Ответ на пост «Мир приспособлен для здоровых»⁠⁠9

Очень много комментариев с советом "носить тросточку", чтобы люди отличали тебя как инвалида

Я - инвалид. Женщина, 35 лет. У меня на месте руки и ноги, если посмотреть внимательно, можно увидеть деформацию пальцев рук, а если  я буду в юбке - асиметрию колен и неанатомическую форму одного из них. Конечно, вы этого на ходу не заметите. Более того, вы можете общаться со мной каждый день и не замечать этого

Впервые я столкнулась с проблемой, когда мне было 22 года. Молодая и активная, я стала сначала прихрамывать, а через год у меня за пару суток отекли оба голеностопных сустава и колено. Не сразу поставили диагноз, и пока мы полгода искали, что со мной, у меня стали болеть все суставы, особенно по утрам. Это ревматоидный артрит

На полгода не взять больничный по таким основаниям. Да я и не думала по молодости. Я просто каждое утро просыпалась, минут 10-15 собирала волю в кулак и держась за подлокотник дивана садилась, а затем вставала и ещё минут десять шла до туалета по стеночке

Тогда я испытала всё, что описано в посте. И я физически не могла бы нести ещё тросточку: при болях в суставах рук нести что-то больно и опорой они служить не могут ни на трости, ни на костыли, ни на ходунки. Ходить с табличкой на шее "инвалид" - даже при моём наплевательском отношении к мнению окружающих и статусу инвалида не вариант моего выбора.

Честно скажу, сталкивалась и с тем, что меня просили уступить место в транспорте и на мой вежливый отказ и объяснение причин получала потоки хейта. Даже выходила на ближайшей остановке, так как ехать рядом с презрительными взглядами, когда ты болен и испытываешь постоянную боль, морально тяжело. Я по своему состоянию решаю, хочу я бороться с толпой, которая через пару минут забудет про меня и будет продолжать жить так же, как и до встречи со мной, или поберечь свои психические силы на то, чтобы продолжать делать необходимые и важные в моей жизни вещи.

Я знаю, что на лице у меня не выбит статус инвалида, не написано, испытываю ли я сейчас боль. А моя работа над моим психическим состоянием приводит к тому, что я сейчас очень часто чувствую себя хорошо, что живу с ограничениями, но полноценно.

У меня нет удостоверения инвалида - честно, я даже не знаю, делают ли их. У меня только справка МСЭ, которую я не буду носить с собой или тем более на шее.

Сейчас я знаю и умею себя вести так, чтобы меня не затолкали в транспорте или на тротуаре. Но я и не выгляжу двадцатилетней девчушкой и опыт жизненный уже другой. Я умею просить о помощи и не принимать близко к сердцу, если откажут или наоборот, проявят больше рвения. Я могу постоять за себя как спокойно, так и истерично или грозно - иногда люди понимают только силу и вероятность скандалища.

Я бинтую руку, если иду на шашлыки с классом моего ребёнка. Это проще, чем объяснять, почему я избегаю помогать накрывать на стол. Но на улице это оказывается неэффективно.

Мир не идеален. Не идеальна инфраструктура, не идеальны представления людей о патологиях - инвалидность может иметь столько разнообразных причин, что у вас практически нет шансов распознать на улице инвалидов 3 группы и часто даже 2. Поэтому кажется, что нас не так много, но нас очень много. И среди инвалидов столько хамов и паразитов, как и в целом по населению. А может и больше: постоянные проблемы со здоровьем и самочувствием не делают характер краше, наоборот, растут и раздражённость, и злость, и обида, и ощущение ущемленности, и много других негативных эмоций, мыслей, чувств. В нашей стране хуже, чем во многих европейских странах с социальной защищенностью и помощью, нет психотерапевтической поддержки инвалидов и их семей. Самое страшное - практически отсутствует паллиативная помощь.

Эти вещи не решаются просто, не решаются табличкой "инвалид" или разговором с человеком на улице. Во многом это культура, инфраструктура, финансирование и образование - понимание разнообразия проблем и их существования делают немного проще развитие этой сферы.

Толерантность и эмпатия, которые хотелось бы встречать, под собой должны иметь и такую важную вещь как общий уровень жизни. Человек вряд ли проявит эмпатию или поможет, а не выльет раздражение, если сам выживает.

Этим постом я прошу вас не хейтить инвалидов комментариями "а что ты сделал(а), чтобы люди тебе помогли? Можно и трость носить, и руку обвязать". Наши проблемы сложнее этих решений, которые на поверхности. Я не знаю, о чём попросить окружающих в посте, чтобы поведение изменилось и нам стало чуточку легче - простых правил на все случаи жизни нет. Я рассказываю для тех, у кого может быть коллега инвалид, и ваша помощь открыть дверь, положить папку на верхнюю полку или помочь надеть пальто может иметь большое значение для человека, но я не могу быть уверенной, что конкретно этот инвалид не решит оскорбиться.

Всем добра и здоровья