25

Гемиспазм

Хотел оформить пост картинками, но чего-то перехотел. Кто не в курсе (подавляющее большинство читающих) - загуглите пожалуйста сами. Дам общую информацию для ЛЛ (Не в курсе если честно как это расшифровывается, но смысл уяснил)

Гемифациальный спазм (лицевой гемиспазм, фациальный гемиспазм) — заболевание, проявляющееся безболезненными непроизвольными односторонними тоническими или клоническими сокращениями лицевой мускулатуры, иннервируемой ипсилатеральным лицевым нервом. В 1875 году F.Schultze описал клинику одностороннего лицевого спазма, причиной которого являлась аневризма левой позвоночной артерии.

Переживаю это состояние уже порядка четырёх лет. Сейчас не буду расписывать от куда ноги растут, как это началось и что предпринимал. Если вдруг это станет интересным - отвечу на все вопросы.
Просто скажу, что мне 33 года. Началось это примерно в 29. Всегда был вполне социально активен, общителен. Вполне привлекателен. А с вот этим вот всем многое поменялось. Но меня жалеть не нужно, я не ради этого :)
Прошерстил уже всевозможные форумы, статьи, заметки, пометки, и т.д. и т.п. Обсуждения везде старые, смазанные. Невероятно хочется пообщаться с людьми с той же проблемой (или с этой проблемой в бывшем), лично. Потому что я хз что дальше делать и куда идти.
В общем, ребятушки. Если есть среди нас мои братья по этой неведомой хреновине - отпишитесь пожалуйста в комментах или лично. Я был бы очень рад.

История болезни

6.2K постов6.8K подписчика

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

Всё правильно смазано, потому что конкретика в каждом случае своя. И последнее что вам нужно делать — это общаться с теми, у кого якобы то же самое. Потому что вы тут же найдёте то, чего у вас никогда не было. И что ещё хуже, скажете врачу, что у вас это есть. Например, у кого-то бактериальное воспаление, а у вас окажется нейродегенеративный процесс, вызванный онкологией.

Общайтесь с врачом. Можете пообщаться более чем с одним врачом, консультация стоит недорого.

раскрыть ветку (11)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам за совет, но если я написал, что мне нужно пообщаться с людьми с той же проблемой , то мне нужно это сделать. Ради чего собственно и написал данный пост. Не сочтите грубым, но мне не очень интересно слышать чьё либо предположение , что я хочу найти в себе причину , либо навязать себе какой либо недуг , кой явился причиной. Я сдал уже ВСЕ анализы и исследовал себя вдоль и попеек.
Мне просто нужны люди с таким же недугом, я хочу пообщаться с ними. Потому что за 4 года , да и за всю свою жизнь до этого - я лично не знал никого с этим . И не знал того, кто знал лично. Вы можете оскорбиться этими словами, но я просто откровенен.
Вы не представляете, сколько неврологов я прошел (платных, бесплатных, через знакомых), плюс консультации нейрохирурга , апитерапии, иглоукалывание и т д. Не буду говорить о гадалках, но уже сказал.
раскрыть ветку (10)
Автор поста оценил этот комментарий
Хорошая презумция
Я сдал уже ВСЕ анализы
Вы не представляете, сколько неврологов я прошел

Она такая же глупая, как при поиске потерянных ключей говорить "да я уже ВЕЗДЕ искал". Очевидно, что не везде, раз не нашёл.

Так и здесь, может быть что угодно. В том числе причины уже не быть, а последствия остались. Может повреждение мозга к примеру и это уже не вылечить.

В любом случае, обращаясь за помощью, вы результаты анализов предоставите. Например, онлайн.

Поиск же людей с похожими симптомами усугубит ситуацию. Потому что это по сути то же самое, но без анализов и экспериментов, а тупо наугад, что авось то же самое. А причин сотни, большинство из них обратимы сами по себе.

Врач же может назначить анализ, который вы не могли пройти в своём населённом пункте просто по причине отсутствия оборудования. Или может найти в записях других врачей то, что вам говорили, а вы не хотели слышать, надеясь что это что-то другое.

В любом случае помимо анализов есть ещё и экспериментальный путь. Например, реакция на введение каких-либо веществ. Тех же стероидов к примеру. Реакция на механические воздействия (в том числе не самые приятные, а очень даже наоборот). Например, нерв может быть просто зажат.

раскрыть ветку (9)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за ваше мнение. Уверен что оно вполне себе компетентное и основано на опыте. Просто дело в том, что я не опустил руки. И конечно, до истины ещё не докапался, хотя выполняю все предписания врачей и прохожу все анализы и исследования по их предписанию. Честно- задолбался. Но продолжу. Спасибо так же за список возможных причин , но о всех них я уже наслышан. Повреждение мозгов, химические отравления, компрессия лицевого нерва, новообразования, воспаление того и этого. Но тему всего этого сдал все что просили. Все норм, все гуд. В голове все ок, кровь ок, в брюхе даже все ок и ничего не видно. Моча норм. Компрессии на МРТ не видать. Курс Мильгаммы, фенибута, инъекции ботулотоксина, витамины уже не помню какие не пил, магний.
Может то, а может и это. Может вылечу, а может само пройдет . А может не вылечу. Может завтра пони родит ежа, а может ёж-пони. Это понятно и без слов )
Вы меня не поняли в корне. Я не ищу братьев по несчастью с расчетом на "авось и у меня так ". Как бы вам объяснить.
Вы заблудились в тайге. Надолго. И уже даже приспособились в ней выживать. Но людей то нет. Человека бы увидеть, пообщаться. Так яснее?
раскрыть ветку (8)
Автор поста оценил этот комментарий
инъекции ботулотоксина

Вот тут начинаем охудивляться. Всегда считал что ботокс служит как раз таки для вывода нервов из строя, необратимо.

Если же нет братьев по несчастью — значит приспособление оказалось не столь тяжёлым, чтобы их искать. Просто живут как живут, привыкли.

раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, к сожалению, к такому не привыкнешь

0
Автор поста оценил этот комментарий
Я не доктор, но обратимо. Обратимо, доктор) служит для потери нейронной связи между нервными окончаниями и мышцами. Я не доктор, но если простыми словами. И почему вы удивляетесь ? У меня пол лица своей жизнью живёт и мышцы порой щемит так, что хочется лицом об стену ёбстукнуться.
А братьев по несчастью нет, потому что штуковина редка до неприличия. Если бы я увидел такого же как я, у которого каждую минуту пол лица начинает вальс танцевать , поверьте - я бы начал знакомство. Вместе то веселее.
раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, живу с этой болячкой 11 лет, спасает только ксеомин. Сначала дозировки были 50 ед, а уже года 3 - 100 ед. А вы какой выход нашли?

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Господи, вы первый человек, которого я встретил с этим недугом кроме себя 😳
Год назад наконец-то согласились прооперировать. В Алмазова, Спб. Нейрохирург назначен легендарный, Гуляев Дмитрий Александрович. Но увы, операция не помогла. Сразу после нее прописали Клоназепам. Пил его на протяжении почти года, помогало. Не скажу что совсем хорошо было, но мог спокойнее есть и улыбаться, в общем мимикой работать. Потом перестал принимать, и все вернулось. Перед новым годом был на приеме у того же доктора, сказал - повторная операция, возможно что-то упустили. Скоро ложусь. С вами можно пообщаться в личке?
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Если вы знаете - как написать в личку - напишите. К сожалению, я не разобралась

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здесь нельзя сожалению. Напишите мне в телеграм пожалуйста
@Serggserg
1
Автор поста оценил этот комментарий

пока не могу разобраться - как в личке общаться, только зарегилась

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества