неск.дней не дергаться, но чаще дергается :( ходила к неврологу, сказал - тик. Но у меня не такие ощущения подергивания, как были при тике, сейчас веко дергается как бы в сторону, в бок...вот прочитала, что это может быть началом болезни, которую переносите Вы. Честно скажу - очень страшно, учитывая еще Ваш опыт, о котором прочитала в посте. В интернетике то так красиво написано, что для лечения проводится операция и усе! Рецидивы бывают в 15% случаев, что кажется небольшим. Но операция на мозге, да еще и если супер хирург не справился, то вообще...А еще и сколько, перед этим, пришлось врачей Вам посетить...просто кошмар! Я это очень хорошо понимаю, т.к. у меня уже есть 2 заболевания из рода "до сих пор четко не установлено из-за чего возникает" и тоже оббегала кучу врачей, результата, как такового, нет( все только перенаправляют меня от одного специалиста к другому, надоели уже в край! А сколько с работы приходилось отпрашиваться и отпусков без сохранения брать, чтобы сходить к врачу, в надежде, что помогут. Мало того, что работодатель уже смотрит косо из-за моих отпросов, сама заманалась, дак еще и в деньгах потреряла, а результат 0! Тоже слышу, что по анализам/мрт у меня все окЕ! Почему тогда болит и что с этим делать - ответить докторишки не могут.

PS ЛЛ - это лига лени :)

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте! Не сразу увидел ваш коммент, прошу прощения.
Начиналось все именно с верхнего века, точно как тик. Сначала тоже думал - щас пройдёт. Но нет. Неделя, две, три, не проходило, только усиливалось постепенно. Потом подергивания стали спускаться ниже. Нижнее веко, шека, рот, шея (по одной стороне конечно)
Прикол в том, что при моем самом первом посещении невролога , когда еще дергалось только верхнее веко, он сразу мне сказал - гемиспазм, нужна операция и тефлоновая прокладка между нервом и сосудом. Я тогда еще подумал - что за бред, какая операция, какие тефлоны, дурак наверное какой-то))
В общем да, с тех пор оббегал я миллион врачей. И платных и бесплатных, и по знакомству и нет. Впрочем, все ставили именно этот диагноз. Диагностика одна и та же - сильно сомкните веки и сильно откройте глаза, надуйте щеки, сильно улыбнитесь). Только никто из врачей не сказал больше, что нужна операция, и как её организовать вообще. Прописывали и витамины в задницу, и магний и ботулотоксин, и антидепрессанты, в итоге начали выписывать Феназепам. С ним и вправду было полегче немного, но не скажу что прям помогало сильно.
На мои вопросы об операции все говорили единогласно - еще рано, надо попробовать вот то и это, так и так. Только толку не было.
конечно, делал и МРТ головы с контрастом. 2 раза. На них ничего конфликта нерва с сосудом не видел.
Мучился сильно, социальная жизнь сильно пошатнулась тогда. Помню до сих пор - каждый выход к людям как испытание. Лишний раз не улыбнуться, не поесть, не заговорить. Потому что это всё провоцировало спазм и лицо закусывало нереально сильно. Косые взгляды доставали жутко.
На работе тоже было сложно. Коллеги конечно со временем привыкли к этому и мне было спокойно. Но выход к клиентам - опять этот жуткий дискомфорт. Я просто стал избегать контактов с незнакомыми людьми, и выход в свет лишний раз. Треш полный если честно.
Все продолжалось до тех пор, пока я в очередных попытках добиться операции не решил сходить в Алмазова, на прием к Дмитрию Александровичу Гуляеву. Он осмотрел, опять подтвердил диагноз, и сказал - операция, давайте делать. Иного не дано. Даже МРТ особо не смотрел, ибо сказал - толку нет, там чаще не видно такого. Надо лезть и смотреть своими глазами.
Если честно, к тому моменту я был готов к операции, обрадовался очень этой новости)
не помню что я писал в своем посте, лень перечитывать)) Но первая операция не помогла. Точнее помогла ровно на сутки, и все началось снова. Врачи сказали, чтобы не переживал. Назначили опять клоназепам, противоотечные и еще кучу колес, сказали - жди. Ждал. Месяц, два, пол года, еще ждал. Ничего. Дергается.
Опять МРТ (это та еще история. Не хотели делать, боялись что у меня в голове не титановые скобки, ругался с главврачом и тыкал в лицо выписку из больницы, где черным по белому написано - титан. Сделали) , опять поход к Гуляеву. Он нехотя сказал - ну хрен с тобой, давай повторно забуримся.
После повторной операции оказалось, что при первом вмешательстве плохо поставили тефлоновую прокладку, и она слезла. В этот раз все поставили как надо. Честно - не стал даже ругаться. На столько уже по хрену на все было. Поправили и славно.
Неделю после операции все было идеально. Ничего не дёргается, все шевелится) а спустя неделю резко отказало пол лица. Просто перестало шевелиться. Я охуел если честно.
Не буду вдаваться в подробности, но суть в том, что пока двигали, трогали и шатали нерв - он конечно слегка повредился, плюс после операции пошел отёк (что нормально) , и сдавил его бедного. Ждал как чудо начало каких либо шевелений мышц , и они начались ) По чуть чуть, начиная с маааленьких подергиваний, потом начали включаться в работу то уголок века, то уголок рта, и так далее. Восстановление нерва - процесс не быстрый совершенно. Сейчас прошло 8 месяцев с операции, и уже в принципе неплохо. Ничего не дернулось ни разу (тьфу-тьфу-тьфу), лицо двигается на 80%, почти не заметно какой то ассиметрии в движении. Просто живу и жду, когда все придет в норму до конца. Но и так сейчас все норм. Посравнениюс гемиспазмом - снова чувствую себя человеком. Спокойно хожу по улицам и встречаюсь с людьми)
не знаю, может что то упустил, вы спрашивайте. Очень порадуюсь, если как то вам помогу. И хочу пожелать - не опускайте руки. Все получится обязательно. Вы справитесь. Надо операцию - делайте. Это лучше, чем всю жизнь с этим ходить.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Хорошая презумция
Я сдал уже ВСЕ анализы
Вы не представляете, сколько неврологов я прошел

Она такая же глупая, как при поиске потерянных ключей говорить "да я уже ВЕЗДЕ искал". Очевидно, что не везде, раз не нашёл.

Так и здесь, может быть что угодно. В том числе причины уже не быть, а последствия остались. Может повреждение мозга к примеру и это уже не вылечить.

В любом случае, обращаясь за помощью, вы результаты анализов предоставите. Например, онлайн.

Поиск же людей с похожими симптомами усугубит ситуацию. Потому что это по сути то же самое, но без анализов и экспериментов, а тупо наугад, что авось то же самое. А причин сотни, большинство из них обратимы сами по себе.

Врач же может назначить анализ, который вы не могли пройти в своём населённом пункте просто по причине отсутствия оборудования. Или может найти в записях других врачей то, что вам говорили, а вы не хотели слышать, надеясь что это что-то другое.

В любом случае помимо анализов есть ещё и экспериментальный путь. Например, реакция на введение каких-либо веществ. Тех же стероидов к примеру. Реакция на механические воздействия (в том числе не самые приятные, а очень даже наоборот). Например, нерв может быть просто зажат.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за ваше мнение. Уверен что оно вполне себе компетентное и основано на опыте. Просто дело в том, что я не опустил руки. И конечно, до истины ещё не докапался, хотя выполняю все предписания врачей и прохожу все анализы и исследования по их предписанию. Честно- задолбался. Но продолжу. Спасибо так же за список возможных причин , но о всех них я уже наслышан. Повреждение мозгов, химические отравления, компрессия лицевого нерва, новообразования, воспаление того и этого. Но тему всего этого сдал все что просили. Все норм, все гуд. В голове все ок, кровь ок, в брюхе даже все ок и ничего не видно. Моча норм. Компрессии на МРТ не видать. Курс Мильгаммы, фенибута, инъекции ботулотоксина, витамины уже не помню какие не пил, магний.
Может то, а может и это. Может вылечу, а может само пройдет . А может не вылечу. Может завтра пони родит ежа, а может ёж-пони. Это понятно и без слов )
Вы меня не поняли в корне. Я не ищу братьев по несчастью с расчетом на "авось и у меня так ". Как бы вам объяснить.
Вы заблудились в тайге. Надолго. И уже даже приспособились в ней выживать. Но людей то нет. Человека бы увидеть, пообщаться. Так яснее?
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Всё правильно смазано, потому что конкретика в каждом случае своя. И последнее что вам нужно делать — это общаться с теми, у кого якобы то же самое. Потому что вы тут же найдёте то, чего у вас никогда не было. И что ещё хуже, скажете врачу, что у вас это есть. Например, у кого-то бактериальное воспаление, а у вас окажется нейродегенеративный процесс, вызванный онкологией.

Общайтесь с врачом. Можете пообщаться более чем с одним врачом, консультация стоит недорого.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам за совет, но если я написал, что мне нужно пообщаться с людьми с той же проблемой , то мне нужно это сделать. Ради чего собственно и написал данный пост. Не сочтите грубым, но мне не очень интересно слышать чьё либо предположение , что я хочу найти в себе причину , либо навязать себе какой либо недуг , кой явился причиной. Я сдал уже ВСЕ анализы и исследовал себя вдоль и попеек.
Мне просто нужны люди с таким же недугом, я хочу пообщаться с ними. Потому что за 4 года , да и за всю свою жизнь до этого - я лично не знал никого с этим . И не знал того, кто знал лично. Вы можете оскорбиться этими словами, но я просто откровенен.
Вы не представляете, сколько неврологов я прошел (платных, бесплатных, через знакомых), плюс консультации нейрохирурга , апитерапии, иглоукалывание и т д. Не буду говорить о гадалках, но уже сказал.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое за такой развернутый ответ! Сколько ж Вам пришлось пережить, просто жуть, будем надеяться, что не зря. Не передать как я рада за Вас. Слава Богу, что дело пошло на поправку, буду держать за Вас кулачки!)) А скажите еще пожалуйста, как Вы к этому врачу попали - платно или по направлению? Сама операция по ОМС или оплачивали и если платили, то сколько (спрашиваю, чтоб подготовиться, накопить деньжат). На какой период дают больничный после операции?

А девушка с таким же недугом, с которой Вы тут познакомились, переписывались, она не делала операцию?

У меня тоже работа с людьми, но хотя б не с клиентами, а с сотрудниками и пока дергается только глаз и то не каждый день, но когда начинается, то это прям видно...пытаюсь закрыть волосами, повернуться так, чтобы было невидно глаз. Спасибо Вам за подсказку, запишу видео дерганья века, а то когда была у невролога, между прочим, платного, то недуг не проявлялся и он меня слушать толком не стал, отмахнулся, сказал, что нервный тик. На все мои доводы, что это нифига не похоже на тик (тогда я еще не знала о таком заболевании, как гемиспазм) - ответил, что нужно попить успокоительных. Ну я попила 3 недели и пока без результата. Хочу теперь очередной раз отпроситься с работы и сходить к бесплатному неврологу, может тут меня примут всерьез.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну, знакомо, меня тоже долго гоняли по антидепрессантам, седативным и т.д. тоже говорили - стресс, выспаться надо и витаминки попить, по столу постучать, дома прибраться, постирать вещи и поменять гендер ))
Я Вас обрадую - обе операции прошли по квоте, которые одобрялись буквально за несколько дней. Прием у Дмитрия Александровича был бесплатный. То есть бесплатно было всё. Анализы (почти все), и второе МРТ (первое обошлось в 19 т.р) сделал по ОМС так же бесплатно.
В общем то подготовку к операции можно пройти и платно. Но в Алмазова никто даже не намекнул об оплате. Плюс там великолепные условия. Просто чудесные.
В каком городе Вы живете ? И вообще, могу написать в ТГ все подробности и помочь связаться с врачами)
@Serggserg
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, живу с этой болячкой 11 лет, спасает только ксеомин. Сначала дозировки были 50 ед, а уже года 3 - 100 ед. А вы какой выход нашли?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Господи, вы первый человек, которого я встретил с этим недугом кроме себя 😳
Год назад наконец-то согласились прооперировать. В Алмазова, Спб. Нейрохирург назначен легендарный, Гуляев Дмитрий Александрович. Но увы, операция не помогла. Сразу после нее прописали Клоназепам. Пил его на протяжении почти года, помогало. Не скажу что совсем хорошо было, но мог спокойнее есть и улыбаться, в общем мимикой работать. Потом перестал принимать, и все вернулось. Перед новым годом был на приеме у того же доктора, сказал - повторная операция, возможно что-то упустили. Скоро ложусь. С вами можно пообщаться в личке?
показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Синдром ленивого глаза считается?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это совершенно разные диагнозы. В любом случае, желаю вам удачи в борьбе с любыми вашими недугами !
0
Автор поста оценил этот комментарий
Добрый день! Подскажите, сейчас как ваше состояние?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ваш вопрос достаточно выдержан, время ответить)) Извиняюсь, забыл это сделать вовремя.
На данный момент все в порядке! После того как в больнице после операции парализовало половину лица, все начало потихоньку восстанавливаться, и на данный момент уже почти не видно ассиметрии в мимике. Мееееееееедленно, но верно нервные связи восстанавливаются. Гемиспазм с момента операции больше ни разу не отозвался)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Если вы знаете - как написать в личку - напишите. К сожалению, я не разобралась

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здесь нельзя сожалению. Напишите мне в телеграм пожалуйста
@Serggserg
Автор поста оценил этот комментарий
инъекции ботулотоксина

Вот тут начинаем охудивляться. Всегда считал что ботокс служит как раз таки для вывода нервов из строя, необратимо.

Если же нет братьев по несчастью — значит приспособление оказалось не столь тяжёлым, чтобы их искать. Просто живут как живут, привыкли.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я не доктор, но обратимо. Обратимо, доктор) служит для потери нейронной связи между нервными окончаниями и мышцами. Я не доктор, но если простыми словами. И почему вы удивляетесь ? У меня пол лица своей жизнью живёт и мышцы порой щемит так, что хочется лицом об стену ёбстукнуться.
А братьев по несчастью нет, потому что штуковина редка до неприличия. Если бы я увидел такого же как я, у которого каждую минуту пол лица начинает вальс танцевать , поверьте - я бы начал знакомство. Вместе то веселее.
показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества