Sabi03

3/09/24 19:38 ПРЕПАРАТ НАШЛИ


Срочно требуется препарат Ломустин для проведения поддерживающей химиотерапии.
Может быть у кого есть ненужная упаковка.
В больнице нет(
Минздрав и фонды устраивают возню, очень тяжело чего-либо добиться.

Всем привет, хочу рассказать что сейчас происходит у нас для всех тех кто интересовался.

Мы прошли 8ую химию, сделали МРТ и тадааааам есть отклик на химию, т.е. есть положительная динамика. В связи с чем нам назначили лучевую терапию в г.Москве, госпитализация в центр имени Димы Рогачева на 14 мая.

Есть и не очень хорошие новости - ставят атрофию зрительного нерва и в будущем глаукому. К сожалению, лечить мы это сейчас не можем, потому что это влияет на основное лечение связанное с опухолью.

В целом, будем держать кулачки, чтобы все прошло хорошо) мой сын правда настоящий герой🤍

P.S. А еще этому малышу, 30 апреля, исполнилось 6 лет)

Ребят, мы проходим курсы химии в Ставрополе. После Нового Года едем на 4 курс. Пока все проходит неплохо, есть небольшие побочки, но это мелочи.
Этот год был очень сложным для нашей семьи, но встречаем мы его с большой надеждой.
Хочу пожелать вам всем в Новом Году здоровья, удачи, поддержки близких и много любви❤️

Чтобы ваша жизнь была сладкая как этот торт😂💋

Только я вчера порадовалась тому, что скоро начнут лечение, как вдруг нам сегодня сообщают, что химию проводить не будут, езжайте к себе обратно, тут мест нет. Будете ждать месяцами...даже по платным.
Получается, столько времени опять в пустую?
Говорили изначально о лучевой, поэтому центр взял нас. А тут выяснилось, что уже есть метастазы. Ставят 3 стадию. Время идет и мы все бегаем между больницами и сдаем кучу анализов. Настроение писать в Минздрав. Сил нет уже блять.

Простите, надо было выговориться.

Привет всем, кто ждал от нас новостей.
Хочу рассказать, что происходило после операции с моим сыном и что происходит сейчас.
После операции сын перестал видеть, ходить и говорить. Оказывается у нас мутизм, синдром ЗЧЯ. Говорят, что пройдет(реабилитация до полугода).
И действительно улучшения уже есть, на данный момент он частично видит, поднимает голову (с хождением и сидением пока беда), еще иногда может сказать слово "да".
Радость от его первой улыбки после операции была до слез. Никогда не думала, что буду радоваться таким простым вещам.

Итак, что с опухолью? Гистология подтвердила медуллобластому, 4 грейда. Такой грейд у всех медуллобластом. НО!Радостно то, что на момент удаления опухоли в спинном мозге отсутствовали метастазы.
Мы ждали ответа от нашего отделения онкологии в Ставрополе (они отправляли нашу гисту в центр им.Д.Рогачева), но звонка так и не было. Начали звонить сами, нам сказали "а, ой..." и проверили почту, оказывается все пришло. План лечения не рассказали, просто сказали: "Ну ложитесь, но только не в выходные, а то никто лечить не будет..."
Ну и тут у меня закрались сомнения в компетентности местных врачей. Очень хочется попасть на лечение в центр им.Д.Рогачева. Взяли билеты в Мск, записались на консультацию. Попросила отправить направление на госпитализацию туда, но ответ был такой: "Заявочку я, конечно, кину, но они не возьмут. Вас никто там не ждет, таких как вы тысячи!"

А мы все равно попробуем) терять уже нечего...

P.S. Прошу извинить за сумбурность и много букв