73

Реконструкция позвоночника

Привет пикабутяне!
У моего сына в этом месяце предстоит сложная операция по реконструкции позвоночника и установке металлоконструкции. Диагноз у нас: врождённый кифоз грудопоясничного отдела позвоночника (1типа) 90° на почве заднего клиновидного L1 позвонка, врождённый сколиоз вызванный пороком развития кости. Хотелось спросить, может здесь есть те у кого был схожий диагноз и подобная операция?
Очень боюсь этой операции. Врачи дают гарантии 50 на 50. Возможен полный паралич, если будет повреждение спинного мозга.. До госпитализации осталось всего пара недель, а я себе места не нахожу уже. Понимаю, что без операции будет сложно очень, но и операция не даёт уверенности(

История болезни

6.2K постов6.8K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

2
Автор поста оценил этот комментарий

В Новосибирске хорошо делают.

Я из Сочи, моей соседке предлагали Ростов-на-Дону, Москву и Новосибирск, она поехала с сыном к вам.

Пока нормально, ничего не плохого не происходит.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Да, в Новосибирске хорошие врачи, нам уже многие об этом написали
3
Автор поста оценил этот комментарий
Это нужно ребенку. Вам остаётся только не показывать ему свой страх и молиться. У меня в спине металлоконструкция вторая стоит 10 лет уже, но у меня обычный сколиоз.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Сыну я не показываю, наоборот поддерживаю и ободряюще с ним разговариваю.
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да, про Новосибирск хорошие слухи ходят. Там сильные врачи по многим направлениям, местами встречаются самородки и таланты)

Так что нужно держать✊🏻

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Значит будем держать кулачки 🙏 Мне стало немного спокойнее!
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Я люблю, когда врачи не бегут впереди паровоза и берут время на "подумать". Мне кажется это хорошим знаком).


Если ребенка очень нужно "лететь на самолете", то можно попросить врачей прописать противотревожное для ребенка. По этому вопросу лучше посоветоваться с оперирующей больницей - что именно можно.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю вас за поддержку!
4
Автор поста оценил этот комментарий

Я люблю, когда врачи не бегут впереди паровоза и берут время на "подумать". Мне кажется это хорошим знаком).


Если ребенка очень нужно "лететь на самолете", то можно попросить врачей прописать противотревожное для ребенка. По этому вопросу лучше посоветоваться с оперирующей больницей - что именно можно.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Да, с врачами нам повезло. Они максимально ответственно подошли и не стали сразу брать на операцию.
В Новосибирск слава богу нам на машине нужно будет ехать, мы в Барнауле живём, не так далеко.
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Понятно, я видела "ремонт позвоночника" в НЦЗД в мск. Там оперировали девочку не первый раз(решили постепенно выравнивать искревление, а не за один раз), операция была очень долгая. Отвезли ее на операцию утром, привезли вечером. В этот день никого больше не оперировали, заняты были все базовые хирурги. Всё у нее прошло хорошо.


Перед операцией даже на нашей не настолько сложной, мне пришлось подписывать бумаги, что с возможными осложнениями я согласна. И эти возможные осложнения даже на бумаге выглядят ужасно. Нужно к этому тоже быть готовой.


Врачи делают что могут, но они не Боги, так что остается надеятся на лучшее.


Мы с свое время консультировались в ЦИТО и институте Турнера в Питере. Нам так географически удобнее было.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Про осложнения и возможные последствия нам врач всё подробно рассказал, мы ждали вызов на операцию 5 лет почти. Врачи продумывали разные варианты и исходы. Недавно вот позвонили и сказали собираться. Пока не знаем во сколько этапов будет проведена реконструкция. Там уже на месте будут решать, что и как.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А куда Вы еще отправляли запросы, если не секрет? Где вас еще консультировали очно/заочно? Расскажете?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спб нииф в Санкт-Петербурге, и центр Илизарова в Кургане
0
Автор поста оценил этот комментарий

А куда Вы еще отправляли запросы, если не секрет? Где вас еще консультировали очно/заочно? Расскажете?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Санкт-петербург и Курган. Были заочные консультации. Возить сына проблематично, долго в поезде не можем ехать, а самолётов он очень боится
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Проконсультируйтесь у Першина в Санкт-Петербурге. Очень хороший врач, специализируется на позвоночнике
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю. Попробуем
4
Автор поста оценил этот комментарий

Меня оперировали в 1966 году, клиновидный позвонок в поясничном отделе, очень повезло, что вовремя обнаружили. Металлоконструкций не ставили. Если бы операцию не сделали, то со временем была бы 4 степень сколиоза, а так живу уже почти 60 лет с 1 степенью. С 1 по 8 класс была в спец-интернате для сколиозников, носила корсет с жёсткими рёбрами, спала в специальной форме, сначала она была гипсовая, потом пластиковые делали со шнуровкой. В спецшколе были ежедневные занятия ЛФК, бассейн 3 раза в неделю, сеансы массажа, нужно было формировать мышечный корсет и мы его формировали до седьмого пота.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да, мы до операции постоянно следим за всем. Занятия ЛФК, бассейн, реабилитации постоянные. У нас уже 3-4 степень. На сегодняшний день градус уже с90 до 105 перешёл.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Какой возраст ребенка?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
16 лет
4
Автор поста оценил этот комментарий

На таких операциях оочень важно где и кто оперирует ребенка. Я так понимаю, что это вопрос уже решеный, но именно это единственное на что Вы можете влиять. По таким вопросам лучше истать профильные группы/чаты(они бывают в вк или в телеге) и собирать там отзывы и идти по наводке с верой хирургу. Мы, обыватели, слабо можем понимать /оценивать тонкости операции, поэтому нужно искать увлеченного врача, который имеет опыт и готов думать.


За всё остальное - остается только молиться.

Для любящей матери больно слышать эти 50/50, я Вас понимаю, и впереди еще реабилитация, которую тоже нужно найти грамотную(а не абы какую)... ее тоже нужно искать по отзывам...

И если смотреть трезво, то 50% победы - это куда лучше, чем 2%, а иногда произносится и такая цифра, так что радуйтесь, что у вас не самые ужасные прогнозы-то.

Держитесь и верьте.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю вас! Нас будут оперировать в Ниито г. Новосибирск. Только там согласились нас взять. Группы попробую поискать, может там будет кто-то со схожим диагнозом. Но как нам сказали в Ниито такой пациент с таким диагнозом был у них один раз более 15 лет назад.
Я конечно надеюсь на лучшее, но просто присутствует вот эта маленькая капля сомнения, которая не даёт покоя.
Реабилитации мы проходим постоянно сейчас и до операции, уже знаем, где лучше всего её пройти.
показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий
Мой ответ не информативен, но удачи вам! Все будет хорошо!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю!
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да. Насколько помню должны были железяку снять, но не случилось.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Поняла. Благодарю вас! Здоровья вам!
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я не знаю что было бы если операцию не сделали поэтому жалеть об этом или нет, я не знаю. На момент операции мне было 13 лет. После какое-то время лежал, потом гипсовый корсет , потом кожаный,было это в 1989 году. Сейчас уже наверное технологии по современней. В корсетах ходил год- полтора

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да сейчас конечно технологии уже другие. А операция была одна?
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Была подобная операция, удаление клиновидного полупозвонка в грудном отделе с фиксацией металлоконструкцией. Точный диагноз не вспомню , много лет прошло. Если что , спрашивайте.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А как восстанавливались? Долго? И вообще сейчас не жалеете об операции?
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Ответься себе = а что будет без операции?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Без операции понимаю, что будет плохо. Но мы так дожили до 16 лет, ходим, плаваем, обслуживает себя сам. Просто не знаю как себя настроить. Переживаю очень
показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества