JuliaLaVik

А я напишу пост с другой стороны. У меня сын имеет инвалидность. Ввиду тяжести заболевания все-таки пришел момент, когда я не смогла дальше продолжать работать и теперь я занимаюсь уходом за ребенком 24/7. На одну зарплату мужа уже приходится максимально урезать большую часть расходов. Помимо еды, оплаты ипотеки, есть еще и постоянная покупка лекарств, витаминов, тср и т. д. И однажды наступает момент, когда понимаешь, что никак не можешь насобирать на что-то, что нужно. И не сможешь. Опущу рассказ про мысленную борьбу с собой (тяжело дается просить помощи), но история  не об этом. Наступает время обращаться в фонды.  Я не знаю сколько там получают учредители и другие сотрудники. И, если честно, для меня это не имеет никакого значения. 

Сыну нужна была коляска с электроприводом. Собрали пакет документов (паспорта, свидетельства, справка МСЭ, ИПР, справки о доходах, фото ребенка и рассказ о себе) и отправили все в фонд "Дети России". Нам не отказали, нас приняли и открыли сбор. Я безмерно благодарна каждому, кто поучаствовал в сборе: и благотворителям и фонду! Сбор, кстати, был закрыт очень быстро. Полагаю, большая сумма была внесена одним человеком, так как сначала было всего около 10 тысяч, а потом сразу сбор закрыт. Я не знаю кто вы и не могу поблагодарить вас лично, но такие люди делают намного счастливее других людей. Это очень важно и ценно! Гораздо больше, чем многие могут представить. 

П. С. В фонд обращалась по совету знакомой, которой также помогли с приобретением коляски для детей с ДЦП. 


По нашему заболеванию фондов всего два. Но один из них особенно важен для меня- фонд "Гордей". Фонд, который не оказывает адресной помощи. Но его роль в нашем заболевании очень важна. Он проводит школы для родителей и врачей. В регионах врачи с заболеванием практически не знакомы и эти школы очень важны. Он помогает врачам понять как обнаружить болезнь на ранних стадиях и назначить самое эффективное лечение. Этот фонд ведет регистр пациентов. Оказывает психологическую поддержку. Этот фонд сыграл большую роль, чтобы вышли методические рекомендации по нашему диагнозу. Этот фонд сыграл немаловажную роль,  чтобы Круг добра стал закупать нашим детям Элевидис. Да и обо всех новых препаратах мы, родители, узнаем от этого фонда. А еще они помогают нам приобретать препараты, которые нам необходимы, но в России эти таблетки не зарегистрированы. И еще много-много всего. 

Когда нам поставили диагноз, я была потеряна, разбита. Не знала что делать, к кому обращаться. Читала в яндексе всю информацию, которую можно найти. И нашла этот фонд, а потом и их группу в одной социальной сети, а там уже профиль их учредителя.  Именно она провела меня по той сложной дороге, когда ты разбит и не знаешь что делать. Все объяснила, дала все контакты, многому научила. И знаете? Мне все равно имеет она что-то или нет от пожертвований! То, что этот фонд делает для родителей - бесценно! 

Однажды мы с мужем устраивали благотворительный забег и мы не сомневались, что хотим устроить его для этого фонда. А в следующие разы, надеюсь, для многих других. 


Второй же фонд - МойМио, оказывает уже адресную помощь. При Миодистрофии Дюшенна/Беккера есть тср, которые необходимы, но их нет в федеральных и региональных перечнях.  Этот фонд открывает сборы. 

Они оплачивают такси от больницы до вокзалов в некоторых городах. И вот, вроде, это мелочью покажется многим, но у некоторых родителей не хватает денег и на это. Так что это тоже очень важно! 

Оба эти фонда не очень широко известны, как и сама эта болезнь. Поэтому благотворителей не так много и очень часто родители сами отправляют туда деньги, чтобы помочь тому мальчику, которому сейчас это нужнее. Естественно, сборы закрываются не так быстро, как в некоторых других фондах. 


А еще в прошлом году мы участвовали в Ёлке желаний. Впервые и сразу же получили подарок! Мы не просили ничего конкретного, я просто рассказала об интересах и увлечениях сына. Девушка, которая нас выбрала, учла каждую деталь! Представляю как сложно это было! А еще она даже раскрасила коробку для подарка своими руками! С этого и начались приятные впечатления! Я не сделала фото всей распаковки, снимала видео с радостным сыном. Но это был просто шикарнейший подарок! В нем были мишура, конфеты и другие сладости, а под ними наклейки с альпаками (сын обожает альпак, до сих пор хранит наклейки), игра Мемо (натот период любимая игра, теперь уже собрал их все),  настольная игра майнкрафт (он большой фанат этой игры). Сын и я были просто безумно рады такому подарку! Ту девушку, приславшую подарок, удалось поблагодарить лично и это отдельные теплые эмоции. 


Думаю, мне еще множество раз придется обращаться в фонды за помощью.  И я хочу сказать спасибо каждому,  кто является благотворителем. Ваша помощь доходит до людей. Ваша помощь очень важна и нужна! Без вашей помощи мы бы не имели многое из того, что имеем. Когда с этим не связан, возможно, это все кажется мелочью, ерундой. Но многие дети, имеющие инвалидность, без этой помощи не имели бы возможность лечиться, передвигаться, а иногда и других, простых радостей в виде игрушек и подарков на новый год. 

Всем добра и здоровья! 


Знаю, что тут очень любят доказательства. Для вас скрин сбора и фото с полученной коляской.

Пост-реклама, если хотите.

Уже много-много лет, 15, если не ошибаюсь, покупаю я соломку рыбную. Остренькая она, нравится мне. Но вкусы нравятся не все, только барбекю и стейк. Но тут неожиданно в пачке со вкусом стейка попадается рыбка со вкусом васаби.

Досадно, конечно. Но так как было мне скучно и я люблю писать письма, решила рассказать производителю о таком неприятном случае, чтобы... А не знаю зачем. Просто хотелось поделиться огорчением. Отправила на указанную на упаковке электронную почту письмо с данной фотографией и фото задней стороны упаковки, где указана дата изготовления, чтобы можно было найти эту партию. Ответили неожиданно быстро - на следующий же день.

Не смогла отказаться от такого "комплимента", отправила адрес и стала ждать. Если быть честной, я не очень-то и верила, что мне что-то пришлют. Но прошло 5 дней и сегодня я уже получила посылку.

Не ожидала я столько любимой соломки (70 штук). Больше двух их все равно не съесть, так что это запас на много времени вперед. Очень благодарна компании за такой "комплимент", о чем им, естественно, сообщила. Хотелось бы поддержать производителя и попробовать другие продукты, но, увы, в другом виде рыбку я не люблю.

Пост написала, чтобы похвастаться. Впервые столкнулась с такой ситуацией, эмоций много.

Три года назад я все не могла выбрать себе котенка на авито. И тут на пороге появилась она. Зашла так, будто тут и жила всегда. Минут через 15 начала со мной драться) О, это ее самое любимое занятие -драться. Напасть в темноте, прыгнуть на меня со шкафа. (Как же я люблю, когда она бесится)

Она охраняет квартиру, когда заходят чужие. Всегда встречает возле двери, когда заходишь.

Всегда вместе, всегда рядом. Вместе кушать, вместе в душ, вместе смотреть сериал.

Гладить можно, но чуть-чуть, после она будет пытаться отгрызть руки. Но спать только со мной, только рядом. Ляжет и так громко мурлычет.

Сегодня ночью она спала со мной в последний раз. 20 декабря мы стерелизовали её. Все было хорошо, бегала как обычно через пару дней. 31 декабря ночью стала спокойной,спала. Клиники никакие не работали. Сегодня уже увезли в областной, ей было совсем плохо. Бронхопневмония, жидкость в легких. Полагают, что после операции. И что-то с сердцем врожденное.


Она так страдала с утра. Врачи боролись за её жизнь до последнего, но температура выше 33 никак не хотела подниматься .. И мне пришлось принять это самое тяжелое решение. Прощай, моя девочка. Мягких тебе облаков.

Решила отвезти ребенка на море. Мужу за пределы России нельзя, выбор пал на Сочи. Сразу скажу, согласна с автором - цены космос. В Турции в хорошем отеле вышло бы дешевле. Но для тех, у кого нет выбора, этот пост и пишу.
Мы находимся в пгт Сириус. Именно здесь находятся Олимпийские объекты, Сочи парк, да и куча других приятных мест.

Начну с жилья. Вовсе не обязательно останавливаться в отелях, когда количество денег ограничено. Здесь много гостевых домов, цены на них гораздо ниже.Наш номер вышел нам в 6000/сутки.

Да, не 5 звезд, но вполне себе хороший вариант при экономии. Море в 5 минутах, даже меньше.

Вид возле дома.
Итого: 10 ночей выходят нам в 60000 р.Цены на продукты +- как в ЦФО. В каждом дворе продают фрукты, ягоды. Чем дальше от моря отойти, тем дешевле.
Столовые. Не буду ничего говорить про цены, просто оставлю фото меню ближайшей столовой.

Перейдем к морю. Фото моря делала только в пять утра, народа там особо не было. С 7 утра на пляже народа уже в разы больше.Место найти можно, друг по другу не ходят. Позже сделаю фото.
Море чистое, пляжи тоже. Кстати, улицы и пляжи убирают постоянно, несколько раз в день. Цены на шезлонги, зонты и прочие предметы, без которых можно обойтись, действительно высокие.

Теперь о ценах на такси. Они зависят от загруженности, но они точно ниже, чем в Смоленской области. Везде ездила с ребенком, детское кресло + к стоимости.Самая верхняя поездка была при максимальной загруженности такси и нереальных пробках.

Вокруг множество развлечений для любого кошелька. На набережной вам предложат все, что только угодно и не угодно тоже. На отказы реагируют вполне нормально.
Посчитать итоговую сумму не могу, еще не все потратили)Но отдыхать в Сочи вполне возможно, когда альтернативы нет.

Все делятся переживаниями и проблемами. Прочла пост мужчины о смерти сына и прорвало. Попробую и я сказать то, что не могу произнести в слух, то, что не могу обсудить нормально ни с кем, иначе, кажется, сойду с ума. Год назад сыну поставили мышечную дистрофию Дюшенна. Мир рухнул. Впереди еще какое-то количество лет, которым стоило бы наслаждаться, но это осознание, что он умрет.. Бессилие, беспомощность. То чувство, когда ты не можешь помочь собственному ребенку. Чувство вины, которое убивает каждый раз. Иногда кажется, что лучше бы и не знать заранее. При скоропостижной смерти только миг этой невыносимой боли, а мы вынуждены переживать это сотни раз много лет. Невозможно выбросить из головы, что твой ребенок умрет. Невозможно жить как прежде. Мысленно ты сотню раз его хоронишь, потом воскрешаешь. И себя хоронишь.
В начале были страшные мысли, что проще умереть сейчас обоим, не доводить до тех мучений, что ждут его впереди. Со временем понимаешь, что нужно дать ему за это время весь мир. Дать прожить ему за эти годы все то, что люди успевают за всю жизнь.
Сын ничего не знает о диагнозе. А я не могу сказать пока еще активному и веселому ребенку, у которого столько планов на жизнь, что через несколько лет он перестанет ходить, двигаться, а после его не станет. Я ненавижу врать, а сейчас я делаю это ежедневно, говорю, что нужно делать упражнения, пить лекарства, чтобы вылечить ножки. А как сказать ребенку шести лет, что он обречен? Как я могу испортить ему то время, когда он может радоваться и мечтать?
А у меня внутри такой животный страх, когда даже не можешь вдохнуть, когда накрывает волной неконтролируемой паники и не можешь даже пошевелиться.
Кому-то в сложных ситуациях помогает вера, мне же наоборот. Я просто безумно злюсь, когда предлагают поставить свечи в церкви. Говорят верить в чудо, оно же бывает. А нет в жизни чудес и Бога и всей этой ерунды, которая при существовании должна была бы уберечь всех детей. Все, во что я могу верить - медицина и наука. Что успеют найти лекарство. Но понимаю, что лишь пытаюсь утешить себя этим. Времени мало и пока еще нет никаких шансов.
Слишком много текста получилось, а слова все не заканчиваются, вряд ли я когда-то смогу выговориться полностью.
Простите за сумбур.