164

Рассеянный склероз

Впервые пишу текст тут и вообще его где-то публикую. Моя мама больна рассеянный склерозом уже много лет.

Все началось в 2004 году, особых признаков не наблюдалось... потеря зрения на короткий срок и небольшая слабость.

Только в 2013 ей сумели поставить диагноз, когда она уже передвигалось с палочкой.

В центре рассеянного склероза ей назначили лечение дженериками ( сначала ронбетал, затем инфибета). Состояние у неё ухудшилось буквально за несколько месяцев. Мы добились 1 группы инвалидности, потому что состояние было критическое.

Мама отказалась от всех лекарств т.к не хотела ухудшать своё положение дальше.

Новым методом передвижения оказался наш стул, с которым она еле доходила до туалета пару лет.

Ее положение медленно, но верно привело к тому, что стул оказался больше не нужен, и она пересела в коляску. Руки не слушаются, ноги тоже, большие проблемы сходить в туалет...итог: неспособна сама себя обслуживать.

Так как я единственная дочь, все это «наследство» перешло в мои 24 летние руки. Знаете, я не столько устаю физически сколько морально видеть эту картину каждый день. Меня прям изнутри сжирает почему именно с моей мамой такое должно было произойти? Читала, что с инвалидами сложно только первое время, но увы, я не могу к этому привыкнуть. На многих форумах читала «вера в Бога, молитвы». Нет, это вообще не мое. Последний год я живу не с ней, в первой половине дня за ней смотрит сиделка, во второй я, ночью она остаётся одна в памперсе.

Самое смешное, что анализы у неё хоть в космос отправляй (учитывая, что курит как паровоз и 200-300г коньяка на ночь), но эти тихие шаги к состоянию растения в адекватном рассудке просто ужасают.

Я хочу чтоб моя мамочка была здорова, хоть у нас особо никогда не складывались хорошие отношения, но мне сложно видеть ее страдания.


Может у кого-то есть похожие ситуации или истории? Как вы справляетесь? От куда черпать дзен, когда нет сил?

5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

И да, еще 2 момента.

Документы, сделай генеральную доверку на всё подряд, если еще не сделала, их теперь хоть на 30 лет можно выписать. Будет удобно.


Аудиокниги, ТВ, радио и по возможности больше общаться. Что-то легкое и позитивное. У нас был период панических атак и "отпусти меня отсюда", но не факт что у тебя что-то подобное будет.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Она ещё не полностью лежачая. Сидит и лежит, я ее поднимаю когда ее надо пересадить (кресло/унитаз). Мне повезло, она особо не тяжёлая, но спина болит время от времени.

Со слюнями... пока не столкнулась и надеюсь, не придётся.

Памперсы выдают не той марки, которая так «полюбилась» маме.

Кондиционер есть, но ей постоянно жарко даже с ним.

Массажи делаю.

Матрас приобрету, когда сляжет

Не могу привыкнуть, потому что иногда хочется полностью иметь хоть один день в неделю без всего этого.

Бывают периоды из серии «я не хочу жить», но ее отпускает.

Спасибо большое за советы, ты тоже держись!

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Со слюнями... пока не столкнулась и надеюсь, не придётся.
Это больше для лежачих, если сил дышать во все легкие не хватает, будет работать только верхняя часть (поверхностное дыхание). Соответственно если человек будет лежать горизонтально - будет скапливаться. Поэтому я днём сажаю где то под 45 градусов.
Матрас приобрету, когда сляжет

Пролежни это опасно. Особенно если в жару. Но если не лежачая то может и ничего. У нас долго не было и без матраса, а потом как-то очень резко. Мониторь покраснения\побеления на коже.

Не могу привыкнуть, потому что иногда хочется полностью иметь хоть один день в неделю без всего этого.

Я тебя понимаю. Для себя я график разработал, На час раньше перед работой, сразу после работы - вечером перед сном ( я кладу достаточно рано 21-30 примерно, но и подъем в 7-00).

В итоге кое-как выковыривается время на готовку\стирку\на себя. Но тоже уже ничего не охота. Заставляй себя хоть по вечерам гулять или в парк бегать. Я летом бегаю с плеером в ушах. Помогает. Бухать только не начинай. Держись, привет тебе из СПб !

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, не унывай тоже! Новосибирск здесь

5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Жить дальше алкоголь меня никак не мотивирует, а вот появившаяся недавно девушка, принявшая меня в моей болезни, очень даже
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Замечательно, что у вас есть человек, который поддерживает. Это очень важно. Поправляйтесь!

31
Автор поста оценил этот комментарий

Со временем привыкаешь, понимаешь, что иначе нельзя - ты должен покормить, сменить памперс, искупать, вытерпеть все истерики и уложить спать. И это будет каждый день до самого конца, который уже не за горами. При этом ты начинаешь понимать, что конец для нее - это не страшно, что однажды ночью он наступит, а когда он наступает - чувствуешь облегчение для себя и для неё.
Немного театрально звучит, но именно это я чувствовал, когда ухаживал за лежачей матерью - просто один раз я проснулся утром, а она не дышит. "Слава богам" - подумал я, вызвал ментов, выпил чаю и отправился готовиться к исполнению последних почестей - похоронам.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

И сколько у вас так лет прошло?

Автор поста оценил этот комментарий
Обратитесь в церковь, любой веры, помогут хотя бы посидеть с Мамой
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не могу я этого сделать, не признаю эти церкви. Потом что-нибудь унесут или украдут. Был уже случай «а-ля верующей сиделкой» 

показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий
"Читала, что с инвалидами сложно только первое время, но увы, я не могу к этому привыкнуть."
Поверьте, к этому невозможно привыкнуть. Моя мама болела РС с 83 года, с 2004 перестала абсолютно ходить, обслуживать себя. Максимум - поесть самостоятельно, что ей подадут. Причем, нужно было вилку прямо вложить в руку и (не знаю, как описать) зажать в кисти, а после приема пищи вынуть, разжав пальцы. С 2004 года ежедневные переворачивания, смена подгузников два раза в день и прочие вещи, о которых люди, не имеющие неходячих родственников, и не догадываются. Это действительно тяжело больше морально, нежели физически. Жалко маму, а ещё жалко себя, признаюсь честно. Потому что твой мир сужается до комнаты больного человека, ты не можешь распоряжаться своим временем по своему усмотрению. После работы - бегом домой, потому что нужно сменить подгузник, накормить и прочее. Утром встаёшь на час раньше, потому что... И так ежедневно из года в год. И ещё накапливается раздражение на испортившийся характер мамы, на отсутствие личной жизни из-за неё, из-за физической и моральной усталости. Не вините себя в том, что порой мама Вас раздражает. Это нормально. Сил Вам и терпения.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня абсолютно также, срываюсь. Личная жизнь? Я везде ничего не успеваю, либо слишком замотана. Очень сложно. Я прихожу как-будто в гости к энергетическому вампиру

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А какой она была в жизни?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Она была медалисткой в школе, много помогала в создании бизнеса. Бвла достаточно умной и энергичной женщиной. Жаль, что так вышло

1
Автор поста оценил этот комментарий

присоединюсь к сказанному выше - алкоголь категорически убрать! курение по возможности тоже. И подыскивать другие препараты, их много, нужно найти то, что подходит именно ей. Что-то сейчас мама принимает? Делать массажи и пассивную зарядку. Кому-то помогает неплохо плазмофорез. Ищите свое. Бегать, конечно, уже не будет. Но хоть как-то по минимуму себя обслуживать - еще может быть.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, ничего не принимает. Ездила в центр РС сказали, что никаких препаратов кроме витаминов не могут выписать. Витамины мама отказываться пить. Делаю массажи, мама пытается делать зарядку с помощью Сиделки, но это только капля в море

0
Автор поста оценил этот комментарий
У знакомого с мамой сидели католики пока он на работу ходил, правда это очень тяжело
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Бесплатно?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну в моем случае выносить не чего было
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне было неприятно, когда из морозилки воровали фарш и мясо

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

я тоже курить совсем бросить не могу, но перешёл на систему нагревания табака - как бы менее вредно

от алкоголя отказаться было легко, тяжелее было бросить кофе - раньше выпивал до 6 кружек в день, заварного

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Моя мама пила и до сих пор пьёт столько кофе, ничего с собой сделать не может. Полностью уверенна, что это даёт ей силы. В чем я сомневаюсь

показать ответы
Будущий, ты где?
Автор поста оценил этот комментарий

Ох, терпения Вам! У меня бабушка была лежачая, и это было очень тяжело. А мама ушла внезапно. Есть же всякие дома для таких людей, церкви еще, да.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Страшно даже думать об этом

12
Автор поста оценил этот комментарий
Молодость не проходит, она пролетает. Я когда вышла замуж второй раз, хотела родить, но состояние свекрови оставляло желать лучшего. Досмотрели маму, а время то уже и тю тю. Жалею жутко. На себя забивать нельзя. Ну а маму тоже не выкинешь.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Полностью согласна

3
Автор поста оценил этот комментарий
Терпения Вам, держитесь, Вы очень молоды, многим приходится пройти этой дорогой, поверьте. Все проходит. Здоровья Вам и Вашей маме.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

8
Автор поста оценил этот комментарий

У мамы с 90х диагноз рассеянный склероз. Уже лет 10 первая группа. На коляску садиться не хочет. Ковыляет еле переставляя непослушные ноги. В машину ноги заносим руками. Проблема в том, что сопутствует ожирение. Тяжело даже мне таскать по лестнице. Но держимся. Соцработник очень помогает. Возить- таскать, конечно я, единственный сын. Моя жена очень поддерживает и помогает. Все это тяжело очень. Особенно неизбежность. Ну и наследственность. Страшно. Сил Вам.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Держитесь как говорится

Автор поста оценил этот комментарий
Склероз же, всё равно забудет, что пил/курил
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Забудьте, что вы нашли данный пост. Облегчите свою жизнь

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества