5 лет с редким диагнозом
Всем привет. Мне 40, и уже 5 лет я живу с официальным диагнозом «Истинная полицитемия». Это одна из форм лейкоза. Онкология, но не в виде опухоли, которую можно вырезать. Для тех, кто, как и я когда-то, впервые слышит это слово, — это редкое заболевание крови, когда костный мозг производит её слишком много. Кровь становится густой, как кисель. Болячка неизлечимая, но при правильной терапии жить можно и вроде как довольно долго.
Как часто бывает с редкостями, обнаружилось оно случайно — в анализах зашкаливали показатели (гемоглобин - 220, эритроциты - 8,6). Симпатичная такая неожиданность лет в 35. Симптомов не было. Ну точнее были, но это только после постановки диагноза мне сказали что это именно симптомы. Красные глаза (ну так все мы за экраном постоянно сидим), упадок сил (а у кого его нет к 40 годам?), зуд кожи после ванны и душа (вообще не задумывался что так не должно быть) Появилось понимание, что в организме есть «своенравный» механизм.
С тех пор мой спутник — терапия интерфероном. Уколы. Терапия неофициальная, ее до сих пор исследуют. По моему случаю вообще вроде как кандидатку писали. Ну то есть я колю лекарство от гепатита, но так получилось что оно и мне помогает. Сначала раз в неделю, теперь раз в две, но доза побольше. Организм на каждый отвечает плановым «гриппозным» состоянием с температурой. После первого укола температура за 40 и капельница чтобы ее сбить. Последующие уколы переносятся полегче, обычно 37,8 - 38,1, но жаропонижающее все равно пью. Это как знать, что выходные будут немного выпадать из жизни. Зато остальные дни — полностью мои.
Но я хочу сказать о главном. Не о самой болезни, а о том, как с ней идти. Лечение — это история не только про пользу, но и про внимание к себе. У меня, как у коллекционера, собрались самые редкие побочные эффекты. Самый сложный — это не физическая слабость, а глубокая депрессия с мыслями выйти в окно. Серьезно. Жуткое состояние. Важный вывод, который я сделал: это не ты сходишь с ума — это лекарство так может действовать. Решение нашлось в диалоге с врачом и коррекции дозы. Поэтому мой совет №1: слушайте не только врача, но и свой внутренний голос. Если что-то идёт не так — это сигнал, а не слабость.
За эти годы дважды делали кровопускания — сливали почти по два литра, чтобы снизить вязкость. Звучит средневеково, но работает. И после этого — снова в строй.
Почему я об этом пишу? Не за жалостью. А чтобы сказать тем, кто, возможно, только что увидел этот странный диагноз в своей карте и лезет в интернет в панике: вы не одни. С этим можно жить. Более того — жить хорошо, продуктивно и радостно.
Мой девиз по жизни: «Нет ничего, с чем я не справлюсь». Это не бравада, а констатация факта. Болезнь — это часть жизни, но не её хозяин. Нельзя пускать всё на самотёк, нужно стать осознанным соавтором своего лечения вместе с врачами.
Если у вас похожий диагноз и есть вопросы — задавайте в комментариях. Если же вы просто читаете это — пожалуйста, не игнорируйте диспансеризацию. Иногда самые важные поломки организма не кричат о себе, а тихо сидят в анализах.
Крепкого вам здоровья, не только физического, но и того, что внутри — стержневого. Не сгибайтесь.
Всех с наступающим!!
UPD. Немного дополню. К симптомам болезни можно ещё отнести периодическое онемение пальцев рук. Кровь густая, а в пальцах много мелких сосудов, это сказывается. Я довольно долго это относил к остеохондрозу (у кого его нет?) и к тому что спал в неудобной позе. Последний год замечал что язык иногда немеет. Но стоит им немного пошевелить и сразу всё проходит. Может быть немного увеличина селезёнка, но у меня норм. Могут быть проблемы с ЖКТ, но у меня тоже норм. Это всё на самом деле осложняет диагностирование, потому что ничего не болит и чувствуешь себя нормально.
Пока лежал в госпитале познакомился с парнем с таким же диагнозом. НО! Диагноз такой же, но кровь совсем другая. Он в 28 лет словил инфаркт, тромбоциты были 900. Откачали, всё норм. Теперь тоже на интерфероне. Плюсом аневризма, как осложнение. И вены все пропали. Капельницу поставить прям проблемно. Как мне сказал врач, обычно полицитемия проявляется именно с тромбоцитами. Случай как у меня в 1% случаев встречается. Но лечение одинаковое. Интерферон нормализует выработку крови в правильном составе. Из плюсов - ни одна простуда не берёт))) да и грипп как насморк проходит))
История болезни
6.2K постов6.8K подписчика
Правила сообщества
1. Нельзя:
- 1.1 Нарушать правила Пикабу
- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества
- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены
2. Можно:
- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением
- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации
- 2.3 Давать рекомендации
- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях
3. Нужно
- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях
- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам
4. Полезно:
- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях
- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.
5. Предупреждение:
- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются