После случая, когда пятилетнего ребенка, которого из семьи забрала ювенальная юстиция (ЮЮ) Норвегии из-за подозрения в совершении домашнего насилия (всего лишь молочный зуб выпал, я своей дочери так уже штук пять вытащила), поневоле задумаешься: а кто принимает такие ненормальные законы? кому это выгодно кроме желающих нагреться на опеке приемных семей? кто-нибудь вообще спрашивает ребенка, хочет ли он покинуть свою семью? хоть какие-то права есть у родителей? они совсем там в гейропе поехали головой?
Короче, вопросов больше, чем ответов. У меня слов нет.
Сегодня утром, собираясь отвести ребенка в школу, я задержалась у окна. Было чудесное утро. В прозрачном сонном небе розовело восходящее солнце, первые лучи освещали реку и маленькую тополиную рощицу на берегу. Пожелтевшие пышные кроны как будто парили в морозном воздухе вместе с ветвями деревьев, насквозь пронизанные мягким светом. В тишине прохладного душистого осеннего утра особенно отчетливо было заметно, как то тут, то там одиночные листья отрываются от веток и медленно опускаются вниз, порхая и купаясь в солнечных лучах. Зрелище было завораживающим, наверное, из-за того, что солнце было еще очень низко, и мелькающие листья в его лучах на фоне пронзительного синего неба выглядели как в сказке. Картинка перед и сейчас очень отчетливая: ярко-желтые тополя на фоне приглушенного блеска реки, розовое похожее на пирог солнце и яркая осенняя лазурь утреннего неба.. Это было самое прекрасное из всего, что я видела за многие дни :)
Не знаю как вас, а меня ныне популярный мейнстрим с ведерком ледяной воды задевает. Не потому что благую, в общем-то, цель пополнить фонд борьбы с ALS (или в русском переложении БАС - боковой амиотрофический склероз, или болезнь Шарко, болезнь Герига) нашими с вами гринами раскрутили и популяризировали, а потому что эта болезнь как молния ударила так близко, что у меня до сих пор где-то в подкорке сидит ощущение страха. Многие из тех, кто из лучших побуждений обливается на камеру и вызывает следующего, и не знают, что за болезнь такая, и почему исследования нужно дополнительно финансировать. Я расскажу, почему... Начну с главного. В 2012 году от БАС скончался мой отец.
Немного "голых" фактов. Поскольку я не врач, и уверена, что большинство тут присутствующих тоже не врачи, постараюсь изложить факты доступным языком, не прибегая к сложной терминологии. Итак:
1. Эта болезнь в начале прекрасно маскируется под обычные не опасные неврологические недуги, и когда становится ясно, что шутки закончились, пациенту остается жить не более 5-7 лет при должном уходе.
2. Существует примерно 3 основные формы БАС, они начинаются по-разному (с разных отделов позвоночника), но заканчиваются обычно одинаково: удушье и смерть.
3. Науке известны всего 2 случая стабилизации состояния пациентов с БАС, и остановка развития болезни. Один из известных пациентов - Стивен Хокинг, у него "жива" лишь пара мышц гортани. До сих пор БАС лечить так и не научились. Совсем. Лечат симптоматически: в больницах колят дикое количество витамина Е, физиотерапия. Всё.
4. Исследование болезни на поздних стадиях показывает: клетки-нейроны отмирают в таком количестве, что образовавшиеся пустоты видны на снимках. Сходная картина с Паркинсоном, но последствия БАС серьезнее.
5. Анализы, на основании которых ставят диагноз БАС, очень болезненны (из-за воздействия электричеством) и не всегда достаточно делать их один раз. К тому же следы от электродов долго не заживают.
6. Болезнь моторного нейрона, как еще называют БАС, поражает людей из разных регионов Земли, в разном возрасте, разного пола. Но чаще болеют люди среднего и преклонного возраста, впрочем, при семейной форме заболевания, болеют и молодые люди.
7. Суть болезни состоит в том, что отмирают моторные нейроны, посылающие импульсы в нервные центры, что приводит к атрофии мышц, потере подвижности и чувствительности, а когда отмирают нейроны, отвечающие за движение мышц при дыхании или глотании, наступает удушье.
8. У больных БАС как правило отсутствуют боли, они находятся в полном сознании и адеквате, у них сохраняется деятельность ЖКТ. Не работают руки-ноги, на более поздних стадиях они с трудом глотают и говорят.
9. Истинные причины БАС науке не известны, существует несколько теорий, одна из которых научно подтверждена исследованиями мутаций некоторых генов, сочетаний этих мутаций (если есть желание почитать - то поподробнее описано .
10. Если вы чувствуете, что ваши руки-ноги начали с трудом гнуться, вы ощущаете слабость в пальцах или в суставах, приволакиваете ногу, у вас немеют пальцы, вы отмечаете общее беспричинное похудание, резкое превращение кисти или ступни в "птичью лапку", вам тяжело стоять, носить тяжелое, вы часто без причины зеваете - обратитесь к неврологу.
В статьях русскоязычных источников пишут о 1-5 случаях БАС на 100000 населения, и это было так, но за последние 20 лет многое изменилось. По словам врача-невролога одной из Питерских клиник: если раньше таких пациентов был 1 на 10 палат, то теперь пора отделение специальное под БАС открывать. О чем это говорит? О том, что случаи БАС стали значительно чаще регистрироваться. В сотни раз чаще! НО! Причину смерти БАС вы почти никогда не увидите в свидетельстве о смерти, причиной смерти пишут "острая сердечная (или легочная) недостаточность", именно поэтому статистика, указываемая в российских источниках, необъективна! Странный и печальный факт.
Мой отец прожил с болезнью 7 лет, и первый год он не знал, что болен.. Нам и в голову не могло прийти! В один прекрасный момент у него левая рука стала сохнуть. Пропала мышца под большим пальцем, потом истощилась вся ладонь. Потом проступили кости кисти, и рука стала лапкой.. Перестали гнуться пальцы. Визит к участковому неврологу ничего не дал, было подозрение на банальный бурсит, и направление в областную. В областной провели анализ проводимости нервной ткани, который показал обрывы, это и было НАЧАЛОМ АДА..
Весь следующий год отец побывал у всех возможных неврологов, которые хоть как-то могли помочь. Без результата. Отец ел витамины тоннами. Начала слабеть левая нога. Прошел еще год, и мы понеслись по травникам, гомеопатам, натуропатам. Многие их этих врачей самоотверженно и с полной отдачей занимались отцом, приглашали зарубежных коллег, обращались к светилам. Пиявки, отвары, пчелы, акупунктура. Ноль.
Когда начала слабеть правая нога, ему стало сложно ездить на машине, стало тяжело ходить, он перешел в коляску. Уколы, витамины, гомеопатия, массажи, скипидарные ванны, магниты, фитогормоны. Ноль.
Когда начала слабеть правая рука, отец отказался от любого лечения, он настолько устал, отощал и был измучен, что не мог уже, не в состоянии был ничего делать.
Думаю, про психологическую обстановку говорить не нужно... если ад существует, то отец прошел его тогда "от и до".
Последней попыткой были купания в радоновом озере и псковские монастыри со старцами.
Папа умер дома в своей постели у мамы на руках.
Если фонд ALS сможет найти лечение БАС, это будет настоящая победа.
