зеркало медбюрократии⁠⁠

Есть такое заболевание — гемангиома новорожденных. Это такое новообразование на коже. Часто бывает большим. Часто бывает на лице. 80 % заболевших – девочки. Причина возникновения не выяснена до сих пор. Известно лишь, что заболеваемость последние годы стремительно растет, и на данный момент превысила 10 % новорожденных. Часто гемангиома доставляет не только косметические неудобства, но и (если интенсивно прорастает внутрь) представляет реальную опасность здоровью и даже жизни ребенка. Лечения как токового не существует (вернее не существовало – об это далее). Только физическое уничтожение новообразования – лазер, азот, микроволны, скальпель и т.д. Очень часто, после удаления, гемангиома начинает взрывной рост рядом с удаленным участком. Поэтому удаляют по нескольку раз. Страшные шрамы остаются на всю жизнь.
Наша дочка родилась с гемангиомой на веке. К двум месяцам она занимала всю орбиту. Ребенок не мог открыть глаз, и если ничего не делать гемангиома выдавила бы глаз совсем и стала бы давить на мозг. Мы были в нескольких клиниках. Вариант нам предлагали только один –хирургическое удаление вместе с веком. Был еще вариант лечения гормонами – эффективность по статистике –20–30 %, но это обязательно очень серьезные побочные эффекты.
Мы перелопатили кучу информации в интернете и везде было написано, что лекарства нет. Мы согласились на операцию, вернее я согласился – жена упала в обморок. Распеленали ребенка — пупок красный. Оказывается нельзя оперировать новорожденных если пупок красный – перенесли операцию на два дня.
Я начал искать в интеренете на английском. И тут сразу выяснилось, что лекарство есть!. Эффективно в 99%! Лекарство сертифицировано во всем мире и в России в частности. Противопоказаний и побочки ничтожно мало! Метод уже несколько лет используют во всем мире. Кроме России. Вы спросите почему? А вот это очень интересно.
Просто это лекарство совсем от другой болезни. Лекарство называется пропранолол. Известный уже много лет кардиопрепарат, применяется при тахикардии. В 2008 году во Франции одной девочке лечили гемангиому на лице гормонами – подсадили сердце. Стали лечить сердце пропранололом. И тут врач заметил, что гемангиома начала уменьшаться прямо на глазах. Вот так и выяснолось, что пропранолол, даже в минимальных дозах, имеет побочный эффект, выражающийся (сюрприз!) в подавлении гемангиом.
И тут возникает некая дилемма. Хирург не может выписать лекарство потому как он не кардиолог. Кардиолог тоже не может, потому как сердце здорово и показаний к приему лекарства нет. Ситуация осложняется тем, что и этимология гемангиом до сих пор неизвестна и механизм воздействия на них пропранолола неизвестен тоже. Во всем мире сделали волевое решение – разрешили и все. Какая разница как, ведь главное – помогает.
В Москве один неравнодушный врач (профессор, светило и т.д.) уже несколько лет добивается легализации метода в России. Максимум чего он добился – это разрешение лечить этим методом в одной клинике в виде эксперимента.
Вот так и живем. Есть огромная проблема – десятки, если не сотни тысяч больных, изуродованных детей. И есть решение этой проблемы. Денег не надо, надо просто кому–то в министерстве здравоохранения пошевелить булками и взять на себя немного ответственности.
Нашей дочке скоро год. Гемангиома сошла на нет. И вот сижу я в очереди на прием, а вокруг сидят родители с детками, а у деток лица шрамами изуродованы. Им не повезло, успели и порезать и повыжигать. Представляете, как они себя чувствуют, зная сейчас, что можно было не резать? Зашла жена – привезла из аптеки препарата на два месяца. Приклеен ценник – 12р50 коп. Я заплакал.