На волне постов про солнечных детей
Я знаю тех, кто родил и воспитывает детей с различными отклонениями, тех, кто таких детей усыновлял, тех, кто прерывал беременность, узнав о пороке. Сама я 15 лет адресно помогаю семьям, воспитывающим детей с тяжёлым ДЦП. Хочу рассказать несколько историй. Хороших и плохих.
Начну с себя. Мы с мужем сделаем аборт, если скрининги покажут риск рождения ребёнка с генетическими аномалиями. Предварительно, конечно, убедимся много раз, что они действительно есть. Но аборт сделаем. При этом я не исключаю для себя вероятность усыновления уже рождённого кем-то ребёнка с СД (только с СД), потому что я воспитаю, реабилитирую и адаптирую его всяко лучше, чем это сделает детский дом. Усыновлять буду только в том случае, если буду твёрдо уверена, что у меня хватит финансов для того, чтобы вытянуть этого ребёнка на уровень нормального самообслуживания без ущерба для себя и родных детей (это хорошие дефектологи, нейропсихологи, физическая реабилитация и, конечно, операция по коррекции врождённого порока сердца). Пока такой уверенности нет. И муж не горит желанием. Поэтому пока это всё гипотетически и теоретически.
Синдром Дауна
Продолжу про СД. У меня есть знакомая семья, которая родила третьего ребёнка. Чудесную улыбчивую девочку. С СД. Скрининги ничего не показали. Родители состоятельные люди. Они вкладываются в ребёнка по максимуму. Девочке 5 лет. Интеллект сохранен. В следующем году пойдёт в школу. СД у неё виден по лицу, вызвал порок сердца (дважды оперировали), на ладонях характерная складка, маленькие мизинцы. А ещё у неё очень классная растяжка. Её отдали на гимнастику, чтобы эта высокая эластичность была компенсирована крепкими мышцами и не привела к травмам.
Ещё одна история состоит из нескольких плохих, с которыми я познакомилась, когда много раз и подолгу лежала с дочкой в кардиохирургии. У неё порок сердца, а у "генетически особенных" детей пороки сердца очень частое явление. Поэтому мы их видели много.
Девочка с СД, от которой отказались в роддоме. 3 года. Не разговаривала, не ела сама, не ходила на горшок, не шла на контакт. Но и не создавала сильного дискомфорта окружающим громкими криками или чем-то ещё. Было очень её жаль. Если бы ей занимались, она была бы в лучшем состоянии.
Мальчик с синдромом Вильямса. 5 лет. Крайне сложный порок сердца, требующий серии сложных операций с высоким риском смерти. Семья небогатая. Можно сказать, что бедная. Живут они в маленьком городке. В Минск приезжали на операции. Интеллект мальчика ниже возрастной нормы. Мама на антидепрессантах. Мама выжата. Да почти ничего не осталось от мамы. В данном случае относительное благо в том, что этот мальчик вряд ли переживёт своих родителей из-за проблемы с сердцем.
Синдром Вильямса
Мальчик 6 лет. Диагноз неизвестен. Но там комплекс пороков, которые никак не отразились на внешности, но есть порок сердца и умственная отсталость. Запал на мою дочку, и это было проблемой. Дочка шугалась от него по углам. Лез обниматься, постоянно хотел находиться рядом, объяснить что-то ему было невозможно.
Ещё одна история тоже объединяет в себе несколько. Когда я ходила беременная старшей дочерью, нас в компании было 4 беременных на разных сроках. У всех по скринингам было всё отлично. У меня и у подруги 1 родились здоровые детки.
У подруги 2 после идеальной беременности были осложнённые роды, и дочка оказалась с ДЦП средней тяжести. Умственная отсталость (сейчас ей 15, а интеллект 5-летней), нарушения моторики. При этом она ходит в спецшколу. Родителям было тяжко, но они достаточно состоятельные люди. Это облегчило жизнь. Пару лет назад они родили второго - здорового - ребёнка. Старшую дочку любят и реабилитируют. Было бы им сложнее без достатка? 100500 процентов.
У подруги 3 родился чудесный мальчик. Милота расчудесная. Я умилялась и кайфовала от этого ребёнка. Они с моей дочерью играли вместе на совместных выездах за город. Ребёнок постоянно был у меня на виду, и всё было отлично. Пока ему не исполнилось 1,5 года. Постепенно началась деградация всего. Сейчас ему 14, и у него тяжёлое РАС. Без плюшек в виде сверхпамяти или других талантов. Просто ребёнок, чья нервная система не выносит никаких раздражителей. Интеллект не сохранен. По развитию он дошкольник. Родители вывозят, но им тяжко. К счастью, пока у ребёнка ещё не был диагностирован аутизм, они завели второго - здорового. И к ещё большему счастью они сейчас живут в Европе, где государство очень плотно занимается реабилитацией таких детей.
Первая жена моего брата во время первой беременности прошла скрининг. Он показал генетическую аномалию (не СД). Они сделали аборт и через 2 года родили здорового сына.
Это не все мои истории. Есть у меня ещё и знакомые, которые усыновили девочку с СД. Осознанно. Причём брали именно сложного ребёнка. Вытянули её на лёгкую умственную отсталость. Это было сложно и очень дорого. Но они знали, на что шли.
А ещё в некоторых магазинах Минска работают на простых должностях люди с СД или другими диагнозами. Это не редкость. И я считаю, что это хорошо, что им даётся возможность зарабатывать тем, что им по силам. И кафе у нас есть инклюзивное. Там тоже работают ментальные инвалиды.
Наверное, какая-то мораль нужна в конце. Напишу так. Если у вас есть деньги, вы вырастите любого ребёнка гораздо лучше, чем без денег (я сейчас именно про инвалидов). Но я бы сама сделала аборт. При этом я крайне положительно отношусь к тем, кто, имея средства и возможности, усыновляет больных детей для того, чтобы вывести их на более высокий уровень развития, чем может им предоставить детдом.
Если у вас обычный доход, выбирайте себя. Вы родите ещё. Не нужно обрекать себя и ребёнка на страдания.
п.с. "Солнечные" - это только дети с СД. Называют их так за отсутствие агрессии и улыбчивость.