1647

А у меня рачок #4

Всем привет. Простите, что пропал. Лежу в питере в онкоинституте им. Петрова в песочном. Сначала в урологии отрезали левое яйцо, в правом нашли опухоли, но сказали может химиотерапией вытравится. Также взяли с лимфоузла на шее биопсию, ну и с удалённого яичка. + брали костный мозг из позвоночника и тазовых костей (аж хрустело, оказались кости слишком прочные). 2 недели назад перевели в отделение химиотерапии, сделали кучу разных кт и мрт, нашли опухоли в почках, печени, желудке, позвоночнике и лёгких. начали курс химиотерапии, первые дня 2 было нормально, а потом расплющило так что с кровати встать не мог, хорошо что туалет в палате был, еле доползал. не ел, не пил, с 73 до 61 кг похудел. постоянно прокапывают внутривенно жидкость для поддержания водного баланса.

диагноз - лимфобластная т-клеточная лимфома 4.

цель - курсами химий дойти до ремиссии, и пересаживать костный мозг. костный мозг формирует лейкоциты, они - это иммунитет. у меня нарушение в их работе, поэтому нужен донорский материал, который в моём теле заработает по-новому, и поможет изнутри побороть всю срань. а может и не сработает, хз. донором предварительно будет сестра, должна по генетике подойти.

расписали 6 курсов по 3 недели, говорят иногда будут выпускать, но не факт. главная опасность любой химиотерапии - это падение лейкоцитов и исчезновение иммунитета. а это значит, что малейшая бактерия, палочка, вирус и т.д., которые обычный организм абсолютно не заметит - меня убьёт. заказывал себе с больничной столовой (у них оказывается сайт с бесплатной доставкой и оплатой по карте) несколько булочек, съел одну - и дня 3 лежал умирал в прямом смысле этого слова, т.к. там был творог. есть можно только хорошо термически обработанную пищу. масло, сладкое, солёное, мучное, свежие фрукты/овощи, пакетированные соки, шоколадки - запрещено. позавчера парень с соседней палаты съел магазинный пирог - через 3 часа в реанимации, скорее всего может помереть.

ставили катетер через вену на левом бицепсе почти до сердца, 48 сантиметров. на этих выходных внезапно пошло отторжение и заражение, рука аж почернела, экстренно вытащили, сейчас на антибиотиках специальных. чуть не обосрался, хотели руку отрезать, ибо сердце рядом, инфекция могла пойти дальше. но обошлось.

из-за того, что до этого другой онколог в магадане прописал преднизолона 60 мг в день, а тут отменили, потому что это мешает диагностике и лечению - дичайшие отходняки. никогда не было похмелья или ещё чего-либо такого, но меня просто выворачивало наизнанку, мышцы не реагировали, еле глаза открывал, даже шептать не мог.

ещё до урологии были дичайшие боли из-за опухолей в позвоночнике и на рёбрах, которые срослись с нервными узлами. в последние дни перед госпитализацией при отце еле сдерживался, но в больнице уже прорвало. орал, бился, морфин с трамадолом не помогали. были приступы затишья на час-два, и по новой. в итоое провели операцию по установке блокады. это специальным раствором распирают опухоль и нервы друг от друга, чтобы не было раздражения. долго, больно, но помогло, хоть хожу, дышу, с кровати встаю как человек.

последние 3 недели - ад. других слов нет.

что будет дальше - не говорят. но чудес не будет.

зимой по-любому вернусь в магадан, буду тренировать (горные лыжи/сноуборд) оставшихся учеников пока смогу.

следите за здоровьем. героизм ваш никому не нужен. умирать - это очень страшно. поверьте, вам этого не надо.


что бы ни случилось - знайте: у вас всё будет хорошо.

История болезни

6.2K поста6.8K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

1
Автор поста оценил этот комментарий
нашли опухоли в почках, печени, желудке, позвоночнике и лёгких.

это очень плохо.


Держитесь, не сдавайтесь.

диагноз - лимфобластная т-клеточная лимфома 4.
Прогноз Т-клеточной лимфомы совсем не радужный, особенно что касается агрессивных ее видов, для борьбы с которыми порою просто не остается времени. Чем раньше обнаружена болезнь, тем больше шансов ее победить. Если болезнь захватить на первой стадии ее развития, то шансы прожить еще 5 и более лет равны 85-90% в зависимости от вида патологии и возраста пациента.
Хуже всего прогноз при ангиоиммунобластной и Т-лимфобластной лимфомах, если процесс перекинулся на костный мозг и другие органы. При ангиоиммунобластной Т-клеточной лимфоме больные, как правило, умирают спустя 2-3 года, и лишь чуть более 30% живут дольше. Улучшение при лимфобластной осложненной лимфоме можно наблюдать лишь у пятой части пациентов. Хотя если начать лечение болезни на ранней стадии прогноз в большинстве случаев достаточно благоприятный.
раскрыть ветку (1)
22
Автор поста оценил этот комментарий

да не минусите его. смерти я не боюсь, лишь боли и вероятности стать овощем. шансы и проценты - условности, слишком много факторов в цепочке выздоровления. что будет - то будет, главное подстраиваться под ситуацию по ходу дела и не пропустить критическую точку, когда нужно будет собираться на эвтаназию.

показать ответы
11
Автор поста оценил этот комментарий
Т.е. месяц назад буквально случайно что-то нашли (я смртрю по времени прошлых постов) , а уже оказывается оно везде? Чувак, держись, надеюсь вылечат. Сестру проверили на совместимость? Или сначала нужна химия и ремиссия?
раскрыть ветку (1)
14
Автор поста оценил этот комментарий

да, очень быстрое распространение. сестру ещё не проверяли, она в магадане, сейчас поступает в новосиб либо красноярск, потом в питер на обследование прилетит в питер, чтобы здесь сразу в лаборатории сделать все тесты. пока не срочно, надо до ремиссии хотя бы дожить, а это минимум месяца 2-3.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Как тебе помочь?
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

пока никак. нужно время и химия. есть часть пути, на которой не помогут ни окрущающие, ни деньги, которую необходимо пройти самому. а там посмотрим.

0
Автор поста оценил этот комментарий
У меня вопрос, а вот это все в посте бесплатно? Или если человек заболел так то без денег можно крест ставить?
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

да всё у нас в россии бесплатно по квотам и омс. кто кричит что лишь за деньги - ну хз, пусть платит. от того, что бесплатно - не значит хреново сделают.

у мпня абсолютно никаких проволочек и намеков даже близко не было, что в магадне, что в питере.

Автор поста оценил этот комментарий

Если когда либо была большая манту, значит есть туберкулиновые палочки в организме (как и у 80% населения Земли, почти все носители), у таких онкологии нет, а есть инфекционное заболевание очень похожее на онкологию. В советское время одна знакомач рассказывала, одну бабку домой с четвертой стадией домой умирать отправили (все курсы лечения прошла, химию и т. д., не помогло), а противотуберкулезном диспансере вылечили.

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

и к чему вы это написали?

одна знакомая, одна бабка...

не выдавайте вердикты не являясь врачом.

онкология это не заболевание, а огромнейший пласт заболеваний.

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Насколько я помню, сперва нужна высокодозная химиотерапия, чтобы убить костный мозг, далее пересаживать новый, иначе старый костный мозг атакует новый.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

да, сейчас первый курс прошёл, дадут чутка времени на восстановление, немного по питеру, погуляю, потом будет лечение непосредственно в ПИТ - палате интенсивной терапии. в бокс запрут, еда в коробочках и т.д.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну может быть. Решать только вам конечно. Тренером и в Питере работать можно, и даже в Сочи где-нибудь. Просто даже на Пикабу уже некая северная тенденция что ли. Есть пара, которые оба заболели. Им тоже советуют переехать чуть ли не в каждом комментарии. Недвижимость продать можно.

Но раз нравится в Магадане, то нравится.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

делай своё дело хорошо, и ты будет хорошо и в достатке жить абсолютно в любом месте. меня уже несколько раз приглашали работать в андорру, австрию, сочи, шерегеш, красноярск и москву, но там я буду зарабатывать те же деньги с гораздо большим гемором, + буду жёстко ограничен в свободе выбора учеников и построения графика работы. здесь я работаю сам на себя, сам выбираю учеников, спокойно отказываю дурачкам и скандалистам и решаю, с кем и в какое время заниматься. там такой лафы мне точно не дадут)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ты как там?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

hi. пока терпимо. лёг на третью химиотерапию. тяжко всё переносится, почти не встаю, не могу нормально есть, питаюсь в основном медицинскими смесями из бутылочек. хорошо хоть сам в туалет хожу)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ты как?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

пока нормально. пневмонию вылечили, сейчас опять на химиотерапию. отъедаюсь, пока могу)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

В кт и мрт что именно фотографировать? Плюс смущает квалификация тех кто будет смотреть снимки - мне кажется им ваще пофиг пока там не будет опухоли размером с футбольный мяч

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

я не врач. от всех бед не спрячешься, но если что-то беспокоит - проверьтесь, потратьте немного времени и денег.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Подскажи как диагностировать эту хрень, на ранней стадии или как?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

КТ, МРТ. онкомаркеры фигня, не траться

показать ответы
1
Где деньги Лебовски?
Автор поста оценил этот комментарий
Извините что не в тему вашего ответа. Касательно биопсии на лимфоузлах, подскажите это больно?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

нет. обезбаливают лидокаином, и специальной иглой под узи 2-3 раза втыкают. немного неприятно, но чисто морально.

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

А как же лекарства, какую воду вы пьёте, продукты с магазина, жизнь в городах… не удивляйтесь

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

это вообще не играет никакой роли. дело в генетических ошибках, а не внешних факторах. просто мутация.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вы простите, что лезу не в своё дело, но зачем в Магадан? Если есть возможность, может, в Питере останетесь? Мне как-то кажется, Магадана вам хватило. 

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

питер абсолютно бесполезный город. зарплаты маленькие, цены на пролукты как в магадане. у нас есть офигенная горнолыжная база, у меня там квартира, гараж, машина, мастерская, около 20 сноубордов и 15 пар лыж, больше 50 пар ботинок, + гора горнолыжной одежды, шлемов, масок, перчаток и защиты (прокат у меня, для учеников). чем в питере заниматься? граф.дизайнером заделаться и в офисе торчать? или на чпу отучиться и в цеху всю жизнь провести? я лучше оставшееся время потрачу на тренерство, а летом как и планировал открою прокат сап-бордов, ибо море в 5 минутах ходьбы от города. магадан реально отличается от остальной нищей части россии, здесь много чего можно делать, если руки и голова правильно работают. да и обеспеченных людей здесь больше, поэтому сфера услуг может нормально функционировать без вынужденных демпингов.

да и огромные города с неадекватными расстояниями и времязатратами на передвижение меня абсолютно не привлекают. единственный плюс питера/москвы - это транспортная доступность в плане перелётов, и впринципе всё.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Ну ты как там? Надеюсь, динамика положительная?
Слежу с самого начала истории, сердце кровью обливается. В таком возрасте такая хрень...
Держу за тебя кулаки!

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

привет

только вчера выпустили с боткинской больницы, 3 недели лечили пневмоцистную грибковую пневмонию, из-за которой пришлось недельку в реанимации полежать.  завтра уже обратно в онкологию ложусь на химиотерапии.

в общем и целом получше и легче, но это скорее всего потому что без химии месяц был. скоро опять расквашусь)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А химия помогает? А сейчас как дела?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

немного помогает, но жизненную энергию очень сильно высасывает. прошло только 3 курса, впереди ещё 3. сейчас уже вторую неделю лежу в ковидарии с пневмоцистной грибковой пневмонией, 70% поражение, на кислороде постоянно. как пройдёт - обратно в онкологию.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: Запрещенный к публикации по правилам Пикабу контент
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

немного. прошло 3 химии. сейчас уже вторую неделю лежу в ковидарии с пневмоцистной грибковой пневмонией, 70% поражение, на кислороде постоянно. как пройдёт - обратно в онкологию.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Это как умудрились?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

после химии отпускают на недельку. 5 дней сидел дома на съёмной, никуда не выходил, еду заказывал, а тут под конец решил вылезти в ресторан. ну и заразился.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
@Sleeping.Man, живой там?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

hi. пока да. лёг на третью химиотерапию. тяжко всё переносится, почти не встаю, не могу нормально есть, питаюсь в основном медицинскими смесями из бутылочек. хорошо хоть сам в туалет хожу)

1
Автор поста оценил этот комментарий
А сестра по генетики подошла? Есть уже результат от химии? Или еще рано об этом говорить? Один курс прошел?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

прошло 2 курса. пока подбора донора не было, рано ещё. неизвестно, будет ли ремиссия

1
Автор поста оценил этот комментарий
Как дела?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

хреново. гемоглобин 50, лейкоцитов и тромбоцитов почти нет. переливания крови слегка помогают. в вертикальном положении минут 10 могу провести, потом начинает дико болеть голова. мало встаю и хожу, из-за этого суставы и спина болят. впереди ещё 5 курсов по 3 недели

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Написала к тому, чтобы проверились на наличие туберкулиновых палочек. Тогда не химия нужна, а противоинфекционные препараты

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

ну да. врачам, меня обследовавшим вдоль и поперёк, нескольким лабораториям, выдавших результаты, и общему всё-таки улучшению моего состояния - верить не надо, зато можно лихо поставить вердикт в комментах, основываясь на ничем не подтверждённых домыслах. пожалуйста, больше не говорите такого. это морально очень тяжело, когда ты в таком состоянии изредка натыкаешься на самоуверенные умозаключения "экспертов". не хочу и не имею цели вас оскорбить или задеть. просто слушать я буду лишь врачей, которые мной занимаются.

0
Автор поста оценил этот комментарий

держитесь!!! а тренируете вы в Питере?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

нет, в Магадане.

3
Автор поста оценил этот комментарий
именно потому что мне не все равно их и нет.
дальше посмотрим на возможности медицины
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

+

0
Автор поста оценил этот комментарий

Держись, ты молод и, уверен, духом силен - справишься!
Вещай периодически, здесь за тебя многие переживают. Не знаю как это объяснить, но когда увидел твой пост, пост ровесника - ахренел, а потом разревелся от ебучей несправедливость и жестокости этого мира. Что-то зацепило тогда в первом посте и с того момента слежу за новостями о твоей борьбе. Излечивайся. Всё будет отлично!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

я уже смирился , разработал планы на различные исходы и просто жду, когда закончится лечение химией и наконец сделают пересадку костного мозга, после которой я смогу вернуться обратно в магадан. а пока что стараюсь получать удовольствие, поглощая всякие вкусные штуки, т.к. делать больше нечего)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

как ты там? (( дай знать, пожалуйста.

верим, что пойдешь на поправку

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

лежу в реанимации с грибковой пневмонией 70%

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Пиши 5ю часть, если возможность есть!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

скоро напишу

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну вот даже у вас написано что никаких симптомов не было, а все говорят - "если чтото беспокоит" "если что-то болит" Так рак может развиваться безболезнено или должен болеть обязательно?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

у всех всё индивидуально, нет универсальных алгоритмов. болит - обследуйся, не геройствуй. не болит - живи и радуйся.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Дороха блин, особенно учитывая что могут что-то там просмотреть. Сколько интересно в этой сумме стоимость сканирования а сколько изучения снимка.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

дорого будет спецпитание внутривенное покупать, когда от боли даже дышать не сможешь. но каждый сам решает. если что-то болит - идёшь к врачу, диагностируешься поверхностными методами. потом, если непонятно, узи/кт/мрт. если всё равно диагноза нет - тогда пэт. сразу в крайности бросаться не надо, но ничего важнее здоровья нет, уж поверь.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

я просто не совсем понимаю, там на этом ПЭТ-КТ кто-то будет рассматривать каждый сантиметр тела? И сколько это тогда может стоить?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

да, будут. примерно 40 000.

показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества