1298

Ответ на пост «Мир приспособлен для здоровых»9

Очень много комментариев с советом "носить тросточку", чтобы люди отличали тебя как инвалида


Я - инвалид. Женщина, 35 лет. У меня на месте руки и ноги, если посмотреть внимательно, можно увидеть деформацию пальцев рук, а если  я буду в юбке - асиметрию колен и неанатомическую форму одного из них. Конечно, вы этого на ходу не заметите. Более того, вы можете общаться со мной каждый день и не замечать этого


Впервые я столкнулась с проблемой, когда мне было 22 года. Молодая и активная, я стала сначала прихрамывать, а через год у меня за пару суток отекли оба голеностопных сустава и колено. Не сразу поставили диагноз, и пока мы полгода искали, что со мной, у меня стали болеть все суставы, особенно по утрам. Это ревматоидный артрит


На полгода не взять больничный по таким основаниям. Да я и не думала по молодости. Я просто каждое утро просыпалась, минут 10-15 собирала волю в кулак и держась за подлокотник дивана садилась, а затем вставала и ещё минут десять шла до туалета по стеночке


Тогда я испытала всё, что описано в посте. И я физически не могла бы нести ещё тросточку: при болях в суставах рук нести что-то больно и опорой они служить не могут ни на трости, ни на костыли, ни на ходунки. Ходить с табличкой на шее "инвалид" - даже при моём наплевательском отношении к мнению окружающих и статусу инвалида не вариант моего выбора.


Честно скажу, сталкивалась и с тем, что меня просили уступить место в транспорте и на мой вежливый отказ и объяснение причин получала потоки хейта. Даже выходила на ближайшей остановке, так как ехать рядом с презрительными взглядами, когда ты болен и испытываешь постоянную боль, морально тяжело. Я по своему состоянию решаю, хочу я бороться с толпой, которая через пару минут забудет про меня и будет продолжать жить так же, как и до встречи со мной, или поберечь свои психические силы на то, чтобы продолжать делать необходимые и важные в моей жизни вещи.



Я знаю, что на лице у меня не выбит статус инвалида, не написано, испытываю ли я сейчас боль. А моя работа над моим психическим состоянием приводит к тому, что я сейчас очень часто чувствую себя хорошо, что живу с ограничениями, но полноценно.


У меня нет удостоверения инвалида - честно, я даже не знаю, делают ли их. У меня только справка МСЭ, которую я не буду носить с собой или тем более на шее.


Сейчас я знаю и умею себя вести так, чтобы меня не затолкали в транспорте или на тротуаре. Но я и не выгляжу двадцатилетней девчушкой и опыт жизненный уже другой. Я умею просить о помощи и не принимать близко к сердцу, если откажут или наоборот, проявят больше рвения. Я могу постоять за себя как спокойно, так и истерично или грозно - иногда люди понимают только силу и вероятность скандалища.


Я бинтую руку, если иду на шашлыки с классом моего ребёнка. Это проще, чем объяснять, почему я избегаю помогать накрывать на стол. Но на улице это оказывается неэффективно.


Мир не идеален. Не идеальна инфраструктура, не идеальны представления людей о патологиях - инвалидность может иметь столько разнообразных причин, что у вас практически нет шансов распознать на улице инвалидов 3 группы и часто даже 2. Поэтому кажется, что нас не так много, но нас очень много. И среди инвалидов столько хамов и паразитов, как и в целом по населению. А может и больше: постоянные проблемы со здоровьем и самочувствием не делают характер краше, наоборот, растут и раздражённость, и злость, и обида, и ощущение ущемленности, и много других негативных эмоций, мыслей, чувств. В нашей стране хуже, чем во многих европейских странах с социальной защищенностью и помощью, нет психотерапевтической поддержки инвалидов и их семей. Самое страшное - практически отсутствует паллиативная помощь.


Эти вещи не решаются просто, не решаются табличкой "инвалид" или разговором с человеком на улице. Во многом это культура, инфраструктура, финансирование и образование - понимание разнообразия проблем и их существования делают немного проще развитие этой сферы.


Толерантность и эмпатия, которые хотелось бы встречать, под собой должны иметь и такую важную вещь как общий уровень жизни. Человек вряд ли проявит эмпатию или поможет, а не выльет раздражение, если сам выживает.


Этим постом я прошу вас не хейтить инвалидов комментариями "а что ты сделал(а), чтобы люди тебе помогли? Можно и трость носить, и руку обвязать". Наши проблемы сложнее этих решений, которые на поверхности. Я не знаю, о чём попросить окружающих в посте, чтобы поведение изменилось и нам стало чуточку легче - простых правил на все случаи жизни нет. Я рассказываю для тех, у кого может быть коллега инвалид, и ваша помощь открыть дверь, положить папку на верхнюю полку или помочь надеть пальто может иметь большое значение для человека, но я не могу быть уверенной, что конкретно этот инвалид не решит оскорбиться.


Всем добра и здоровья

История болезни

6.2K поста6.8K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

20
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению, с ревматоидным артритом очень сложно получить инвалидность. У мамы эта же болячка уже около 12 лет. Ужас в том, что сейчас, во время короны даже лечиться толком нельзя - все знакомые метотрексатники, кто не отменил себе этот препарат поумирали 😞
Маме помогают упражнения пилатеса, минут по 40 в день, говорит, мол, если хоть пару раз в неделю не сделает - двигаться больнее, а после упражнений (это, естественно, не во время обострений) жить хоть как-то можно. Попробуйте эти упражнения, сейчас их гораздо проще найти, мб и Вам они хоть немного облегчат боль
раскрыть ветку (1)
22
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за совет. Действительно, воспалительная боль уходит при правильных упражнениях. Я на сайте института ревматологии имени Насоновой в разделе "пациентам" нашла упражнения для таких, как мы. Инструктор ЛФК Кузяков (есть несколько видео в Ютубе, аккаунт в инсте) объясняет, как выполнять при болях и какие упражнения, чтобы они помогали снять воспаление, а не усугубить. Когда мне подобрали терапию и я всё никак не могла выйти в ремиссию, мне помогли восстановиться эти комплексы. Пожалуйста, покажите маме. Она наверняка знает тех, кому они тоже помогут


Согласна с вами, что ковид страшен тем, что хроники остались без своевременного мед наблюдения и коррекции лечения, некоторые - без операций и госпитализации. Но ревматологические больные пострадали ещё и в том, что наши лекарства, особенно дорогие и высокотехнологичные, применяют в реанимации ковидников, и теперь нам не хватает лекарств, финансирования.


Я применяю метотрексат в подкожных уколах. Он сейчас не настолько дефицитный, его эффективность выше таблетированных форм. Но его цена значительно выше.


Здоровья вашей маме!

показать ответы
0
Корчеватель
Автор поста оценил этот комментарий
сопровождающие старость

???

Нееееее. Я еще ОЧЕНЬ БОЛЬШОЙ КУСОК ЗАКВАСКИ ©

И привык к тому, что с этим считаются.

Или идут нахер с последствиями. Для них.))

раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Уступать место, потому что так воспитан, и понимать, что чувствует старый человек ежеминутно: боли, скованность, шум в голове, хроническую усталость, одиночество, раздраженность, плохое настроение из-за этого в совокупности - это совсем разные вещи.

Если в вашей жизни был опыт, которого не было у других, вы могли замечать разницу в ваших представлениях. Например, вы переболели ковидом первой волны с задыханием и полугодовалым восстановлением, а ваш визави нет. Ваш рассказ о том, что была слабость, тяжесть, ломота, тяжёлое дыхание и тп - и его представления, что это повторяет симптомы гриппа, имеют большую разницу. Так же если у вас была депрессия или вы о ней имеете представление из культуры. И средний уровень знаний - не иметь опыта болезни, но много литературы медицинской и художественной прочесть, видеть фильмы людей, переживших её, знать лично людей в период их депрессии


Так и со старостью. Если вы видели старость как ребёнок, со стороны. Этот одно. Если вы заботились годами об умирающем с деменцией и прочими "радостями" близком или работали в хосписе, ваше представление совершенно иное. А если вы сами внутри этого разрушающегося тела со слабеющим мозгом - это тоже иной уровень

66
Корчеватель
Автор поста оценил этот комментарий
Инвалид 2 группы. Сердце. На вид - здоровенный детина с борцовской фигурой. Эффект вызывает только когда осаживаешь как щенка наглого «инвалида» физически, а потом показываешь бумагу, что можешь в обход всех идти, но вот, стою же в очереди.
Давно обитаю в Европе, и хоть казалось бы, там инфраструктура инфраструктуристее)), но это показательно направлено лишь для колясочников, как буд-то другие инвалиды, и не инвалиды вовсе. Единственно с чем прлще в Европе, что никто тебе не будет делать замечание, хоть ты ляжешь на скамейку или сиденье.
Кроме того, люди, особенно молодые, не отягощенные опытом, просто не понимают, как это можно быть больным, нездоровым, и не бессмертным, как они.)))
Так что расслабтесь. Это жизнь))
раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Да, я тоже пришла к выводу, что это часть нашей жизни - непонимание окружающих, как типичные проблемы у всех, кто пользуется метро в час пик, например. Как все сложности, сопровождающие старость

показать ответы
16
Автор поста оценил этот комментарий
очень понимаю( тоже ревматоидный артрит уже 8 лет, после родов. внешне вообще не сказать, если не присматриваться на руки. стараюсь с юмором относиться даже когда очень-очень больно, мою посуду под Ютьюб, музыку, готовлю, сажаю огород, отвлекаюсь от боли))) вожу машину, накачаю колесо сама, если надо, принесу воды и пр. приноровилась руками все делать. если пожалею себя и остановлюсь, мне конец....я не хвастаюсь, просто иначе инвалидное кресло
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Я вас очень понимаю, сама так вело себя десяток лет.


Поберегите себя. Купите посудомойку, огород и уборку оставьте другим. Ваши разрушенные суставы рук и многочисленные подвывихи не стоят тех дел, которые их убивают


Посмотрите, пожалуйста, вебинар "ревматоидная кисть" на Ютубе (канал новая больница). Хорошая и качественная информация в серии вебинаров "ревматолог терапевту" (амбулаторный врач, ютюб)


Я относилась к боли иначе, пока не возникла хроническая нейропатическая боль. Пока я не посмотрела с мужем снимки кистей, где суставы и кости с откусанными кусками, как сыр с дырками. Кроме того, нам это не говорят, пока мы не столкнемся и не начнем искать помощь. Воспалительный процесс сопровождается биохимическими процессами, которые изменяют нейромедиаторные сигналы в мозге. Итог - депрессия, а в нашей стране хороший психиатр-психотерапевт как зверь из красной книги: найти практически невозможно, а лечение как крыло самолёта по стоимости.


Берегите себя! И я восхищаюсь вашей стойкостью духа

показать ответы
30
Автор поста оценил этот комментарий

У моей жены с двадцати лет проявился ревматоидный артрит. Долго не могли понять что с ней, родственники не верили (я и сам, грешным делом, сомневался). Врачи три года не могли правильный диагноз поставить, лечили от болезни Бехтерева, ещё от чего-то.

Прошло уже много лет, вроде бы мы привыкли, жена терпит, но не дает покоя то, что это с ней навсегда.

А Вам желаю терпения и ремиссии.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! И вам! Посмотрите с ней на Ютубе серию лекций "ревматолог терапевту" на канале амбулаторный врач. И на сайте института им Насоновой комплекс упражнений ЛФК. Ещё хорошие видео на канале новая больница по питанию и ревматоидной кисти.


Пусть ваша жена найдёт своего врача и доступную базисную терапию!

0
Автор поста оценил этот комментарий

Почему те, кто не отменил метотрексат поумирали? У меня родственники на нем сидят, поэтому интересует этот вопрос

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Скорее всего это не связанные друг с другом вещи, которые автор комментария связал. Метотрексат - препарат, который применяется в разных патологиях очень давно. При лечении им в онкологии дают очень высокие дозы, но и не сидят на нём годами. Ревматологические больные (как и многие другие) принимают в низких дозах этот препарат десятками лет. Уже хорошо изучены его побочные эффекты, за какими показателями необходимо следить и что делать, в случае их возникновения.

После того, как его стали применять в ревматологии, течение болезни изменилось. То, что было нормой для пациента через 5-10 лет после начала заболевания, сейчас встречается редко.


Метотрексат - серьёзный препарат. Ни в коем случае не хочу, чтобы кто-то решил, что он по своим побочкам сопоставим с условным нурофеном. Но и это не тот препарат, который вызывает массовую смерть при длительном применении.

показать ответы
41
Автор поста оценил этот комментарий

Хороших людей довольно много. Когда есть возможность, говорите, пожалуйста, что вам нужно помочь, уступить место, это не должно быть стыдно. Вы можете злиться от того что вам неудобно, что люди вокруг лишены эмпатии, но ведь если вы не говорите об этом, как окружающие узнают о том что вам нужно помочь? Большинство людей не уступают потому что просто не видят надобности, каждый в своих мыслях. 10 лет назад, у меня был перелом локтя, почти вся рука в гипсе, в транспорте никто не уступал, но когда просила, кто-нибудь всегда уступал.

Я не сторонник уступать по признаку пола или возраста, но без  всяких мыслей встану/помогу если меня попросят.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Согласна с вами, злиться на отсутствие сыплющейся со всех сторон помощи  бессмысленно и себе во вред

3
Автор поста оценил этот комментарий

Ну сейчас с ценами уже лучше, та же далибра (наш аналог хумиры) 20к за упаковку, в три раза дешевле. Я получаю по региональной квоте. Принимаю так же с метотрексатом. Просто не все больные в курсе про эти препараты и не все врачи предлагают этот вид лечения. Конечно лекарство сложное и побочки вероятные сильнее, но и эффект от них намного намного сильней.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Их тоже мало, к сожалению. Но аналоги есть, это правда. При этом они не тоже самое, что ношпа и дротаверин, то есть дженерики. Для ГИБП всё сложнее.

Есть ещё малые молнкулы - янус киназы. Это тоже перспективное направление.

Ревматология сейчас бурно развивается, я надеюсь, что сегодняшний спрос из-за коронавируса на наши препараты увеличит их производство в объёмах. А там по многим из них пройдёт срок, когда только разработчик может выпускать именно этот препарат.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Какие мы все разные)
я с РА с 2015года, и все атаки все боли начинаются с потеплением погоды. В холодную погоду мне так хорошо) нет не отека , не тугоподвижности.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А я хуже всего переношу перепады температуры осенью и весной. И сырую погоду. Вы в каком климате проживаете?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, таким способом не лечилась.
Вот сейчас потеплело на улице, и пальцы рук, колени моментально отекают, чешутся ладони(что странно и не характерно для РА) и тугоподвижные.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня часто ладони чесались - чесаться они могут и от других процессов, в тч патологических, в организме


Мне помогало одно время лечение в барокамере

0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне 16 и у меня при банальных приседаниях хрустят колени и порой болят просто так. Когда я уже запишусь к ортопеду... Для терапевта это норма.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Посмотрите вебинар "боль в колене" канал Новая больница на Ютуб


Не всегда боль в колене - это специализация ортопеда. Еще есть неврологи и ревматологи. К сожалению, терапевт должен охватывать знаниями все специальности, что просто невозможно в наше время. А в условиях наших гос поликлиник, так совсем учиться нормально и думать невозможно.

2
Автор поста оценил этот комментарий
спасибо) интересная информация, я изучу! пока рентген нормальный у меня... просто несколько лет назад у меня такое ч ногами было, я почти не ходила, было больно, разрыв сухожилий частично, подбор лекарств, побочки, короче треш, в итоге я завела собаку, большую и ходила гулять со слезами в любую погоду, купила обувь на 2размера больше. я это к чему... я знакома с врачами которые занимаются исследованиями РА, и вот они и настояли двигаться через боль, ну разумно конечно, Я пишу чтобы люди знали, что это не конец, это очень и очень больно, но мой опыт - это пример, мои ноги почти восстановились, но к сожалению подключились руки, сейчас уже лучше, чем пару лет назад, но работы много ещё...😊
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Посмотрите Кузякова, пожалуйста. Мне тоже самое говорили, двигаться через боль, чтобы не потерять подвижность. Оказывается, двигать суставом во время обострения нужно, но в той мере, где нет боли. В этом случае сустав работает, смазывается, улучшает кровообращение, питается - это всё база для выхода из воспалительного процесса. Но если нагрузка вызывает боль, то мы наоборот провоцируем воспаление. Вот такой нюанс, о котором я десяток лет не знала, и реально давала нагрузки как и вы, вопреки боли.

Я сейчас сменила тактику, и действительно, некоторые суставы, которые постоянно болели стали лучше, хотя я ими работаю, но в щадящем режиме

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Генно-инженерные биологические препараты, бехтеревцев лечат, слышал что и при ревматоидном артрите тоже назначают. Ремикейд, хумира, эмбрел.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У этих препаратов есть общепринятое сокращение - ГИБП. Эти препараты действительно назначают ревматологическим больным (в тч со спондилоартритами, к которым относится болезнь Бехтерева )по федеральной программе. Это очень дорогие препараты, их так же надо принимать всю жизнь. Стоимость в месяц может доходить до 100 тыс руб - их много разных.

Так как это очень дорого, то назначают только тем, кому не подошли препараты первых линий, в том числе метотрексат.

Эти же препараты оказались эффективны в купировании цитокинового шторма ковидных больных. Поэтому сейчас ГИБП имеют повышенный спрос, но быстро нарастить их производство невозможно. Каждая молекула этой группы лекарств очень долго и сложно выращивается.

Поэтому сейчас даже имея деньги на такое лечение достать стабильно препарат невозможно.


Эти препараты тоже частично угнетают иммунные процессы, поэтому всё не так просто


Лично мне не хватило монотерапии ГИБП, и последняя комиссия к тому же препарату добавила метотрексат. Если это не поможет, надо менять тот ГИБП, который у меня сейчас, на другой. А в клвидные времена это очень сложно

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну лечение Бехтерева и ревматоидного в принципе совпадают очень много общего. А на БИО вас не назначали?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы правы, лечение имеет много общих основ. Но болезнь Бехтерева относится к спондилоартритам, а ревматоидный артрит к другой группе. И есть нюансы в лечении, в течении.


А что означает БИО?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

При короне антигистаминные колят. Возможно, нужно требовать, чтобы людям с метотрексатом не кололи.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Антигистаминные и метотрексат прекрасно сосуществуют. Я тому пример из многих тысяч

0
Автор поста оценил этот комментарий
У дипроспана меньше побочек
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Дипроспан - гормональный препарат. Побочек и проблем у глюкокортикоидов очень много. Сейчас их используют в ревматологии только как составляющую пульс терапии, то есть купирования воспалительного процесса, пока базисный препарат набирает силу. Конечно, пациенты, которые сидят на ГКС с давних времён, пока тактика ведения была иной, так и продолжают принимать гормоны как базис. На длинных периодах метотрексат безопаснее и эффективнее.

3
Автор поста оценил этот комментарий
Я просто поделаю Вам сил и всего-всего хорошего! Чтоб побольше хорошего у Вас в жизни случилось.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества