Не такой как все⁠⁠

Здравствуйте, дорогие пикабушники! Мой первый пост и он в ответ на посты @PadreBaikonii. Она писала о сыне с аутизмом, название постов "про аутизм без прикрас". Честно говоря, из этих постов неясно абсолютно ничего и они больше вызвали недоумение.Потому захотелось написать пост самой. По традиции, прошу не судить строго. Надеюсь, для вас это будет интересно и познавательно.
В ленте периодически проскакивают посты про аутизм, читая их я часто испытываю когнитивный диссонанс, т.к. у самой растёт такой ребёнок. Чаще всего в таких постах речь идёт об интересных и известных людях с аутизмом, либо просто о высокофункционирующих аутистах (да-да, их так и называют). Только вот таких интересных и высокофункционирующих аутистов очень мало, реальная картина остаётся за кадром. Да и вобщем наблюдаю некую романтизацию образа, мол, загадочные...не такие как все, как человек дождя и бла-бла-бла. И как сказал здесь один товарищ, мол, это не болезнь. Вы, мамаша, не должны воспринимать своего ребёнка больным. Мол, он просто другой. Класс!
Аутизм - нарушение восприятия и обмена информацией. Представьте себе большое окно, через которое проходит свет. Этот свет и есть информация, которую получает человек. И представьте себе это же окно, завешенное чёрной тканью, с маленькой дырочкой посредине, через которую еле-еле пробивается свет. Это и есть восприятие аутиста. Эти дети либо полностью интеллектуально сохранны, либо имеют интеллект выше, чем у среднестатистического человека. Но в силу проблем с коммуникацией большинство аутистов остаются неговорящими на протяжении всей своей жизни, более того, не могут обслуживать себя самостоятельно.
Этиология заболевания до сих пор не известна. Многие люди считают аутизм генетическим заболеванием, что не соответствует действительности. По крайней мере на сегодняшний день спустя долгие годы изучения ни у одного аутиста не нашли "поломанных" генов либо их дефектов. Зато было обнаружено много проблем в обменных процессах, в том числе в головном мозге. Поэтому в последнее время учёные предпочитают называть аутизм болезнью нарушения обмена веществ.
Итак, каковы же симптомы? Первей всего необходимо сказать, что не существует двух одинаковых аутистов. Как и нет одной чётко выраженной симптоматики. Как писал товарищ под постами @PadreBaikonii, мол, они же боятся шума, криков, людей. Отнюдь, далеко не все. Одни боятся людей, другие могут взять незнакомого человека и уйти далеко. Одни боятся закрытых дверей, другие не терпят закрытых. Но всё же общие черты есть у всех аутистов. Итак, это:
отсутствие контакта в глаза.
отсутствие указательного жеста...вообще.он может что-то показать, но пятернёй.
зацикленность движений. Например, он может часами листать книгу. крутить колёсики у машинки.
ритуальность действий. Например, хочет чай. Перед ним поставят чай. Ему неизменно нужно взять чашку, поставить, взять, поставить, 3 раза. Если он этого не сделает, будет очень нервничать. как Шелдону Куперу нужно обязательно стучать 3 раза. Кстати его поведение очень похоже на разновидность аутизма - синдром Аспергера.
любовь к мелким предметам. У нас это маленькие машинки. целая квартира в аккуратно расставленных машинках, которые НЕЛЬЗЯ  трогать.никак.просто притронься и будет истерика.даже если случайно заденет сам.
отсутствие ролевой игры: покормить собачку. на грузовик погрузить зайца.
выстраивание всего в  длинные линии.
избирательность в еде.что-то 1, максимум 2 продукта. У нас это жаренная картошка. Если не будет картошки, не заставишь съесть ничего.может и 3 дня не есть, но при предложении съесть что-либо другое ответит истерикой.
Для таких детей вообщем свойственно не чувствовать голод, холод, страх.
В связи с этим патологическим отсутствием страха связаны мои первые подозрения. в год, гуляя на улице на площадке кто-то выгуливал большую собаку.дети все помчались к ней, как же, собачка ведь. А собачка возьми да гавкни так, что сердце встало даже у меня. Все дети убежали, плакали, боялись. Мой же Тимур громко засмеялся и побежал к ней навстречу. Мамы на площадке заохали: смелый богатырь растёт. А мне это показалось странным.
Вобщем до года с ним всё было хорошо. В 8 мес сказал свои первые слова: мама, папа, баба, ляля. К году было около 20 слов. Он нормально игрался, реагировал на всё. Педиатры и неврологи замечаний не имели, напротив, говорили какая я молодец, какой у меня развитый ребёнок. в 1,5 попытки фразовой речи: дай мясо, идём гулять. Очень любил книги, показывал животных, выговаривал новые и новые слова и сам смеялся от радости, что получилось новое слово. Это был золотой ребёнок, времяпровождение с ним и его развитие вызывало только удовольствие.
Ад начался в 1 год и 7 мес. Нас пригласили на прививку акдс. Мы её и сделали. Следующие 3 дня Тимур сильно температурил, был в полуобморочном состоянии. Всё, что говорила делать педиатр - давать нурофен. После выздоровления выглядел слегка потерянным, почти ничего не говорил, играл сам по себе. Далее всё развивалось стремительно: потихоньку пропадали слова, появлялись истерики. к 2 годам не было ни одного слова. Не делал вообще ничего по возрасту. Стал писаться. На любые предложения и обращения реагировал истериками. Не думаю, что всему виной, прям всему прививка. сейчас, изучив тему и имея младшего здорового сына, я вижу, что и раньше было не всё так, как надо. Но запустила процесс именно прививка. С 1 года и 7 месяцев началась борьба. Сначала нам говорили, что ребёнок испытал какой-то стресс, потом в 2 года невролог заявил, что не может быть и в 1,5 я приводила ему другого ребёнка. Что такого и быть не может. Мы плюнули на врачей и начали заниматься ребёнком. Дефектолог, успокоительные, дельфинотерапия. к 2,5 годам он был уже достаточно спокойным, мало отличался от сверстников, только ничего не говорил. Невролог говорил, что мой ребёнок ничего и никому не должен. Что заговорит тогда, как ему нужно будет. И что мальчики начинают говорить поздно. к 3 годам появились яркие аутичные черты: выстраивание всего в линии, всё крутил, вертел, крутил и катал даже кубики. Никаких игр с кем-либо.Только сам. В 3 года попытались в сад, но он там не адаптировался, бегал, кричал, выходил за территорию, а затем пришёл край: стал писаться. не так, как обычно.а каждую секунду по капельке без перестану лилась моча. С сада забрали на домашний уход. С тех пор диета: бгбк(безглютеновая безкозеиновая диета - дети с аутизмом не переваривают глютен и козеин, они для ребёнка как наркотик), что очень сложно.т.к. картошка под запретом. и дорого. подходящие продукты очень недешёвые. бесконечные анализы, исследование, сдача всех генетических тестов, которые только возможно. Дефектологи, упражнения. Мы прошли очень долгий, выматывающий, дорогой путь. Из прогресса к 6 годам: пользование туалетом, минимизация истерик, минимизация самоагрессии и самое главное: контакт глаза в глаза! У него, как и у многих аутистов просто огромный талант к технике! он не может одеть себе носки, но может включить компьютер, открыть ютуб, запустить себе мультики. он может играть в довольно сложные игры. Он понимает как позвонить с мобильного. Мои документы по работе (работаю надомно) предварительно сохраняет ОТДЕЛЬНОЙ КОПИЕЙ ДОБАВИВ ЦИФРУ 1, и включает себе что-то. научился всему этому САМ. его не учили это делать. В тот же момент не может открыть изнутри засов на двери. Собирает сложное лего, сложные логические кубы. В этот же момент не пользуется ложкой или вилкой. К сожалению, на данный момент у него уже есть умственная отсталость. "Как это вяжется с повышенным интеллектом у аутистов?" - спросите вы. Очень просто. Речь и интеллект развиваются одновременно и взаимосвязаны. речь развивает интеллект, интеллект развивает речь. Без одного нет другого. А так как речи нет, нет и интеллекта. тесты регистрируют понижение когнитивной функции, и исправить это практически невозможно. Умственная отсталость у него приобретённая и она будет только усугубляться. И это будет отображаться на поведении. Потому всем любителям на задержку речи плевать с высоты полёта и говорить ,что ребёнок ничего никому не должен, и заговорит сразу в 5 предложениями - большой привет.
Из особенностей поведения нашего аутёнка: как и любой аутист - нарушения сна. с лекарствами/без спит 4 часа.затем бодрствует.Вместо истерик - натужный крик. Новые соседи однажды вызвали полицию...Топает ногами, любит прыгать с большой высоты. Очень плохо ест. Если заставлять - рвёт. не терпит открытых дверей. Нельзя трогать его предметы, в его комнате всё валяется. убирать нельзя.будет истерика часов 6....всё должно быть на его местах.всё, что ему дадут, он сначала швыряет несколько раз, потом берёт.это его ритуал.особенно тяжело с чаем. швыряние чашки чая приводит к разлитию чая.а чай он очень любит, когда видит, что чай разлился - истерика. победить это или объяснить что-либо - нереально. идём на хитрости: готовим чай на кухне, рядом кладём его любимые бусинки, он видит чай, видит бусины, играет с ними, потом берёт чай...На улицу почти не ходим: почти всегда на улице падает на землю и сильно бъется головой об асфальт.забрать с асфальта - тяжело, вырывается в истерике.
Вообще к 6 годам мы прошли много фаз, много дорог, много разных попыток, много способов лечения. Когда знают хотя бы причины болезни, то  есть и чётко лечение. Здесь же такого нет - никто не знает, откуда эта болезнь, и соответственно, что же именно делать. родители хватаются за всё подряд: реабилитация с лабрадорами, институты стимулирования мозга, бады, хелирование крови (у аутистов поголовно ртуть в запредельных кол-вах), витамины, ава-терапия, церковь, бабки и целители....
Много можно здесь и долго рассказывать об особенностях, восприятии, нашем лечении, реакции посторонних. Но, пожалуй, и так длинно. На этом закончу. Спасибо, кто осилил до конца)
Чаще всего врачи говорят, что до 1 года заметить разницу между аутистом и здоровым ребёнком нельзя. Когда родился младший сын, я поняла, что это не так и разница есть.Если это будет кому-либо интересно, напишу в следующем посте.