281

Замена хрусталиков при синдроме марфана

Здравствуйте. Ребёнку 3 года, поставили диагноз синдром марфана.
В связи с этим у ребёнка подвывих хрусталика на оба глаза. По результатам обследования предлагают операцию по замене хрусталиков методом подшивания ИОЛ к радужке. Но мы столкнулись с противоречивыми отзывами по поводу операции, одни источники говорят ждать до 18 лет, а другие источники говорят проводить операцию как можно скорее.
Ещё столкнулась с информацией о том что подшивание к радужке ведёт к глаукоме.
Информации по данной патологии очень мало. Может кто-то сталкивался с этим или же кто может посоветовать специалиста в данной области.
Прошу помощи в поиске информации и специалистов.

Все о медицине

14.6K поста41.9K подписчика

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

23
Автор поста оценил этот комментарий

Пикабу как раз то место, где можно смело задавать такие вопросы.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Какие вопросы? Я спрашиваю помощи в поиске информации и поиске специалистов, может тут есть люди, которым уже проводилось такое лечение, которые могут посоветовать клинику, специалиста и тд, но ни как я не прошу диагностировать мне болезнь, нас наблюдают предкрасные врачи, но хотелось бы послушать мнение других специалистов, которых я ищу.
Автор поста оценил этот комментарий
Зачем было рожать, если у вас в анамнезе "плохая" генетика??
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Правильно пишут, что либо мы скрытые носители данной патологии, или это спонтанная мутация. Ни у меня, ни у мужа ничего подобного не наблюдалась и дай вам бог с проблемой "плохая генетика" не столкнуться. Двое детей старший здоров, а вот у младшего обнаружилось. Да, в жизни так бывает, и не только с синдромом марфана дети рождаются.
В жизни мы не сидим сложа руки и общаемся со специалистами, но так как страна большая, людей ещё больше, почему не послушать их мнение, а так же найти людей кому уже проводили такие операции и которые помогут найти специалиста, разбирающегося в данной области.
Автор поста оценил этот комментарий
Диагностика, которая выполняется во время беременности: Скрининговые тесты, в том числе бесклеточное тестирование ДНК плода, скрининг в первом триместре и скрининг материнской крови. Они помогают определить, подвержен ли ребенок риску развития определенных генетических заболеваний
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Вы видимо ни разу не сталкивались со скринингом, а копи-паст с интернета информацию может сделать любой.
И да, все скрининги проводились в свое время, но и они не дают гарантию 100%, а в основном если прочитаете, то они показывают те генетические заболевания, которые влияют на качество жизни ребёнка и семьи в целом.
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Сходите на рынок, там поспрошайте.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Если бы Вы столкнулись с каким-нибудь чуть более серьёзным заболеванием чем ОРЗ, я думаю Вы бы ходили везде начиная от больницы, заканчивая базаром, лишь бы найти хоть какую информацию.
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Обычно делают склеральную фиксацию, а не к радужке подшивают. Но все зависит от особенностей связочного аппарата. Риск глаукомы не от этого, а из-за сопутствующих патологий органа зрения.
Делайте, не надо ждать 18, так и будет видеть 0,1 или хуже до конца жизни, а после операции есть шанс добиться большей остроты зрения.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Да и тут Вы тоже правы, наш доктор нам сказала что добьёмся высокой остроты зрения, но только на даль, вблизи будет в очках. Когда обговаривали с нашим доктором, шла речь о фиксации к радужке, но я уже читала о склеральной фиксации, мне этот метод понравился больше, и пишут что он современнее. Мы ждём звонка, чтобы на приём к доктору попасть, а до этого времени я тоже читаю и изучаю всю информацию, и ищу эту информацию во всех источниках.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Ребёнок в 3 года разговаривает? Остроту зрения по картинкам удалось проверить? И есть ли коррекция?
Если острота зрения низкая и очками не улучшается (что часе всего), то делайте операцию и не ждите.
У детей развивается амблиопия (ленивый глаз, по простому), он потом все жизнь будет видеть очень плохо и ничем не исправите вообще! Только в детском возрасте можно вылечить или максимально скомпенсировать амблиопию. Раз предложили делать операцию, значит нужно, тк при высоком зрении и не сильном подвывихе ее не рекомендуют сразу (наблюдаю несколько детей с таким диагнозом).
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вы все верно описали, коррекцию очками не удалось провести, зрение 0.1. Остроту зрения тоже не удалось проверить, даже прибором, примерно - 13. Ждём звонка из больницы на операцию, удалять хрусталик и сумку, подшивать иол к радужке. Читала что при такой установке иол развивается глаукома, т.к. радужка подвижная и закупоривает отток жидкости из глаза...
Поэтому и возникают сомнения, очень взвешенное решение нужно принять и узнать все варианты операции, но именно об этом информации очень мало.
показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

что в итоге?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да пока что ничего, ждём когда подрастает и потом уже делать операцию
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Главное видеть хорошо вдаль, очки вблизи это вообще не страшно.
Изучайте, обговаривайте с оперирующим врачем о вариантах и решайтесь ближайшее время!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Примерно на апрель месяц у нас операция назначена, ждём звонка, а что вы скажете о методе крепления к радужке и по поводу того что она "осыпается" и забивает каналы оттока?
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Если вы в Москве- напишите в личке- дам контакт
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
В личку это куда?
показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества